作者:石明磊 来源:新京报 发布时间:2014-9-2 10:01:13
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中国医师协会“渐冻人”项目被指借公益敛财

 

新京报讯 (记者石明磊) 昨日,中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目受到网友周筱赟质疑。周筱赟称该项目是“借公益敛财的商业项目,以慈善名义进行临床人体试验”。中国医师协会就此回应,该项目近10年中一直进行免费救助,将在近期公布被救助者名单。

“药品救助”让患者花钱?

据周筱赟称,他查看“融化渐冻的心”官网发现,包含4项内容的“ALS援助项目”中,药品救助、呼吸机救助、沟通工具救助3项均存在借公益敛财行为。

周筱赟指出,从官网上救助项目的相关规定中发现,“药品救助”需要患者花钱购买第一批,而非免费赠送,此后患者领取药品需出具肝肾功能化验单。“这是借慈善名义进行药物临床人体试验,为制药厂搜集药效数据,且患者免费领药还需交纳项目管理费。”

同时周筱赟还质疑,“呼吸机救助”的网页是二手呼吸机转让平台,属于商业项目,而“沟通工具救助”网页上却是三条商业广告,推销北京某公司的“眼控仪”,租金每月700元,半年起租等。

“‘融化渐冻的心’是公益项目,应该把上述三项到底收了多少钱,以及这些钱的支出情况公示一下”,周筱赟说。

帮助联系购买二手呼吸机

据了解,“融化渐冻的心”是自2005年起,由中国医师协会发起的一个公益项目,以帮助中国20万运动神经元病患者(即“渐冻人”)。今年8月26日,中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。

昨日,新京报记者以运动神经元病患者朋友的身份致电“融化渐冻的心”公益救助热线。接线工作人员介绍,目前患者如要申请救助,需要凭三甲医院的诊断证明进行登记审核,通过后前往指定药店购买指定品牌的利鲁唑,“现在是可以以900元的价格买一盒送一盒,以前还有过买8盒送22盒的救助项目,但已经结束了。”

该工作人员还称,“呼吸机救助”是能帮助联系以前用过的患者,进行二手交易,“但很难联系到,如果想买新的,2万元的机器能1.3万元买到。我们协会没有公募权,没法号召大家捐款,只能联系企业尽力帮患者要一些折扣。”

■回应

中国医师协会:患者按出厂价购药

中国医师协会回应称,周的质疑毫无根据,项目近10年中一直进行免费救助,并称将在近期公布被救助者详细名单。患者购买的药品都是知名药企销售多年的,不存在测试新药搜集数据一说。

中国医师协会该公益项目相关负责人称,在今年8月26日与中国红十字基金会共同发起启动中国“渐冻人”专项善款救助账号前,协会和该公益项目没有公募权,所有捐助均靠企业赞助及2012年民政部一笔80万元的拨款。“曾有企业捐助过6000多万元的药品,都免费发放了。民政部的拨款买了呼吸机和轮椅,也都免费赠送了。”

“我们只能尽力帮助患者,比如让患者花钱购药,是因为我们的能力不足以把药买来免费赠送,只能说服药厂,让患者以出厂价在药店买到原价数千元的药品”,该负责人称,“二手呼吸机转让则是把已经去世患者使用过的呼吸机收回,拿到厂家免费清洗消毒后,转给其他有需要的患者。”

该负责人称,与红基会合作开通善款救助账号后,迄今已收到善款59444元,善款用途将做到公开公示。

(原标题:一“渐冻人”公益项目被指“敛财”)

 
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