嘉宾代表共同发起《关爱阿尔茨海默病患者倡议书》。

阿尔茨海默病不是躯体的残疾，而是神经、认知的残疾，这种残疾其实是可以预防的。很多人由于不知道、不了解，从而耽误了早诊早治的时机。

■本报记者 李惠钰

阿尔茨海默病，就像在人脑中放了一块橡皮擦，一点点抹去患者过往几十年的记忆，“孤零零”地走向人生的终点。

《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示，每3秒钟，全球就有一位痴呆症患者产生。目前，全球至少有5000万名痴呆患者，到2050年，这个数字预计将达到1.52亿，其中约60%~70%为阿尔茨海默病患者。

然而，面对这种潜伏的“记忆杀手”，仍然有2/3的患者认为，这只是正常衰老的一部分，而不是一种神经退行性疾病。甚至有不少患者会因此产生病耻感，从而采取隐瞒病情、自行停药、拒绝就医等消极行为。

每年9月是国际阿尔茨海默病协会（ADI）倡导的“世界阿尔茨海默病月”，今年的主题定为“从容面对 不再回避”，号召全社会能够发自内心地改变对于痴呆消极、悲观的观念。

为提高全社会对阿尔茨海默病的认知，9月19日，人民日报社《健康时报》携手中国老年保健协会阿尔茨海默病分会，共同启动《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研》项目，并与绿谷制药共同发起《关爱阿尔茨海默病患者倡议书》。

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安教授表示，希望此次调研能够让全社会真实了解阿尔茨海默病患者及家庭的生存现状，填补我国在阿尔茨海默病患者家庭状况研究领域的空白。

潜伏的“记忆杀手”

如果发现家里的老人对刚做过的事转眼就忘，原本活跃的人开始变得沉默寡言，或者出现焦虑、抑郁、失眠等症状，就需要引起注意，因为老人很有可能患上了阿尔茨海默病。

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员兼副秘书长、天津医科大学总医院神经内科教授张楠解释说，阿尔茨海默病是一种以隐匿起病和进行性恶化或持续性智能衰退为特征的神经变性病，临床表现以记忆减退为主，之后会产生语言功能障碍、执行功能障碍，判断力下降、走失等。

实际上，科学家研究阿尔茨海默病的历史长达百年，但至今仍没有人能彻底搞清楚其确切的病因。目前，关于阿尔茨海默病的致病理论存在多个假说，当下主流的包括遗传因素致病假说、β—淀粉样蛋白假说、tau蛋白假说等。

在张楠看来，阿尔茨海默病的病因很可能与两个蛋白异常相关，一是蛋白和细胞成分在神经细胞外部密集聚积形成淀粉样斑块，二是神经细胞内部的纤维缠结形成神经原纤维缠结，这样就导致阿尔茨海默病的发生，从而启动了一系列反应，包括神经原坏死等。

不久前，美国休斯敦大学化学助理教授Tai-Yen Chen又发现了阿尔茨海默病潜在的新病因——在单个细胞中铜蛋白的过高可能是罪魁祸首。铜是一种重要的脑细胞营养物质，帮助神经元相互沟通或传递信息，细胞中铜含量异常也可能会促进阿尔茨海默病的发病。最新发表在《美国国家科学院院刊》（PNAS）的研究发现，铜也可能阻止β—淀粉样蛋白的清除。

但无论是何种病因，都需要警惕控制阿尔茨海默病致病的危险因素。张楠表示，除了年龄、基因、家族史是不可控因素外，糖尿病、中年期高血压、中年期肥胖、体力活动减少、抑郁、吸烟、低教育水平这七个重要危险因素如果能够控制好，也可以延缓、推迟阿尔茨海默病的发生。

普遍陷入“三低困境”

在专家看来，阿尔茨海默病尽早确诊才能尽早获益。然而，在我国，阿尔茨海默病常常会陷入“三低困境”——认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低，患者也常常被社会遗忘、忽视、误解。

数据显示，在中国，目前约有1000万阿尔茨海默病患者，预计到2050年我国的阿尔茨海默病患者将超过4000万人，比加拿大的总人口还要多。

而这每一个数字的背后，都是一个家庭沉重的负担。据统计，我国阿尔茨海默病的人均年花费高达近两万美元。面对这类庞大的人群和高额的费用，阿尔茨海默病的科学防治刻不容缓。

阿尔茨海默病不是躯体的残疾，而是神经、认知的残疾，这种残疾其实是可以预防的。很多人由于不知道、不了解，从而耽误了早诊早治的时机。孙永安说，“通过预防高血压、腹型肥胖、听力下降、糖尿病等疾病，以及多进行有氧运动等，可以减少1/3的痴呆患者发病。”

另外一个不容忽视的现状是，阿尔茨海默病常被叫作老年痴呆，由于名称带来的病耻感，也让不少患者和家属排斥就医、不愿谈起。而当这种病耻感水平升高时，患者对于治疗就会变得消极。病程越长的患者，其社会功能退化就越明显，且病情也更为严重，甚至出现主动与社会隔离的情况。

为了消除这种令人忧心的病耻感，孙永安说，“今年世界阿尔茨海默病月的主题为‘从容面对 不再回避’，就是希望社会能够摒弃以往对于阿尔茨海默病消极、悲观的观念，积极地关注患者的感受、需求，认可患者自主的决定和想法。要关注老人能做什么而不是不能做什么，让患者享受有尊严、有品质的生活。”

家庭照护不堪重负

截至2018年，我国60岁以上的老龄人口已占全国总人口的17.9%，未来，65岁及以上人口将成为增长最快的年龄组。65岁以后也是阿尔茨海默病的发病高峰期，快速增长的老龄人口和沉重的照护负担，成为当下社会不得不面对的紧迫问题。

张楠坦言，目前，药物治疗（包括胆碱酯酶抑制剂和NMDA受体拮抗剂）的效果是有限的，不能实现阿尔茨海默病的治愈，但能起到缓解症状的作用。很多情况下，患者需要采取非药物治疗的方式，比如认知训练、有氧运动、光照疗法、电/磁辐射等。

“在众多疾病当中，阿尔茨海默病的危害被长期低估了。它除了会‘偷走’人的记忆以外，还会使患者出现运动障碍，生活自理能力逐渐下降，严重的还会出现行为异常，需要由专人24小时照料。”张楠说。

由于受传统“孝道”观念影响，目前，我国还是以家庭式养老为主。《国际阿尔茨海默病协会报告》指出，以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性，而家庭照护者疲于24小时不间断看护，身心长期承受巨大压力，社会支持资源短缺，标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未得到满足。

孙永安表示，此次发起的调研项目，除了让全社会真实了解阿尔茨海默病患者及家庭的生存现状，也将根据调研的数据形成《阿尔茨海默病患者家庭生存状况白皮书》并发布，呼吁社会关注阿尔茨海默病，关注这个疾病带来的家庭负担、社会负担。

人民日报社《健康时报》副总编辑赵安平也希望通过此次调研，推动协会、研究机构、专家、媒体、企业共同协作，提出涵盖政策制定、综合照护体系建设和社会文化方面的国家行动计划建议，为改善阿尔茨海默病患者家庭生存情况提供帮助，助力健康中国。

张楠也呼吁，未来能够有更多的专业机构从事阿尔茨海默病患者看护工作，建立专业的照护中心或养老机构，减轻患者的家庭负担。