作者:尹一 来源: 中国科学报 发布时间:2026-10-30
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题目:浅析重视阿尔茨海默病家属照顾者心理健康的重要性

作者:罗锐

来源:《心理学进展》,2026年,第16卷第4期

《中国阿尔茨海默病报告2025》指出,2025年,中国现有阿尔茨海默病及其他痴呆患病人数近1700万例,其中超九成主要靠家庭照护。长期以来,大家的目光大多放在患者身上,而忽略守在身边的家人。这些一边当亲人、一边当护工的家属照顾者,长期承受巨大的身体和精神消耗,他们被称作“隐形病人”。

作者认为,家庭照顾者心理健康状况没有得到充分的认识,也影响了有针对性的心理支持和干预措施的制定和实施。

作者表示,在我国,受孝道观念、本土家庭模式的影响,家属照顾者的心理压力远比普通护工更复杂,有两种情绪格外突出:连带病耻感和预期性悲伤。

连带病耻感,源于社会对于某一类疾病的群体所持有的刻板印象以及标签化的认识。传统伦理观念使部分家属把患者病症当作家庭隐私,害怕因为患者认知障碍而出现的行为异常被亲友误解或者嘲笑,从而影响子女的婚恋甚至家族的声誉。再加上不少人存有误解,在没有接受专业教育的情况下,常把它同智力缺陷、道德沦丧联系起来,甚至错误归因于遗传或是家庭教育,这进一步压在照护者心上。长此以往,他们容易焦虑抑郁,也会影响照料的状态。

而预期性悲伤,主要特点就是消极情感体验,比如忧郁、空虚。家属照顾者每天面对的都是亲人“个体存在,但认知、情感、自我认同慢慢消失”的状态。患者可能无法识别亲属、无法表达情感,甚至出现性格彻底改变,这种“熟悉的陌生人”状态让家属照顾者产生强烈的“活人离世感”,进而引发持续性的预期性悲伤。

此外,一边是深厚的情感,一边是身体和情绪被日复一日的照料掏空,家属照顾者常常感到疲惫烦躁,也会因为自身的负面情绪而产生内疚和道德焦虑,各种情绪拧在一起,内心十分煎熬。

作者认为,我们需要根据阿尔茨海默病患者由轻到重的病程做长期跟踪,厘清家属照顾者连带羞耻感和悲伤情绪两者之间是怎么互相加重、恶性循环的。

同时,也要看到不同照护人的处境差别,不能一概而论:农村家庭照护者、老年配偶、独生子女、受教育程度不高的照护人各不相同,需要创建成本效益高且易推广的心理干预手段。依靠多学科进行本土化综合研究,加强专业支持和心理干预措施,才能切实减轻家属照顾者的心理压力。

题目:老年认知症“污名化”与“去污名化”干预的研究进展

作者:李湘君、宋慧勇

来源:《南京医科大学学报》(社会科学版),第121期

日常生活里,不少人看到老人记性变差、性格反常,就认为是他们“老糊涂了”。这种偏见不只是观念上的误区,更实实在在影响老人的生活,也让很多人错过了早期干预认知症的机会。

作者认为,认知症污名化分为三种类型。第一种是自我污名,即患者自身的消极信念。由于对认知功能衰退的错误认知,滋生自我否定、软弱的消极想法,表现为社会活动减少、不寻求帮助、自我隔离。第二种来自普通大众,也就是公众污名。不少人觉得他们危险、没有价值,下意识回避、疏远他们,甚至拒绝给予帮助。第三种是结构性污名。它藏在社会文化、宣传乃至制度细节里,某些宣传将痴呆作为人群的标签、强化公众的恐惧和回避,患者甚至被限制获得机会、资源和福祉。

污名化会降低患者的社会活动能力,加重患者的疾病症状。而最大的危害,是影响就医。不少家庭认为老年人认知功能出现问题是自然现象,不是疾病,从而延误了患者的治疗时机。就连一部分医护人员也抱有消极心态,提供低质量的医疗保健服务,包括筛查、诊断和治疗不足,甚至导致患者早期死亡,而这一问题在低收入和中等收入国家尤为严重。

国外的去污名化方式主要有两种。一是教育式的干预,包括课程宣讲、表演或演讲。比如英国于2011年提出“我有痴呆,我同样拥有生活”的口号,美国的阿尔茨海默病协会开发了一项污名意识和教育课程等。二是接触式的干预,包括代际接触和合作表演接触。比如与患者共同参加代际合唱团、芭蕾舞和管弦乐队,以及参与视觉艺术项目等,消除公众对认知症的刻板印象。

作者认为,建设认知友好社区是去污名化的一种综合干预手段。通过创造一个安全的社区环境,认知症患者可以参与社区日常生活,获得必要的服务和社会支持,并感到被重视、有安全感。

作者表示,美国、澳大利亚、荷兰等国家相继采取不同措施开展认知友好社区建设的干预项目,国内还在探索阶段,只在上海、北京等少数城市做过社区试点。社会资源、地域等存在差别的社区有巨大的文化差异,需要采取包容性措施构建适合多元文化背景的认知友好社区。(尹一)

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《中国科学报》 (2026-10-30 第4版 文化)
 
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