《照料母亲十一年：关于责任、爱、死亡，以及矛盾心理》，[美]琳恩·蒂尔曼著，尚晓蕾译，译林出版社2025年10月出版，定价：58元

■黄洁

“照料母亲，有时让我感到一种慈悲，有时则是无望和愤怒……为了让她活着，我们不遗余力，但这更像是一份折磨人的责任。”美国作家琳恩·蒂尔曼在照顾失能母亲11年后，写下了在这段漫长的岁月里，她作为照护者的日常，以及在爱与怨之间拉扯的心路历程。

随着父母的衰老，对为人子女者而言，“失能”一词也变得越来越现实。国家卫生健康委公布的数据显示，我国失能失智老人已超4500万人。如果父母失能，整个家庭要面对什么？久病床前，会不会无孝子？想要体面地老去，究竟有多难？在此背景下，译林出版社引进了蒂尔曼的回忆录《照料母亲十一年：关于责任、爱、死亡，以及矛盾心理》（以下简称《照料母亲十一年》）的中文版，为国内读者提供一份参照。

在书中，蒂尔曼以冷静敏锐的眼光、毫无修饰的坦诚，记录失能照护的漫长岁月与复杂心路，讲述突然扭转的母女关系，也写下关于衰老、家庭照护和死亡的思考。

琐碎而压抑的照护日常

蒂尔曼在书中坦陈，她和两个姐姐共同承担照护责任，母亲有医疗保险，减轻了财务压力。同时，她们能聘请全职护工；然而，这11年的复杂与压力依然超出她的想象。在她看来，照护意味着良心和真心、自我和责任、无私和自私之间无休止的冲突。

一向干练的母亲在86岁时突然变得呆滞、头脑混乱，逐渐无法自理。在家贴身陪护，适应母亲的情绪波动，频繁跑医院、找护工，应对循环往复的紧急状况……成了蒂尔曼和姐姐们的日常。

姐妹们的目标是想让母亲“活得久、活得好”，却并不容易实现。从最初以为是阿尔茨海默病到后来确诊为脑积水，单是为母亲明确诊断，就耗去了几年时间。这一切第一次让蒂尔曼深刻体会到，家属有时必须鼓起勇气去质疑医生。姐妹们的生活被切割成碎片：无尽的检查、手术、复诊与用药。24小时的焦虑与警觉成了常态，她们随时准备冲向药房或急诊室，甚至不得不直面医疗过程中的种种疏漏。

照护的日常是琐碎而压抑的。最初几年，姐妹们每天、每隔几小时互通一次电话，交流母亲的状况是否好转。蒂尔曼写道：“母亲像一架静止的无人机一样盘旋在我和姐姐们的头顶。一段时间之后，或许是五年，这就成了我不正常的正常生活节奏。”

她们不得不面对母亲认知混乱带来的行为失控：母亲会为一只不存在的行李箱发脾气，会在公共场所说出令人难堪的话。蒂尔曼也不讳言自己对“屎尿屁”的生理性抗拒：“把坐便器从她的卧室一路端进厕所倒掉这件事让我干呕，这种反应一直没有消失。”

更无奈的是，母亲饱受病痛折磨后萌生了求死之念，她们只能像哄孩子一样哄着母亲，稳定她的情绪。尽管身心俱疲，她们也拒绝将母亲送到养老院，愿意赡养母亲直到她在家中善终。

“不是凭真心，而是凭良心”

“我屈服于来自内心和外部的压力，要做个好女儿。有些时候我感觉还好，有些时候我厌恶自己过度强势的超我。”蒂尔曼坦承，在尽职尽责的同时，不可避免陷入了负面情绪的深渊。

照护的第六年，蒂尔曼崩溃了，她内心充满怨恨，产生了把母亲送进养老院的想法。“让她住在家里，除了需要付出经济上的代价，还有责任的重担，且永远无法减轻。”蒂尔曼很纠结，但她深知就连自己也不想进养老院。在她看来，母亲在家中，即使失去了记忆，但一直就在那里，让人感到安慰。

就这样，蒂尔曼不断在责任与自我之间挣扎。她坦言：“我扮演了好女儿的角色，不是凭真心，而是凭良心。”

持续11年的照护，让身为教授、作家的蒂尔曼看到了过去许多被广泛忽视的事情。比如，从事照护工作的通常是女性、是女儿；守护床边，奔波于家庭、医生、手术室之间的，通常是家庭成员，社会支持不足；老年医学不被重视，老年人被当成医疗行业的累赘，失能老人遭受了不应该的折磨；体面地老去很艰难，有尊严地在家中去世更是难上加难……这一切，都指向一个更普遍的社会问题：照护，不应只是家庭内部的事。

关于养老照护，《照料母亲十一年》无意提供标准答案，或是一份母慈女孝的样本。蒂尔曼只是用11年的真实记录，揭开了一段漫长岁月里的全部真相：那里有爱，有怨怼，有愤怒，也有慈悲，以及所有无法被轻易“收拾妥当”的复杂心绪。不回避、尽可能地讲述照护事实，这正是本书最为可贵也最能安慰人的部分。

这本书在美国出版后，许多同样经历过失能照护的读者表示，蒂尔曼道出了残酷的现实，尤其是那种矛盾重重的心理。

《照料母亲十一年》出版后，获得媒体的一致推荐。媒体称其“揭示出当有人需要照护时，我们的支持网络何其脆弱。家庭照料责任始终落在个人头上，这或许正是此类普遍性困境很少得到公开讨论的原因”。

正如《洛杉矶时报》所评价的那样：“蒂尔曼教会我如何面对父母老去的未来。这本书是对责任与良知命题的拷问：我们应该为亲人付出多少，又愿意为亲人付出什么？她的坦诚给人以力量，正是这份坦诚，让这部作品超越纪实层面，成为艺术。”