作者:张思玮 来源:中国科学报 发布时间:2024/2/28 18:51:45
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点亮罕见病患儿的生命之光

 

“罕见病不只是一个医学问题,更是一个社会问题。”2月28日,在首都儿科研究所(以下简称首儿所)举行的以“点亮生命,为爱呐‘罕’”为主题的罕见病日宣传周系列活动上,该所所长张建表示,作为新中国第一家儿童医学研究机构,首儿所每年收治大量罕见病患儿,28个临床科室、11个基础研究室可以有效满足罕见病儿童多学科、多专业的诊疗需求。

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与会专家合影(首儿所供图)

2月29日是第十七届国际罕见病日。近年来,国家高度重视罕见病防治工作,不断建立和完善相关政策措施,使我国的罕见病防治能力大幅提升。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示,国家卫健委将坚持预防为主、强化早期干预,降低罕见病发生率;坚持分类施策,解决不同类别罕见病诊治问题;坚持稳步推进,多部门综合施策,进一步完善罕见病药品科研、注册和产业政策,构建多层次的罕见病社会保障体系,凝聚罕见病的社会力量。

“国家罕见病诊疗与保障专家委员会成立、全国罕见病诊疗协作网建立,国家相关部门先后发布第一批、第二批罕见病目录,印发《罕见病诊疗指南》,实现了我国罕见病防治工作的跨越式发展。”首儿所党委书记张金保表示,儿科是罕见病研究的重点领域,希望通过本次罕见病日的多项宣传活动不断促进社会公众对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注,同时也向公众传递首儿所对罕见病诊疗工作的信心和决心。

2019年,首儿所入选国家卫生健康委324家医院组建的罕见病诊疗协作网。去年,该所共有25位专家入选北京市罕见病保障专家库,参与罕见病的保障工作。同时,还成立了“罕见病多学科诊疗中心”,以强化多科室协同管理,整合所院优质医疗资源,打造罕见病多学科诊疗模式,制定规范化、个性化诊疗方案,最大限度帮助罕见病家庭。

论坛上,来自该所的消化内科、新生儿内科、血液内科、内分泌科、介入血管瘤科、肾脏内科、神经内科、皮肤科等学科的专家对多种儿童罕见病的诊疗现状、发展趋势以及多学科协作的重要性进行了深入探讨。

据悉,在此次宣传周期间,首儿所还开展为期一周的义诊活动,22个科室的27名专家通过首儿所互联网医院,为患儿及家长给予罕见病的诊断、治疗、遗传咨询等指导。

“罕见病的诊断会随着临床、科研和技术的发展越来越精准,不断降低罕见病误诊和漏诊的概率,缩短诊断时间,使患儿及早获得治疗和管理。”首儿所副所长谷庆隆表示,未来将继续发挥临床与科研密切结合的优势,拓宽思维、大胆创新,在罕见病多学科诊疗中心联合协作的基础上,始终以临床需求为导向,不断创新发展,持续扩大服务,走出一条有首儿所特色的发展之路。

 

 
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