作者:张文静 来源: 中国科学报 发布时间:2021-12-2
选择字号:
12个孩子6个患病
当一个家庭遭遇精神分裂症

 

《隐谷路:一个精神分裂症家族的绝望与希望》,[美]罗伯特·科尔克著,黄琪译,中信出版集团2021年10月出版,定价:88元

■本报记者 张文静

“身为加尔文家的一员意味着,要么自己变成疯子,要么看着家人变成疯子。”一个家庭,12个孩子,有6个患上了严重的精神分裂症,这就是美国“加尔文家族”的遭遇。

疾病的折磨将这个家庭拖入苦难的深渊。与此同时,他们也成为科学家研究的样本,为人类理解精神分裂症贡献了特别的力量。

在《隐谷路:一个精神分裂症家族的绝望与希望》一书中,作者、美国调查记者罗伯特·科尔克用细致的笔触讲述了这个家庭的不幸故事,也展现了人们认识这种疾病本质的不懈努力。

幸福家庭坠入深渊

隐谷路,位于美国科罗拉多州科罗拉多泉市的郊区。1963年秋,当加尔文一家搬到这里时,一切似乎正向着好的方向发展。男主人多恩不久前刚调到北美防空司令部担任信息参谋,事业渐入佳境。女主人咪咪则沉浸在美好的田园生活中,努力给孩子们营造悠闲雅致的生活氛围。

让这个家庭稍显不同的是家庭成员的数量。搬到这里时,多恩和咪咪已经生了11个孩子,最大的儿子唐纳德已经成为科罗拉多州立大学的大一学生,最小的女儿玛格丽特才18个月。两年后,更小的女儿玛丽将在这里降生。除了人多一点儿,这个家庭看起来十分完美。

谁也没有察觉到,精神疾病的阴影已经悄悄降临在这个幸福之家。很快,大儿子唐纳德的症状显现了出来。他逐渐表现出了可怕的自毁和伤人倾向,他用缓慢而残忍的方式杀掉了一只猫,他跳进篝火中令自己烧伤,他觉得自己杀死了一位教授和橄榄球赛中的人……后来医生得知一个秘密,他在12岁时曾两度试图自杀。医生给出了诊断——唐纳德患上了精神分裂症。

对于加尔文一家来说,噩梦才刚刚开始。随后,唐纳德的5个弟弟也无声无息地“垮掉”了。

彼得,家中最小的儿子,叛逆、狂躁、好斗,多年来一直拒绝任何帮助。马修,擅长制陶,一会儿认为自己是摇滚明星,一会儿又觉得自己的情绪可以左右天气。约瑟夫,家里性情最温和的孩子,痛苦地察觉到兄弟们的病态,但自己也难逃这一宿命,他的耳畔时常响起虚幻的声音,仿佛来自另一个时空。吉姆,特立独行的次子,一直欺凌家中最没有反抗能力的成员,尤其是他的两个妹妹。还有布莱恩,一个看似完美的男孩,他把自己的恐惧深藏心中,直到一次莫名其妙的爆发后枪杀女友,然后自杀。

没患病的6个孩子,就是幸运的吗?这很难说,因为他们承受着至亲带来的身体和精神上的伤害,更重要的是,他们永远生活在恐惧之中——“还有多久会轮到自己?”

而他们的父母,尤其是母亲,除了承担生活的重担外,还要忍受精神上的重压。那时,很多专业人士都用一个词汇来描述精神分裂症患者的母亲——精神分裂症妈妈。他们认为,精神分裂症患者患病的原因在于幼年遭到了严重的冷落,性情发生了扭曲,这使他们痛苦地怀疑和厌恶别人,而这一切都归咎于严厉专制的母亲。

这只是关于精神分裂症诱因的众多理论中的一种。在加尔文家6个孩子发病的时代,人们对精神分裂症并不了解,关于病因的理论层出不穷,比如这种疾病是先天就有的还是后天造成的。他们也因此经历了各种不同的诊疗手段,包括被关进精神病院,进行电休克治疗、心理治疗和药物治疗。

“这个家庭遭受的苦难也是一部朦胧的精神分裂症科学史,一部几十年来追溯精神分裂症病因和本质的历史。”罗伯特·科尔克在书中写道。

一个“堪称完美的研究样本”

对精神分裂症的研究一直在进行,研究人员渐渐发现了加尔文一家。

上世纪80年代中期,当精神病学家琳恩·德利西走进隐谷路加尔文家的家门,她立刻意识到这是一个堪称完美的研究样本。

德利西要求加尔文家中的每个人,包括当时诊断为未患病的人,都接受精神病学面谈评估,以确定或排除是否患病。她抽取了每个人的血液样本,希望能在这个家庭的基因中找到引发精神分裂症的蛛丝马迹。对德利西的研究,加尔文家的成员给予了默默的支持。德利西的研究持续了30年。

研究加尔文一家的不只是德利西,科罗拉多大学的精神病学家罗伯特·弗里德曼也是其中一位研究者。

弗里德曼认为,精神分裂症的发生原因是大脑处理即时信息的能力出了问题,患者的神经元对一些信息过于敏感,从而使其表现出相应的症状。通过对加尔文一家的研究,弗里德曼验证了自己的猜想,他发现患有精神分裂症的加尔文兄弟的神经元总是处于一种“高度警觉”的状态。顺着这条线索,弗里德曼和同事把研究聚焦在了加尔文一家以及另外8个精神分裂症多发家庭上,并在1997年鉴定出了第一个与精神分裂症高度相关的基因——CHRNA7。

2016年,德利西的研究也取得了突破。她和同事发现,加尔文家所有患有精神分裂症的成员都携带了一个相同的基因突变,这个突变位于一个叫SHANK2的基因上。在大脑中,SHANK2基因所编码的蛋白扮演着脑细胞通信助手的角色,而这种突变显著地改变了SHANK2基因的蛋白。

他们的发现令学界感到惊喜。但与那些单基因突变导致的疾病不同,精神分裂症仍然很难仅用CHRNA7和SHANK2两个基因的异常来解释。书中介绍,在2014年发表于《自然》的一项研究中,研究人员对36989名病人的DNA开展了全基因组关联分析,总共发现了108个可能与精神分裂症相关的基因位点。目前科学界比较普遍的看法是,这类研究发现的位点或许都与精神分裂症的发生相关,但每一个位点的贡献又非常微弱,包括后天环境因素在内的很多因素综合到一起,才会导致精神分裂症。

直到今天,对精神分裂症的研究仍在继续。但加尔文家族的很多成员已经等不到这些新发现带来的转机了,患病的6个孩子中已有三位去世,他们的父母也已故去了。

“精神分裂症是人类现代医学史上第一种被发现与遗传因素有关的脑疾病。”中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心高级研究员仇子龙在推荐语中写道,“人类也许暂时还无法治愈精神分裂症,但无数医生和科学家的孜孜探索终将使人类摆脱精神疾病的困扰。”

那些“正在忍受大不幸的人”

“精神分裂症患者是一个极其孤独而脆弱的群体。”中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林在该书的推荐序中写道,“在众多精神疾病中,精神分裂症的患者最容易被人错认为是‘疯子’。虽然这体现了大众的错误认知和某些偏见,但这种错误的认知和偏见也确实与精神分裂症本身的症状有关。”

精神分裂症患者最为常见的症状包括幻听、妄想等。有些患者意识到自己的大脑出了问题,但也有很多患者没有这种自知力。在精神病性症状的影响下,这些患者可能会出现攻击他人的行为。

“但大多数精神分裂症患者是没有或少有这样的攻击性行为的。”陆林写道,“此外,我们还应该认识到患者表现出的大多数攻击性行为都是言语上的攻击,并且在经过科学和系统的治疗后是可以得到控制的。我们当然应该对患者的暴力攻击行为加以提防,保护好自己的生命安全,但我们也不能以偏概全,简单地给精神分裂症患者贴上‘暴力危险’的标签。”

在哈尔滨市儿童医院外科医生、《心外传奇》作者李清晨看来,“那些不幸罹患如此隐疾的人不应该是被社会隔绝、被人类抛弃的怪物,而是亟待拯救的正在忍受大不幸的人”。

多年来,科学家和相关领域的工作者一直在不遗余力地探索这一疾病的致病因素和临床治疗手段。

“科学技术的发展使研究者比以往更容易找到精神分裂症个体的某个风险基因。但这些发现往往只是冰山一角,科学界认识、理解精神分裂症的道路仍百般曲折。除了先天遗传,后天的成长环境也被认为至关重要。”陆林写道,“错综复杂的致病因素也是阻碍科学界尽快理解这一疾病的重要原因。”

在陆林看来,与发现致病因素同样重要的,是对精神分裂症患者的治疗。书中提到,“与精神分裂症斗争50年的结局之一是,治疗迟早会变得和疾病本身一样摧残健康”。

在陆林看来,这一事实触目惊心。“过去,因为对这种疾病没有更为充分的认识和耐心,医学界对精神分裂症患者的治疗往往简单粗暴。值得欣慰的是,医学的发展使现在有了科学、系统的治疗方案,但如何帮助精神分裂症患者回归社会仍然是一个难题。通过《隐谷路》,我们呼吁大众正视这个群体,对他们多一点耐心和鼓励。我们希望在不远的将来,精神分裂症不再是社会的隐痛。”

《中国科学报》 (2021-12-02 第6版 读书)
 
 打印  发E-mail给: 
    
 
相关新闻 相关论文

图片新闻
“双星计划”:开启中国空间科学新纪元 河西走廊内陆河出山径流研究揭示新趋势
金星缺水的原因,找到了? 科学家描绘低质量系外行星大气逃逸新图象
>>更多
 
一周新闻排行
 
编辑部推荐博文