作者:张思玮,阚宇轩 来源:中国科学报 发布时间:2024/4/18 18:43:38
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乳腺癌:消弭不平等,她们不应被“系统性遗弃”

 

“近年来,不断提高的乳腺癌生存率显示出现代医学的巨大成功。然而,我们不能忽略有多少患者遭到了系统性遗弃。希望通过强调乳腺癌中的这些不平等、隐性成本和痛苦,促使专业医护人员、政策制定者与全球患者和公众一起,更好地认识和解决这些问题。”最新一期的《柳叶刀》刊发的英国剑桥大学肿瘤学系教授Charlotte Coles等人的“《柳叶刀》乳腺癌重大报告”(以下简称报告)指出。

报告显示,截至2020年末,5年内确诊乳腺癌的带病生存女性有780万,多数高收入国家的乳腺癌死亡率降低40%以上。同年,68.5万名女性死于乳腺癌。虽然研究、治疗和生存状况有极大改善,但巨大的不平等仍然存在,许多患者正在被系统性遗弃,比如,虽然早期乳腺癌患者中有20%~30%会出现复发,但大多数国家的癌症登记中心通常不会记录转移性乳腺癌(MBC)。

“乳腺癌的隐性成本和痛苦包括经济、身体、心理、情感和社会多个方面,对患者、家庭乃至社会都造成影响。”Coles指出,“乳腺癌相关的许多成本没有得到充分评估,社会和政策制定者目前只看到了冰山一角。” 

据估计,全球乳腺癌的发病数将从2020年的230万例升至2040年的300万例以上,而2040年死于这一疾病的年均人数将达到100万人。中低收入国家受到的影响远大于高收入国家。

转移性乳腺癌患者人数不详

报告指出,在过去十年,MBC的治疗成果已显著改善。在推荐疗法可及的地区,两种亚型MBC的中位总生存期已达到5年,有些转移性疾病患者甚至可活10年以上。

不过,“公众、政策制定者甚至医护专业人员对MBC的了解仍然很少。”报告的共同作者、患者权益倡导者Lesley Stephen表示,“有些患者告诉我,他们感觉自己被‘抛弃’了。这种被忽视、被遗忘的感觉,意味着他们不太可能寻求帮助,或参与能够帮助他们的研究。MBC的确诊不应该成为一个人对社会作贡献的阻碍,转移性疾病患者需要获得更多支持和信息,才能感受到自己的价值。”

报告认为,至少应有70%的全球癌症登记中心记录癌症分期和复发情况。这样的数据有可能推动MBC照护、治疗成果和患者情绪健康的重大改善。促进社会包容MBC患者的举措也至关重要,如修订劳动力市场法律,允许他们更灵活地安排工作。

隐蔽的罹患乳腺癌成本

报告提到,在对606名乳腺癌患者和照护者的调研中,几乎所有人都提到了与乳腺癌有关的身体或福祉问题。一位参与者说:“我接受化疗之后就失去了工作,因为我没法处理得很好。”另一位表示:“我很久后才鼓起勇气寻求性功能障碍方面的帮助。”

此外,有20%的早期乳腺癌患者和 25%的MBC患者表示难以支付前往治疗的交通费用,27%的早期乳腺癌患者和35%的MBC患者表示面临经济问题。这项调研表明,即便在医疗保健系统免费的国家,乳腺癌患者也会面临隐性成本。

以既往研究为基础,报告还讨论了健康相关性严重痛苦(SHS)。据估算,每年死于乳腺癌的患者遭受健康相关性严重痛苦的天数高达1.2亿天,而存活患者的SHS天数则是5.2亿天。

“这些数字背后,是一个个经历疼痛、呼吸急促、疲劳和其他痛苦症状的人,而这些症状往往都能治疗。”巴西圣卢卡斯医院肿瘤研究中心Dr. Carlos Barrios表示,“乳腺癌各个阶段的相关痛苦极大且负面经历极多。即便在医疗服务系统发达的国家,乳腺癌患者得到的支持和照护也并不充分。在缺乏可负担医疗保健设施的国家,患者更普遍地承担更高昂的成本,往往最终导致灾难性医疗支出从而陷入贫困。”

为此,报告认为,应开发新的工具和指标,以反映与乳腺癌相关的诸多成本。这种评估应该指导政策制定者投资于乳腺癌预防、早期检测、具有成本-效益的治疗、最佳管理、经济保护,以及其他可减轻痛苦的干预措施等方面。

加强沟通可改善患者结局

报告表明,进行更好的沟通可改善患者的生活质量、决策能力、身体形象,甚至治疗依从性,最终对患者的带病生存产生积极影响。

“历来女性在基本权利上受到的尊重在各种场合都不如男性,这影响到了患者的能动性和自主权。”美国埃默里大学医学院教授Reshma Jagsi表示,“每位医护专业人员都应该接受一定形式的沟通技巧培训。提高患者与医护人员之间的沟通质量看似简单,却能产生深远的积极影响,其适用情境远不止乳腺癌治疗一种。应该鼓励患者发表自己的意见,自行选择参与照护决策的程度。”

报告呼吁,应在所有国家让全体医护人员接受沟通技巧培训,并在乳腺癌临床研究的各个阶段引入患者参与,包括从概念到向临床实践转化的各个阶段。为了支持这些转变,报告规划了一个框架,提供了与患者融洽相处、建立共情、共享信息、检查理解程度,共同商定下一步行动的种种策略。

改善预防和早期检测

高收入国家有多达1/4的乳腺癌患者可以通过调整其危险因素预防乳腺癌。报告提出,开展教育和提高认知对乳腺癌预防固然重要,但大胆改变政策、最大限度地减少人群在可干预危险因素(包括饮酒、超重和缺乏运动)中的暴露,对于降低癌症发病率也极为关键。

此外,系统性识别高危人群也十分重要,这能保证人们公平地获取个性化预防策略,包括预防乳腺癌的价格低廉的有效药物。

研究人员还主张改进早期检测计划,第一步是要努力促进诊断时机向前推进,使至少60%浸润性癌确诊时处于早期。

美国华盛顿大学外科和全球卫生系教授Benjamin Anderson表示,在所有国家,少数民族低收入女性的乳腺癌往往在晚期确诊,死亡风险更高;通过全球合作可以缩小乳腺癌领域的不平等现象;同时希望无论个人居住地或支付能力如何,循证预防和治疗能覆盖所有人。

相关论文信息:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)00747-5



 
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