2011年，周玲在四川探访，这位可爱小女孩的爸爸因为尘肺病去世，妈妈带着她，依靠小裁缝铺为生。
“理想的状态是每个人把参与公益变成一种生活习惯。”这是周玲的构想，而她自己，则一直都会是“公益的参与者和推动者”。
■本报记者 韩琨
说起“尘肺病”，这个词很多人都觉得陌生。对于2009年之前的周玲来说，她也不知道有这样一种病的存在。那时候她刚开始攻读博士学位，而今天，她还在跟导师商量毕业论文，而论文内容就与关注尘肺病人密切相关。
周玲，北京师范大学社会发展与公共政策学院2009级博士生，参与发起和管理着国内首个救助尘肺病农民工的基金会——“大爱清尘”。
缘起
2009年7月，河南新密市人张海超被多家医院诊断出患有“尘肺”。但由于原单位拒开证明，他无法拿到法定诊断机构的诊断结果，最终只能以“开胸验肺”的方式为自己证明。尘肺病也由此走入大众视线。
同年12月，深圳的一个夜晚，在北京大学深圳研究生院，周玲及北大学生与几位尘肺病农民工聊了很久。农民工来自湖南张家界，长期在深圳打工。他们想知道自己多年从事风钻工，是否患上了与上一批耒阳市尘肺病农民工一样的病。
在车站与这几位农民工作别时，看着他们渐渐离去的背影，周玲下定决心要帮助这一群体。从此，她开始更为主动地去他们的临时住所乃至老家进行实地走访，并与媒体、学者、公益组织积极接触，探讨启动救助项目的可能性。
直至2011年3月，一位在媒体的朋友告诉周玲，知名记者王克勤的团队也在为尘肺病农民工这一群体而奔走呼告。于是，周玲第一时间与王克勤见面，并最终促成了她所在的中华社会救助基金会与王克勤团队的合作。
2011年6月15日，由周玲所工作的中华社会救助基金会与王克勤团队联合发起的 “大爱清尘——寻找救助中国尘肺病农民兄弟大行动”正式启动。周玲代表基金会加入了“大爱清尘”基金管理委员会，任副主任。
由于尘肺病涉及农民工维权、揭开企业用工“伤疤”等问题，“大爱清尘”起步时并没有得到多少支持。后来，“大V”姚晨等人的微博转发，才使得更多人开始关注尘肺病农民工。
深析
尘肺病是一种肺部纤维化疾病。患者由于长期处于充满粉尘的场所，导致肺泡病变，肺硬化、衰竭而无法呼吸，最终痛苦死亡。一旦罹患，便不可治愈，只能通过洗肺手术延长生命。
“长期在粉尘环境中工作，如采矿、爆破工程等活动的农民工患上尘肺病的几率很高，据预估，目前我国已确诊的尘肺病人不低于600万。而农民工的体检率很低，潜在的患病人数可能更多。”周玲说。
在诸多关于尘肺病的描述中，有一点最为精准，这是一种“没有医疗终结的致残性职业病”。在这种致病环境下长期作业的人群缺乏对自身健康的敏锐关注，很难在早期发现和确诊。
据周玲介绍，国家将尘肺病认定为职业病，理应从社会保险或者务工企业处获得赔偿，但现实情况是农民工用工流动性大、与企业的劳动关系通常缺乏有效证明、社会保险缴纳比例不高，因此，农民工在发现可能患病时取得专业尘肺病鉴定并要求赔偿时困难重重。同时，这一病症不可治愈，把病人的家庭都拖入了“无底洞”。
在一次次的走访中，亲眼看到这一人群的日常情境，周玲真正地被震撼和触动了。
周玲走访过近百个尘肺病农民工家庭，在湖南耒阳，她问尘肺病农民工徐作斌：“现在每天你都想些什么？”“等死。”徐作斌的回答让周玲停滞了几秒，不知道该说些什么。徐作斌去世时刚刚年过40岁，就在周玲探访过后的那个春节后不久，他的哥哥也死在了母亲的怀中。
每一个尘肺病人的家庭每日都浸泡在深切的无奈和绝望中。在周玲看来，目前许多尘肺病农民工面临巨大的“生存困境化”，表现为鉴定困境、获赔困境、治疗困境与生计困境。“仅仅依靠尘肺病农民工自身难以摆脱这种困境化的生存状况，社会力量的介入十分重要，我们希望可以与政府以及各类组织一起，探索尘肺病农民工的综合救助模式。”
道远
“我们要帮助他们，不仅仅停留在职业病鉴定、向企业索赔的层面，更要考虑他们的生计。”周玲说。
“能救一个是一个，能帮一点是一点”的愿景并不意味着“大爱清尘”只致力于个体帮扶救助。“大爱清尘”也在努力推进现行职业病相关法规完善，杜绝频发尘肺病的制度性漏洞。
“新农合（新型农村合作医疗）”对农民看病给予报销，但问题在于许多人负担不起看病的初始资金，更不用提享受报销待遇了。因此，“大爱清尘”探索在定点医院为项目区尘肺病农民工设立专项账户，按照救治标准提供资金专门用于资助这些尘肺病人先去看病，待治疗结束由项目区相关政府部门将结算报销后的部分资金返还到医院专项账户，用于当地下一批尘肺病农民工的治疗，以实现治疗资金的循环使用。
目前，“大爱清尘”和四川、云南等多地政府的合作取得了显著效果。2013年年底，“大爱清尘”筹款已经近1200万元，救助了上千个尘肺病农民工及其家庭，但是相比起众多的尘肺病农民工，“我们还有很长的路要走，我们的目标是，有一天，尘肺病可以在中国的土地上消失”。
呼吁
周玲在“大爱清尘”的工作并不是全职，从身份归属上来说，她是中华社会救助基金会的工作人员。而成为公益行业的一分子，这念头始于在北师大教育学院读研时的一堂课。在那堂课上，周玲看到了一张照片：一群农村孩子背着书包上学，每个人都露出天真无邪的笑容，但照片下方是一行刺眼的标题——未来的农民工。
虽然那张照片现在已经找不到了，但那一刻它给周玲带来的触动却一直都在：为什么农村的孩子未来只能成为农民工？
周玲去东莞探访过许多工厂，流水线上有许多十分年轻的面孔，每天就是坐着给数千只玩具鸭子绘眼睛、上颜色……他们的未来在哪里？周玲相信每个孩子生来都是一样的聪明，只要拥有足够的机会，每个孩子都可以创造自己精彩的人生。
正是这些思考使得周玲关注起弱势群体，开始投身到公益事业之中。从2006年进入公益行业至今，她对公益开始形成自己的一番思考。在她看来，当前中国的公益行业还有很大的进步空间，非常需要具备各方面知识的优秀人才。
“公益并不仅仅等同于慈善，不是一时一地的感性行为，它需要更具理性和规范的运作，因为公益的使命在于积极推动社会问题的解决，需要利用创新的办法，有效整合社会资源，最终指向于社会的可持续发展。”周玲说。
周玲希望，大学生们可以更广泛地通过参与公益项目去接触与了解我国社会，逐步形成自己的社会使命感，步入社会后就可以为社会作出更大贡献。
“理想的状态是每个人把参与公益变成一种生活习惯。”这是周玲的构想，而她自己，则一直都会是“公益的参与者和推动者”。
《中国科学报》 (2014-01-09 第8版 校园)
