作者:张思玮 来源:中国科学报 发布时间:2025/8/26 20:28:14
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世界首例反向折叠脊柱畸形手术完成
“折叠男孩”将重返校园

 

近日,“感动中国2016年度人物”、成都京东方医院脊柱外科主任医师梁益建团队先后4次为一位脊柱反向折叠严重畸形患者小江(化名)实施高风险手术,成功矫正约170度。据悉,这是世界首例反向折叠脊柱畸形手术。术后患者恢复良好,即将重返大学校园。

小江术后尝试独立行走(医院供图)

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在小江两岁时,身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。起初,他后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了“Z字形状”畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙,甚至有专家断言活不过13岁。

就这样,小江“折叠”着读完了高中。2022年,他趴在瑜伽垫上完成高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

不幸的是,2023年5月,因畸形导致呼吸困难,小江在家人陪伴下前往北京求医,被诊断为脊柱反向折叠严重畸形。该病由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良,在全世界尚属首例。

梁益建回忆,2024年小江来到成都京东方医院时,病情已岌岌可危:极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄,脏器被挤压在狭小空间;二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准,二氧化碳严重潴留,随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望,这是两种完全相反的选择。”梁益建团队与该院麻醉团队、护理团队、神经监测团队联手,克服了种种艰巨的困难为小江成功完成手术。

不过,手术结束并不是治疗结束,康复训练必不可少。小江平均每天康复训练6小时,总时长约两千小时。8月13日,他首次尝试步行并顺利完成——在助行器的辅助下实现了独立行走,且活动过程中,他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。

据了解,成都京东方医院主动创新“医疗+公益”模式,积极与四川三州地区(甘孜州、阿坝州、凉山州)搭建结对帮扶机制,同时联动公益组织,依托“京医有爱健康公益行”系列活动,将脊柱外科、心内科、眼科、耳鼻咽喉科等多个科室的专家团队送进三州地区,让当地群众在家门口就能享受到优质医疗服务。



 
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