作者:赵广立 来源:《科学新闻》 发布时间:2014/10/9 15:55:17
选择字号:
尽人事听天命,想说“入保”不容易

 

 
 
 
 
长江三角洲头有两座城。一座是国际大都市上海,另一座是不那么起眼的江苏南通。
 
和上海比起来,可能没多少人知道南通也“据江海之会、扼南北之喉”,但南通的一项“全国领先”却不得不提——它是目前我国唯一通过医保为新生儿耳聋基因筛查支付费用的城市。
 
这得益于南通灵活的医保制度。2013年10月,南通市政府通过了《南通市新生儿遗传性耳聋基因筛查试点工作方案》,“新生儿遗传性耳聋基因筛查费用从居民医保和新农合基金中支付”被写入这份政府文件。
 
《科学新闻》记者了解到,南通市妇幼保健院产前诊断中心(南通市政府确定的筛查中心之一,笔者注)于2014年1月启动全市耳聋基因疾病的新生儿筛查后,不到两个月的时间里就接检了100多个新生儿,其中确诊10例患儿,并分别给他们避免使用耳毒性药物、避免头部撞击和剧烈运动等建议。
 
出生在南通的宝宝是幸运的。我国每年新生儿有1700万左右(预计每年增加200万),但大多数都不能像南通一样刷医保卡筛查耳聋基因。也就是说,遗传性耳聋基因检测芯片的成果至今没能在全国获得普遍应用。
 
算算卫生经济学这笔账
 
“我国有8500万残疾人,听力残疾2054万,占四分之一。其中有相当一部分是打针打聋的,‘千手观音’的演员,21人中就有18个。”这是中国工程院院士程京在2013年中关村生命科学园发展论坛上给出的数据。“打针致聋”指的就是药物性耳聋基因携带者,会在后天因注射链霉素、庆大霉素等氨基糖甙类药物而致聋。
 
“尽管作为全国人大的建议也提了,相关国家部委也咨询了,但如何让耳聋检测芯片这样的创新产品进入医疗保险和社会保险,到今天为止我们仍不知道该怎么办。”程京无奈地表示:“进医保,真是找不到门。”
 
医疗保障的主要目标是合理组织财政资源,满足与经济发展水平相适应的医疗资金需求。这个看似简单的问题是公认的“世界难题”。其中一个重要原因就在于,医学技术不断发展,人民对生命和健康的期望无止境,而资金的筹集却是有限的。不过,出生缺陷疾病的防控属于基本公共卫生范畴,将其纳入医保体系,从卫生经济学上来说是非常合算的。
 
以先天性耳聋为例。根据卫生部医药卫生科技发展研究中心推算,政府对每个聋人一生的公共卫生支出高达70多万元。通过分析2012年北京市20万新生儿耳聋基因筛查所得到的数据发现,耳聋基因筛查可用很少的成本和投入获得很好的干预效果。
 
“北京市做过投入产出比的分析,最保守的估计也达到1:7(成本效益比),应该说‘回报’是丰厚的。”解放军总医院耳鼻喉头颈外科主任、聋病分子诊断中心主任戴朴告诉记者,如果不做筛查的话,每年将新增6万~8万耳聋患者,这对社会医疗体系也是一个巨大的负担。
 
而在其他出生缺陷病方面,《中国出生缺陷防治报告(2012)》根据2003年的资料测算,我国每年因神经管缺陷造成的直接经济损失超过2亿元,每年新出生的唐氏综合征生命周期的总经济负担超过100亿元,新发先天性心脏病生命周期的总经济负担超过126亿元。在社会保障水平总体偏低的情况下,出生缺陷导致的因病致贫、因病返贫现象在中西部贫困地区尤为突出。
 
有业内人士这样算了一笔账:在当前的技术水平下,只需投入2000元左右就能对十几种检测技术成熟的遗传病基因进行筛查防控,从而规避后期患病后上百万元甚至更高的损失。并且,政府以全民医保的形式杜绝每个家庭小概率事件的累积,就变成了对我国遗传缺陷高发这一大概率事件的防控。
 
扼住遗传缺陷病的“七寸”
 
几个月前,济南“弃婴岛”备受关注——这个有着官方背景的婴儿安全岛在11天里收到100多个被弃的孩子。在弃婴当中,绝大多数是有出生缺陷的婴儿。
 
在生物技术日新月异的今天,出生缺陷其实能够做到可防可控。国内外一些实践经验证明,通过有效的防控手段,人们可以扼住遗传缺陷病的“七寸”。
 
塞浦路斯是地中海东部的一个岛国,曾是地中海贫血病的高发地区。每6个人中就有1个“地贫”基因携带者,每196个新生儿中就有1个重型“地贫”患儿。1972年,塞浦路斯开始实施为期20年的“地贫”防治计划,取得了很好的效果。目前该国每年重型“地贫“患儿的出生数仅为0~2个,已基本实现重型和中间型“地贫”患儿“零出生”的目标。
 
泰萨二氏病是15号染色体上面的基因突变,犹太人群体比其他群体的发病率高了近90倍。研究发现使用一个简单的方法就可以检测出这种病变,于是全世界的犹太人联合起来,通过非政府组织,在10多个国家、100多个城市,经过40年的努力,基本上控制住了泰萨二氏病对犹太人的“特别关照”。
 
我国也有类似的成就。2009~2011年,我国财政投入3.2亿元,为农村孕前和孕早期妇女免费增补叶酸预防神经管缺陷,取得了显著成效。围产儿神经管缺陷发生率持续降低,从1996年的13.6/万下降到2011年的4.5/万。
 
新生儿聋病易感基因的筛查工作在我国部分省市业已开展,但毕竟是少数。在戴朴看来,如果全国所有的新生儿都进行听力基因筛查,那么10~20年后,我国聋病发病率将会大大降低。
 
他告诉记者,通过10~20年的努力,在全国范围内积极预防发生药物性耳聋、对携带者进行孕前指导、通过产前诊断对聋儿父母再次妊娠进行防控等,就能显著降低遗传性聋儿的出生率。
 
“再向30年或者更长时间推算,我们就能对筛查出的占人群5%的携带者的信息加以利用——这些人到了婚育的年龄,我们就可以利用胚胎植入前诊断或者产前诊断,从源头预防遗传性耳聋后代的出生。”戴朴说,这样就规避了婚育双方均为携带者有25%概率产下聋儿后代的可能性。
 
社保初级阶段
 
尽管人们对于出生缺陷疾病的防控纳入医保体系抱有诸多美好想象,但医保作为社会保障体系中的一部分,仍处于“初级阶段”,可以说,“想入保不容易”。
 
“我们的医保还处于初级阶段,目前先天性疾病并不在医保范围之内,其实这是不应该的。”戴朴告诉记者,很多先天性疾病都是到长大之后才逐渐显现病症的,“中国推行全民医保,不能因为是先天病就不给保障;既然投了医保,就应该兑现保险,投入、治疗。”
 
不过,戴朴也指出,要正视医保资金来源有限、还要照顾中国这么大的“盘子”的现状,所以新增医保项目一定是很慎重的。“在这个过程中,需要患者、医疗机构、妇幼保健群体等多呼吁,相关企业多与地方政府开展一些试点项目,促进医保的步子迈得大些。”戴朴觉得,目前相关部门给人的感觉是“主观上和客观上都不是特别积极”。
 
卫计委医药卫生科技发展研究中心主任李青在接受《科学新闻》记者采访时直言,产前诊断等新技术项目要进入医保“没那么简单”。
 
“原因并不复杂,整个产业链条在不同阶段由不同部门分管。市场准入由药监部门监管,医疗服务过程监管由卫生部门负责,医保则是社保部门的范畴,是否收费、如何定价则由发改物价部门决定。”■
 
《科学新闻》 (科学新闻2014年9月刊 封面)

 

 
相关专题:程京们的烦恼
 
 
 打印  发E-mail给: 
    
 
以下评论只代表网友个人观点,不代表科学网观点。 
还没有评论。
相关新闻 相关论文

图片新闻
中国科学家将绘制最精细人脑三维“地图” 科学家首获南海“出生地”玄武岩样品
印度寻找金星“合伙人” 探秘“世界末日之城”
>>更多
 
一周新闻排行 一周新闻评论排行
 
编辑部推荐博文
 
论坛推荐