去年4月召开的一次会议本应是一场科学评议,但场面看起来更像是拳击手排着队轮流等待着打击沙袋。这个“沙袋”就是Robert Jesse,彼时他仍是美国退伍军人事务部(VA)卫生事务的副部长。
当时,退伍军人、科学家和VA行政管理人员在华盛顿特区开会讨论海湾战争疾病,这是一种在1990~1991年海湾军事行动中影响到25万名退伍军人的复杂性紊乱。24年后,该病在美国和英国依然是具有强烈争议的事件。
“一开始,VA就拒绝诚实面对退伍军人面临的问题。”海湾战争中的一名退伍军人Joel Graves说,直到去年,他一直在一个给VA提建议的委员会工作。Graves和其他人认为,该机构拒绝承认海湾战争疾病是一种特殊的生理疾病,反而主张这是一种心理上或由于压力过大而出现的问题。
他们有着共同的症候群,包括严重疲劳、慢性痛、肠胃失调以及认知问题,不过很少有退伍军人会表现出全部症状。致病原因有许多推测,破坏化学武器仓库是最大的疑点。此外,军队曾经还经过燃烧的油井,睡过撒药的帐篷,接种过当时最新的疫苗,服用过防止传染病的新药物。
心病还是身病?
诸如VA、美国国防部和英国国防部等政府机构一开始不愿意承认正在发生一些特殊的事情——每次战争后,退伍军人都会发生健康问题,很多医生认为这是创伤后应激障碍(PTSD),抑或是一种心理疾病。
但马萨诸塞州神经学家Roberta White表示,之前的研究已经非常显示是别的东西在起作用。一些早期研究表明,曾被派往海湾的退伍军人(尤其是那些曾接触过化学药剂和杀虫剂的人)出现的症候群,在同时代其他地方服役的退伍军人中并未出现。
证据表明,接触含有机磷化物的杀虫剂、神经性毒剂沙林以及神经毒气预防性药物可能是致病原因。比如,得克萨斯州立大学流行病学家Robert Haley通过一组基因分析研究发现,体内分解有机磷酸酯的一种酶的活性较低时,退伍军人的症状往往更严重;患疲劳症和慢性痛的退伍军人更容易在大脑中某个特定区域检查出发生神经纤维损伤的脑扫描信号;而产生认知与行为疾病的退伍军人与接触大量杀虫剂的农民的症状类似。
但随着研究推进,专家开始怀疑美国与英国政府机构支持心理疾病的说法。这几乎是前所未有的:患有慢性疲劳综合征和纤维肌痛症等复杂疾病等海湾战争疾病症状的患者为了让科学界和医学界接纳他们的看法,已经奔走了数年,但却没什么收获。
那些为国服役后,却发现自己被忽视或被边缘化的退伍军人在政府官员中找到了支持者。美国国会一项报告认为,VA和国防部过多关注心理方面的原因,并表示他们的研究项目存在“不可弥补的缺陷”。它指责这些机构或是丢失或是隐藏了化学物品接触数据,使研究经费倾向于存在偏见的心理疾病研究,把诊断患有PTSD的退伍军人排除在外,并且忽视了化学物品接触。
这些报告促使国会成立了研究顾问委员会(RAC),评估VA海湾战争研究项目,并就如何改进这些项目提建议。RAC的成员由VA指派,但是独立进行分析。2002年,国防部原官员James Binns被任命为首任理事长,同时指派了11位科学家和退伍军人。
2008年,RAC作出了一份长达454页的报告,陈述了海湾战争疾病是一种与化学物质接触有关的典型紊乱,与压力和身心因素几乎没有任何联系。“这份报告让公众对海湾战争疾病的认识发生了根本性改变,即该病是一种生理上的疾病,而不是心理上的。”White说,“这是一次彻底的转变。”
存在偏颇的研究支持
VA一方面自己作研究,另一方面资助其他机构的研究人员,并委托美国医学研究所(IOM)在海湾战争退伍军人健康问题方面作了一系列报告。但来自RAC和其他地方的批评人士认为,VA在IOM委员会中塞入很多支持心理疾病解释的人员,而且VA还裁减了RAC委员会本应研究或是应该审查的大量问题。
2010年,IOM委员会首次专门寻找海湾战争服役与慢性多症状疾病之间的关系。尽管其报告认为两者之间存在联系,但却表示没有足够人体研究证据可以断定接触毒性物质是致病原因。
2014年的IOM报告敦促VA开始把该病称为海湾战争失调病症。尽管发病原因仍不清楚,但它建议VA根据研究需求采取两套可以使用的诊断标准。其中一种诊断标准来自于美国疾病控制和预防中心,致病原因较为广泛;而由得克萨斯州贝勒大学流行病学家、RAC原成员Lea Steele提出的另一种诊断有着更加严格的标准,并排除了心理疾病的说法。
尽管Binns认为该报告是给失调病症下定义的基础,但一些争论称这种方法也是模棱两可的标志。VA补偿服务高级顾问Bradley Flohr说,现在即便是IOM的专家也很难同意这些报告。
IOM原主席Kenneth Shin说,IOM面对的主要限制是用于评估研究质量的材料是否可以获得,因为其中大多数评估不全面或是在方法上有缺陷。他并不确定,通过其中任何一种生物标记或发现就能作出更加准确的定义。“可以说研究持续得越久,就越不可能作出明确定义。”他说,因为退伍军人整体在老龄化,会出现更多疾病,使局面更加含混。
环境毒理学家、VA海湾战争疾病专员Victor Kalasinsky表示,该机构确实计划出于研究目的采用一种定义,但是并不是出于医疗方面的原因。VA依然在考虑如何回应IOM的建议,而目前距离IOM报告发布已过去了近9个月。
所有的挑战
VA与RAC长期不和,在2013年的一次国会听证中两者的对立达到顶峰,RAC成员表示他们对VA的研究项目“没有信心”。尽管VA部长表示他们没有任何做错的地方,但来自退伍军人事务委员会的一项调查却支持RAC的论断,认为该机构在挪用海湾战争研究费用,使IOM委员会站在有利于它的一边。
2013年6月,VA宣布将替换绝大多数RAC成员。因为RAC成员原设定的任期是2年,但很多人却已经任职了12年,所以VA表示它只是在按规矩办事。该机构还重新修改了RAC章程,取消了其评估VA研究项目效果的授权,把该委员会的权力限制在仅对近期研究作评估与提意见的范围内。
RAC现有成员认为,这一举动是打击报复。他们表示欢迎委员会加入新专家提建议,但是却担心VA会任命一些推动心理疾病解释的人。据报道,Jesse提名了3位科学家候选人;其中两人是心理疾病和压力方面的专家。Binns对此予以强烈反对,随后Jesse撤销了提名。
VA没有谈寻找委员会候选人的事情,但是Kalasinsky否认换人的决定是为了报复,还表示章程修改的地方并不像RAC成员所认为的“那样严酷”。
但VA的局面正在发生改变。去年该机构发生了颇为引人注目的问题,VA的医院曾伪造记录,隐藏退伍军人花费多久时间等待治疗,该机构在丑闻曝光后陷入了混乱。VA秘书长Eric Shinseki在去年5月引咎辞职,包括Jesse在内的很多官员都调了职务。Kalasinsky说,因此给海湾战争疾病下定义的相关事情也被延后。
在RAC于去年9月召开的最近一次会议上,若干即将被解雇的成员非常期待VA新任秘书长Robert McDonald参会,而此前Shinseki从未参加过他们的会议。当McDonald到会后,向研究人员和退伍军人表示VA相信退伍军人的遭遇是真实的。
在接受媒体采访时,McDonald表示他正忙着了解该疾病。“退伍军人认为他们没有得到应有的照顾。”他说,“我们的工作就是要把事情弄个水落石出。”尽管他没有说失调症状是一种特殊疾病,但却表示IOM出版的报告“似乎表明疾病确实存在”。
Binns 和 Kalasinsky把McDonald的来访看作是希望和解的迹象,但他们也承认难度很高。“RAC的目的就是提建议。但如果他们期望我们全部采纳他们的意见,不太现实。” Kalasinsky说。