作者:段融 来源:中国科学报 发布时间:2014-2-25 9:28:19
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英推迟大型医疗数据共享项目

 
近日,一个获得很多科研团体大力支持的庞大计划被推延,该计划旨在创建一个覆盖全英国的医疗记录数据库。此举遭致很多争议,一些病人决定退出该计划。
 
“关怀·数据”项目原计划收集来自英国全科医生的病人数据(目前这些数据归当地机构管理)。之后,这些数据将向医学研究人员开放。研究慈善机构对该项目格外重视,去年还推出了一系列公共活动以表示支持。他们称,该项目将有助于流行病学研究深入到病毒的原因和治疗层面。
 
该项目的主管机构——NHS英格兰组织(NHS是英国国家医疗服务系统的简称) ——宣布数据收集工作最早将于今年秋天开始,而不是先前预计的4月。这样是为了保证公众有更多时间了解如何从该项目中退出。
 
NHS英格兰患者信息部门主管Tim Kelsey在一份声明说:“我们非常清楚地知道,患者需要更多时间了解信息共享的益处以及他们拒绝参与该项目的权利。我们希望通过额外6个月的时间,达到深化公众意识的目的。”
 
《自然》杂志先前曾表达了对该项目的支持,也表达了一些担忧,诸如患者是否自愿参加及如何退出。一些患者群体批评该项目缺乏足够的信息让他们明白如何退出。相关海报已经被送到每一个英国家庭,但一些人表示自己并未收到任何宣传材料。
 
伦敦市维康信托基金会(另一家支持“关怀·数据”项目的慈善组织)负责人Nicola Perrin在一份声明中说:“共享来自医疗记录的信息有助于推动医学研究和医疗保健的发展,但实现该目标需要每个人的理解和信任。”(段融)
 
《中国科学报》 (2014-02-25 第3版 国际)
 
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