血样通常储存在生物标本库中，以备研究之用。图片来源： Rich Townsend/Alamy

南非国家科学院近日表示，该国需要改革管理其遗传研究、检测和数据库的法律和伦理准则，尤其是考虑到其因种族歧视而陷入困境的历史。

南非已经成为基因组学研究的热点地区，因为它启动了一些项目，以描述和理解不同人群的遗传学特征——这些工作通常涉及在生物样本库中长期储存样本。该国拥有大约12个这样的设施，可对疾病和健康现象进行大规模分析。

然而，法规并没有跟上研究或技术发展的步伐。涉及的相关问题包括取证和辅助生殖技术，但没有涉及遗传学和基因组学的总体法律，这些领域要求给予参与者知情同意的权利。

“这将影响那些能够从所有这些研究中受益的人以及整个行业。（目前的规则）让研究人员感到困惑，让投资和创业变得困难。”领衔改革报告撰写的遗传学家Michael Pepper 说，“重要的是，我们应该让政府里合适的人听到这件事。”

12月4日，在南非科学院会议上，一个包括遗传学家、生物伦理学家、律师和行业专家在内的13人小组提交了这份报告。报告的目的是为政府卫生及科学部门草拟政策、规例及指引提供资料。但Pepper说，研究人员现在需要游说政府建立这样的伦理和法律框架。

南非科学院还提出了几项建议，以弥补法律和法规方面的空白，以及建议如何更好地与社区接触。例如，它指出南非需要更明确的法律规范生物信息库的管理。

其他建议包括设立一个国家人类遗传学咨询委员会，指导国家法规和政策制定，以及设立委员会确定使用数据和样本的资格。

美国加州大学戴维斯分校人口遗传学家Brenna Henn对该报告表示欢迎。她说，这有助于确立南非在人类基因伦理和社会责任领域的全球领导者地位。（唐一尘）