作者:喻京英 来源:人民日报海外版 发布时间:2014-4-18 13:39:21
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阮长耿院士:我国近九成血友病患者未登记在册
 
根据血友病的发病率估算,我国血友病患者人数约为10万人,但目前登记在册的1万余人,仅占一成左右,有近九成的血友病患者并未登记在册。这是在近日举行的“发出你的声音,疾病因你而改变”世界血友病日纪念活动上,中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿在讲话中透露的。
 
据阮长耿院士介绍,血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉创伤后出血或自发性出血。对于血友病这种终身性疾病而言,持续、长期地阻止并发症的进展,较单纯止血治疗更为重要。阮长耿强调,积极治疗将极大地提高患者的生存质量,尤其对血友病儿童而言,及时有效地治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用。
 
国家卫生计生委医政医管局医疗安全与血液处副处长高新强指出,血友病属于罕见病中的“大病种”,危害大,我国诊断率低,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。目前,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法,即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子,可避免或减缓患者发生肢体残疾。2010年起,我国开始实行血友病病例登记制度,以进一步提升血友病的规范诊疗水平。(原标题:《我国近九成血友病患者未登记在册》)
 
 
 
 
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