王媚雪（左）和自闭症儿童。受访者供图

■本报记者 陈彬

“他们可漂亮了，特别是那一双双眼睛，可清澈了。”

这是十几年前，燕山大学艺术与设计学院教授王媚雪第一次看到自闭症儿童时，内心涌起的感受，“他们不是我们想象中的‘傻孩子’”。

随即，另一个想法出现在她的脑海中——我能为这群孩子做点什么？

回忆这段往事时，王媚雪正坐在她办公室的电脑前，电脑屏幕上不断展示着这十几年来，她带领学生为这群孩子做的事情——每月固定带领学生到当地康复机构帮扶自闭症儿童；针对自闭症儿童设计几十种辅助康复设备；组织自闭症儿童首次走进大学，并动员全校人员帮扶这些孩子；持续推动自闭症儿童与普通儿童之间的“普特融合”……

“这些年，不断有人告诉我，你得搞科研，你得访学……我哪有那个时间啊？”王媚雪笑着说道。随即，她的语气变得柔和：“因为我有这群孩子啊。”

“比孩子多活一天”

王媚雪与这群孩子的那次“初识”，源于她所在党支部与当地某自闭症儿童康复机构联合组织的支部活动。那次活动上，除了一双双清澈的眼睛，她还见到了另一种眼睛，透着疲惫、无奈、悲伤。

那是这群孩子家长的眼睛。

“当时，一位家长和我说了一句话。他说最大的愿望就是比孩子多活一天。”听闻此话，彼时初为人母的王媚雪“眼泪刷地流了下来”。

“我怎么办？拍两张活动照片，然后就带学生回去吗？”作为工业设计专业的老师，王媚雪曾在课堂上无数次告诉学生，设计的能量很大，它可以改变人们的行为，甚至能够以点带面，改变社会发展的趋势。“那为什么不投入其中，从专业角度出发为孩子们做点什么？”

王媚雪很快找到了“结合点”——康复设备。她告诉《中国科学报》，自闭症儿童的康复治疗以及教育需要专门的设备，但人们的重视度不足，导致很多设备和工具十分落后。

“比如，康复机构工作人员在教小朋友某些生活习惯时，用的还是最原始的卡片，他们需要将卡片按次序摆放，一遍遍告诉孩子们上厕所要先脱裤子，之后还要洗手……”王媚雪说，这种方式很难吸引孩子们的注意。如何在设计上改进这些教具乃至于某些辅助康复设施，这就与她的专业“对上了”。

为此，王媚雪开始频繁带领学生来到康复中心，一边陪孩子们做游戏，一边仔细观察他们的表现，和中心工作人员以及家长反复沟通……在她的不断努力下，孩子和家长对她的态度从警惕变成了信任，工作人员也愿意将最真实的感受与她分享。

在此过程中，一个个设计创意在他们的脑海中出现，并最终转化为完整的设计方案乃至成型的样机。

“这些年下来，我们已经设计、开发和改进了不下几十种专门用于自闭症儿童康复的设备。”采访中，王媚雪很是骄傲地向记者展示她积攒多年的“宝贝”——通过自闭症儿童触摸显示不同主题认知卡片的“卡片机”；让自闭症儿童随意涂色，并能将颜色转化成音符，以此锻炼其感官协调的小教具……

王媚雪特别向记者介绍了团队开发的一体化能力评估设备。

“目前，对于怀疑有自闭症倾向孩子的诊断只能到医院，由医务人员对他们做各种测试，但孩子在那种环境下很容易产生应激反应，这样测试的结果容易失真，可能对孩子产生不良影响。”王媚雪说，“我们的设备更像是一个微型的游乐设施，孩子们在这里不会有任何紧张感，得到的结果也更加准确。”

“我很喜欢你”

今年3月30日，燕山大学迎来了一批特殊的“客人”——50多个自闭症孩子及其父母。

燕山大学体育学院的瑜伽老师专门编制了适合孩子们的瑜伽动作、艺术学院的书法老师教孩子们最简单的书法写作、舞蹈学院的老师们陪孩子们一起跳舞、孩子们还可以在校园里做陶艺，甚至学校的脑科学实验室还向孩子们提供了专门的“音乐疗愈”服务，学校还为他们做了口腔检查和身体经络检测……在这个过程中，80多名大学生志愿者分成不同小组，配合各学院老师为“客人”们提供全程陪伴和服务。

“那一天，整所学校都动员起来了。”回想当时的场景，王媚雪的语气仍有些激动。这次活动就是由她发起的，目的简单——让自闭症的孩子接触到外面的世界。王媚雪告诉记者，自闭症的儿童虽然存在一些缺陷，但作为孩子，他们仍有着接触自然、接触社会，以及和同龄人相处的天然渴望。

然而，由于各种各样的原因，这些孩子往往被限制在家中和康复中心。“家长们怕孩子出去不能适应环境，更害怕周围的人对他们另眼相看。”

几乎每个月，王媚雪都会组织学生到康复中心陪孩子们玩耍，和他们跳舞、做手工。“最初更多出于研究的目的，想观察孩子们。但慢慢地，我们去那里的目的变成了陪伴。”

对于大哥哥、大姐姐的到来，孩子们的欣喜是显而易见的。

“他们可能没办法和你交流，但不意味着他们没有感情。”王媚雪说，有些孩子见到自己喜欢的大哥哥、大姐姐，就会一直抱着他们的腿，走到哪儿，抱到哪儿，一抱就是一个多小时。

然而，大学生的到来并没有将这些孩子带出原来的环境。王媚雪想到：是不是可以让孩子们到学校转一转？

当她将自己的想法告诉学院后，不但院方全力支持，其他学院也纷纷响应，老师们主动发挥专业优势，针对自闭症儿童的特点，开发适宜他们的活动。为了搞好这次活动，平时并不善于社交的王媚雪，生生把自己逼成了一个“社交达人”。“需要协调各个学院的活动，还要协助不同的老师开发适合孩子们的活动”。那段时间，办公室几乎成了她临时的家。

一番紧锣密鼓的准备，换来的是“小客人”们在燕山大学快乐的一天。

事后，一名学生志愿者在微信上给她服务的孩子写下这样一段话——

“我知道你可能和别的小朋友有点不一样，但这也是你特别的地方呀。就像天上的星星，每一颗都有自己独特的光芒，你也是独一无二的，我很喜欢你。”

“我怕愧对那些家长”

“必须承认，目前社会对于自闭症儿童的接纳程度已经大大提高，但很多家长对于让自己的孩子和自闭症儿童相处仍疑虑重重。”王媚雪说。

这些年来，王媚雪带领学生服务的自闭症儿童已经有几百人。这其中的很多孩子是在她的目光中一年年长大，变得“懂事”的，甚至有个别孩子最终走进了正常学校。在这个过程中，她越发觉得，很多自闭症儿童其实是可以和正常儿童和谐相处的。

王媚雪说，她希望设计一套程序，当自闭症儿童走到某个地方时，程序可以向周围的人群发出一条善意的消息，提醒他们：“你的周围有一名自闭症儿童，请你向他提供力所能及的帮助。”

在她的脑海中，还有太多好的创意和想法。正如前文所说，这些年她积攒了几十个已经成型的设计方案，有些样机已经完全成熟，随时可以投入量产。然而，要将这些想法变成现实甚至投入使用，需要前期大量的资金投入。

曾经有一段时间，由于缺乏资金等一系列问题，王媚雪的产品设计遇到了很大困难，某款样机在研发过程中也发生了意外。大约一个学期的时间，她都是安排学生替她去康复中心，自己一次都没有去过。“我不好意思去，我怕愧对那些家长……”

直到如今，钱的问题依然困扰着王媚雪，但这并不妨碍她对未来的畅想。

“下一步，我们会继续进行自闭症儿童与普通儿童之间‘普特融合’的尝试；我还想依托学校的教育以及科研资源，建立一个艺术疗愈平台，再争取得到地方残疾人联合会的一些支持；让自闭症孩子进校园的活动，我们也希望能一直搞下去。对了，我们还在尝试教孩子们做一些艺术作品，再把它们开发成文创产品，甚至推向市场，让孩子们的劳动也能产生价值……”

至于她的这些梦想什么时候能够实现，王媚雪笑着说：“钱少有钱少的办法，但事情就摆在你眼前，背后还有那么多孩子和家长看着呢，总不能半途而废吧。”