作者:王旖雯 来源:北京病痛挑战公益基金会 发布时间:2021/6/1 15:09:57
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世界多发性硬化日疾病科普活动举办

 

多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性疾病,由于患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘而导致神经功能受损。多发性硬化是一种进展性疾病,患者如果不能得到及时有效治疗,在经历多次复发与缓解后可能出现不可逆的神经退行性病变,最终导致瘫痪、失明等严重残疾。我国多发性硬化发病率约为0.235/10万,属于罕见病,目前我国约有3万余名多发性硬化患者。

在世界多发性硬化日到来之际,北京病痛挑战公益基金会和诺华制药(中国)5月30日共同发起并举办“万分之一的美丽”多发性硬化日疾病科普活动,活动以线上方式举行,这一活动旨在提高公众对多发性硬化的关注与认知,呼吁社会给予患者更多的包容与理解,消除壁垒,为患者提供公平的就学就业机会。多发性硬化高发于20~40岁的中青年女性,此次活动特邀来自全国各地的女性患者共同参与,活动以线上概念影展为核心载体,用光影定格她们美丽的瞬间,聚焦漫长岁月中她们与疾病对抗的坚韧与不屈。

四川大学华西医院神经内科周红雨教授介绍说:“多发性硬化临床表现多样,不同患者在不同时期症状并不相同,很容易与其他疾病混淆。多发性硬化没有特异性诊断方法,需要通过了解综合病史,实验室、影像学检查等并排除其他相似疾病后才能确诊。由于目前患者甚至是基层医院的医生对多发性硬化认知不足,近50%患者曾被误诊,平均确诊时间长达1年。因此建议患者一旦发现视力受损、行动不便、口齿不清、二便失禁等症状,应尽早前往正规医院的神经内科、神经免疫专科就诊。”

为了帮助患者全方位了解多发性硬化,来自全国多发性硬化治疗领域十多位医学专家倾情参与多发性硬化科普短视频录制,专家们结合临床经验,聚焦患者最关心的话题进行权威解读,涵盖多发性硬化发病机制、早期筛查、诊疗管理、随访护理、康复支持等内容,患者可在多发性硬化之家公众号上观看科普短视频。

中日友好医院神经内科矫毓娟教授表示:“虽然目前的治疗手段尚无法彻底治愈多发性硬化,但国内已有几款高效疾病修正药物可以预防疾病复发、延缓残疾进展。研究表明,如果早期使用高效疾病修正药治疗,患者可以与疾病很好共处并实现高质量的工作和生活。”

 
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