“近年来，不断提高的乳腺癌生存率显示出现代医学的巨大成功。然而，我们不能忽略有多少患者遭到了系统性遗弃。希望通过强调乳腺癌中的这些不平等、隐性成本和痛苦，促使专业医护人员、政策制定者与全球患者和公众一起，更好地认识和解决这些问题。”最新一期的《柳叶刀》刊发的英国剑桥大学肿瘤学系教授Charlotte Coles等人的“《柳叶刀》乳腺癌重大报告”（以下简称报告）指出。

报告显示，截至2020年末，5年内确诊乳腺癌的带病生存女性有780万，多数高收入国家的乳腺癌死亡率降低40%以上。同年，68.5万名女性死于乳腺癌。虽然研究、治疗和生存状况有极大改善，但巨大的不平等仍然存在，许多患者正在被系统性遗弃，比如，虽然早期乳腺癌患者中有20%~30%会出现复发，但大多数国家的癌症登记中心通常不会记录转移性乳腺癌（MBC）。

“乳腺癌的隐性成本和痛苦包括经济、身体、心理、情感和社会多个方面，对患者、家庭乃至社会都造成影响。”Coles指出，“乳腺癌相关的许多成本没有得到充分评估，社会和政策制定者目前只看到了冰山一角。” 

据估计，全球乳腺癌的发病数将从2020年的230万例升至2040年的300万例以上，而2040年死于这一疾病的年均人数将达到100万人。中低收入国家受到的影响远大于高收入国家。

转移性乳腺癌患者人数不详

报告指出，在过去十年，MBC的治疗成果已显著改善。在推荐疗法可及的地区，两种亚型MBC的中位总生存期已达到5年，有些转移性疾病患者甚至可活10年以上。

不过，“公众、政策制定者甚至医护专业人员对MBC的了解仍然很少。”报告的共同作者、患者权益倡导者Lesley Stephen表示，“有些患者告诉我，他们感觉自己被‘抛弃’了。这种被忽视、被遗忘的感觉，意味着他们不太可能寻求帮助，或参与能够帮助他们的研究。MBC的确诊不应该成为一个人对社会作贡献的阻碍，转移性疾病患者需要获得更多支持和信息，才能感受到自己的价值。”

报告认为，至少应有70%的全球癌症登记中心记录癌症分期和复发情况。这样的数据有可能推动MBC照护、治疗成果和患者情绪健康的重大改善。促进社会包容MBC患者的举措也至关重要，如修订劳动力市场法律，允许他们更灵活地安排工作。

隐蔽的罹患乳腺癌成本

报告提到，在对606名乳腺癌患者和照护者的调研中，几乎所有人都提到了与乳腺癌有关的身体或福祉问题。一位参与者说：“我接受化疗之后就失去了工作，因为我没法处理得很好。”另一位表示：“我很久后才鼓起勇气寻求性功能障碍方面的帮助。”

此外，有20%的早期乳腺癌患者和 25%的MBC患者表示难以支付前往治疗的交通费用，27%的早期乳腺癌患者和35%的MBC患者表示面临经济问题。这项调研表明，即便在医疗保健系统免费的国家，乳腺癌患者也会面临隐性成本。

以既往研究为基础，报告还讨论了健康相关性严重痛苦（SHS）。据估算，每年死于乳腺癌的患者遭受健康相关性严重痛苦的天数高达1.2亿天，而存活患者的SHS天数则是5.2亿天。

“这些数字背后，是一个个经历疼痛、呼吸急促、疲劳和其他痛苦症状的人，而这些症状往往都能治疗。”巴西圣卢卡斯医院肿瘤研究中心Dr. Carlos Barrios表示，“乳腺癌各个阶段的相关痛苦极大且负面经历极多。即便在医疗服务系统发达的国家，乳腺癌患者得到的支持和照护也并不充分。在缺乏可负担医疗保健设施的国家，患者更普遍地承担更高昂的成本，往往最终导致灾难性医疗支出从而陷入贫困。”

为此，报告认为，应开发新的工具和指标，以反映与乳腺癌相关的诸多成本。这种评估应该指导政策制定者投资于乳腺癌预防、早期检测、具有成本-效益的治疗、最佳管理、经济保护，以及其他可减轻痛苦的干预措施等方面。

加强沟通可改善患者结局

报告表明，进行更好的沟通可改善患者的生活质量、决策能力、身体形象，甚至治疗依从性，最终对患者的带病生存产生积极影响。

“历来女性在基本权利上受到的尊重在各种场合都不如男性，这影响到了患者的能动性和自主权。”美国埃默里大学医学院教授Reshma Jagsi表示，“每位医护专业人员都应该接受一定形式的沟通技巧培训。提高患者与医护人员之间的沟通质量看似简单，却能产生深远的积极影响，其适用情境远不止乳腺癌治疗一种。应该鼓励患者发表自己的意见，自行选择参与照护决策的程度。”

报告呼吁，应在所有国家让全体医护人员接受沟通技巧培训，并在乳腺癌临床研究的各个阶段引入患者参与，包括从概念到向临床实践转化的各个阶段。为了支持这些转变，报告规划了一个框架，提供了与患者融洽相处、建立共情、共享信息、检查理解程度，共同商定下一步行动的种种策略。

改善预防和早期检测

高收入国家有多达1/4的乳腺癌患者可以通过调整其危险因素预防乳腺癌。报告提出，开展教育和提高认知对乳腺癌预防固然重要，但大胆改变政策、最大限度地减少人群在可干预危险因素（包括饮酒、超重和缺乏运动）中的暴露，对于降低癌症发病率也极为关键。

此外，系统性识别高危人群也十分重要，这能保证人们公平地获取个性化预防策略，包括预防乳腺癌的价格低廉的有效药物。

研究人员还主张改进早期检测计划，第一步是要努力促进诊断时机向前推进，使至少60%浸润性癌确诊时处于早期。

美国华盛顿大学外科和全球卫生系教授Benjamin Anderson表示，在所有国家，少数民族低收入女性的乳腺癌往往在晚期确诊，死亡风险更高；通过全球合作可以缩小乳腺癌领域的不平等现象；同时希望无论个人居住地或支付能力如何，循证预防和治疗能覆盖所有人。

相关论文信息：https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)00747-5