2月25日，湖南省医院协会罕见病管理专业委员会正式成立并挂靠中南大学湘雅医院，该院同时成为湖南省罕见病诊疗协作联盟主席单位。 

授牌仪式。湘雅医院 供图

据悉，罕见病是对患病率极低、患者总数少的一类疾病的统称，又称“孤儿病”。我国有各类罕见病患者约2000万余人，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。

近年来，湖南省逐渐形成了良好的罕见病生态氛围，罕见病诊疗与研究协作体系初步形成，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步，但仍面临罕见病专业医生少、诊疗资源分布不均衡等困难。

湖南省医院协会罕见病管理专业委员会是该省首个罕见病管理的专业学术组织，将致力于开展罕见病管理方面的学术交流、人员培训等工作，承担医务有关学术咨询、规范制定、管理标准、评审评价等学术性、技术性、规范性工作任务，推进罕见病管理同质化建设，优化罕见病患者看病就医流程，积极推动形成湖南特色的罕见病管理体系。 

湘雅医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，已牵头成立了国内首个罕见病移植和细胞治疗组，首创湖南省罕见病全病程管理服务。