8月12日，记者从中山大学孙逸仙纪念医院获悉，被巨型肿瘤“吞噬”半张脸的女孩小沛（化名）于今年3月在该院历经5小时手术，成功摘除如藤蔓般肆意蔓延的神经纤维瘤。经过悉心治疗，小沛已顺利出院。曾经总是遮盖面部、低头行走的她，终于“抬起头来”，自信地走在阳光下。

据介绍，这位被罕见病折磨27年的姑娘，曾因肿瘤压迫右眼失明、嘴角下垂，又遭遇家庭变故，一度陷入绝境。自呱呱坠地，小沛右侧头面颈部便出现大片“牛奶咖啡斑”，这如同命运无情烙下的印记，还伴随着全身多发皮肤结节及右耳失聪。3个月大时，她被确诊为I型神经纤维瘤病，这种罕见病症病情复杂、治疗难度极大，家境贫寒的小沛长期得不到系统治疗。

随着时间推移，肿瘤如疯狂生长的藤蔓，不断侵蚀着小沛的身体。2010年，她接受了面部肿瘤部分切除术，可术后肿物依旧“顽固”，持续缓慢增长，还引发严重脊柱后凸畸形。肆意生长的肿瘤让小沛面部严重畸形，右眼视力严重受损甚至无法闭合，右口角及耳廓下垂，生活质量急转直下。

命运对小沛的考验远不止于此。幼年时，她被母亲遗弃，由同样患有神经纤维瘤病的父亲照料。近年来，父亲又患上老年痴呆，生活完全无法自理，家庭的重担无情地压在了姑姑肩上。即便身处如此困境，小沛从未向命运低头，她和姑姑相互扶持，努力守护这个摇摇欲坠的家。然而，面部病变带来的特殊容貌，让她难以正常社交和工作，“接受手术、改善外观，找一份工作，更好地照顾家人”成了她心底最大的渴望。

漫漫求医路，小沛历经无数次失望，却始终怀揣希望。今年3月，她来到中山大学孙逸仙纪念医院整形外科，期待通过手术改写命运。医院迅速行动，整形外科牵头，联合放射科、口腔科、神经外科等十余个学科开展联合会诊。

专家们通过一系列详尽检查，对小沛的病情、全身状况及术中风险进行全面评估，最终明确诊断为I型神经纤维瘤病，伴右面部巨大丛状神经纤维瘤病及脊柱后凸畸形等多系统受累。尽管病情复杂、诊治难度极高，但小沛生命体征平稳，具备接受手术治疗的基础，这让大家看到了希望的曙光。

此次手术困难重重。小沛的肿瘤范围广泛、血供丰富，涉及面部多个重要解剖区域且边界模糊。如何在保障神经功能、有效控制术中出血的同时，精准完成肿瘤切除、口角移位重建，并通过局部皮瓣修复实现外观与功能的双重恢复，成为摆在专家们面前的巨大挑战。整形外科团队凭借精湛医术和丰富经验，结合患者诉求与详细术前评估准备，毅然迎接挑战。

在经鼻气管插管全麻下，小沛顺利接受“右侧口腔颌面部巨大神经纤维瘤切除术、口角移位术及局部皮瓣转移修复术”。手术中，整形外科教授梁伟强团队、口腔科教授黄志权团队密切协作、精准操作，成功跨越重重难关。术后，考虑到术区水肿可能压迫气道，医院立即将小沛转到ICU进行重症监护。在医护人员精心照料下，术后1周小沛病情趋于平稳，转回整形外科继续康复治疗。

记者了解到，中山大学孙逸仙纪念医院在集多学科之力突破技术难关的同时，积极汇聚社会爱心。小沛的罕见病情和特殊困境牵动了广东救援辅助队成员的心，他们为小沛设立专项资助、协调慈善资源，成功募集20万元善款，助力小沛摆脱病痛。

“终于能抬头见阳光了！”如今，在中山大学孙逸仙纪念医院多学科专家的“妙手解瘤”以及社会20万爱心善款的助力下，小沛术区愈合情况十分理想，终于挣脱“命运的枷锁”，带着新生的面容迈向充满希望的未来。