作者:张孟枭 张林 来源:中国科学报 发布时间:2014-8-26 8:31:31
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“冰桶挑战”呼唤关爱“渐冻人”

 

■实习生 张孟枭 本报记者 张林

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为渐冻人症(英文简称ALS:肌萎缩侧索硬化症)募捐的“冰桶挑战”浪潮近日风靡全球。倡导者要求参与者用冰水浇遍全身,并将浇水过程的视频发布在网络上,以引起人们对于这一病症及群体的关注。

渐冻人症是运动神经元病的一种。对很多人甚至一些医务工作者来说,这都是一个相对陌生的名词。然而,它是世界卫生组织列出的五大绝症之一,与癌症和艾滋病并列。

疑问:

这种疾病为何难以治愈?冰水浇身的方法能对患者起到怎样的作用?目前科学家为此在作哪些努力?

解答:

“没有治愈的可能。”近日,中科院神经科学研究所研究员熊志奇在接受《中国科学报》记者采访时介绍说,目前全球医学界在这方面的研究进展都不多,一旦患上该病,医学上只能减缓症状,但无力治愈。

据了解,该病的发病原因可能是基因变异和环境的累积效果造成。遗憾的是,目前仍未出现行之有效的检测方法。同时,由于费用昂贵,且医学研究不足,即使通过当前热门的基因检测排查方法,也很难实现对渐冻人症的检测。

中科院广州生物医药与健康研究院副研究员杨化强告诉《中国科学报》记者,人类运动神经元疾病的历史已相当久远,但渐冻人症直到近几十年才进入人们的视野。这种疾病的发病年龄多在40岁以上,属于运动神经元病类型中发病较早的一种。

“病因不清是问题的核心。”北京大学神经医学研究所研究员伊鸣在接受《中国科学报》记者采访时说,目前唯一可以断定的就是脊髓前角运动神经元坏死会导致渐冻人症,“但为什么这个神经元会坏死,还没人能解释清楚”。

目前,我国约有渐冻人症患者20万人。严重的渐冻人症患者,其身体肌肉几乎完全萎缩,只剩下眼睛能正常活动,完全丧失语言能力。但因神智清醒,该病症患者被称为“清醒的植物人”。他们需要24小时靠机器维持呼吸,一旦出现呼吸肌受累,很容易导致呼吸衰竭而死。

熊志奇表示,对于渐冻人来说,“最大的痛苦不是我们常说的‘疼’,而是明知自己生命有限却又无能为力的绝望。这种感觉是还能运动、还能掌控自己生命的人根本无法体会的”。

“冷水浇头的方法只是瞬间刺激一下肌肉,根本不可能体会到渐冻人症的痛苦。”伊鸣说,这种活动难免有作秀的成分,不过初衷还是好的,应给予鼓励,“但对渐冻人症的关怀应该是持续的,不能虎头蛇尾”。

伊鸣还告诉记者,现在所采取的各种治疗措施和手段,实际上更像是一种临终关怀,听起来很残酷,但也很无奈。

不过,熊志奇表示,虽然现在全球医学界对渐冻人症的研究还十分有限,但各国都已在科研方面加大投入力度。即使现在不能准确预测攻克它的时间,但相信未来一定能治愈这种疾病。

今年2月底,中科院广州生物医药与健康研究院的科学家与澳大利亚科学家联合攻关,成功培育出渐冻人症模型猪。研究成果在线发表于国际权威杂志《细胞研究》。对此,杨化强介绍说,中科院目前主要从干细胞移植的角度进行研究,也进行了一些药物试验。但他同时表示,这方面的基础研究还有很长的路要走。

虽然社会各界现在对“ALS冰桶挑战赛”褒贬不一,但可以确定的是,从今年7月19日到8月17日,该活动已筹集1330万美元善款。而去年同期,相关募捐仅仅得到170万美元。

《中国科学报》 (2014-08-26 第4版 综合)
 
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