一个家庭与边缘区淋巴瘤的漫长博弈

 

夏末秋初的上海，暑气正缓缓消散。

冯斌挽着母亲的手，徜徉在小区毗邻公园的林荫路上。碰上熟识的邻居，老人便主动热情招呼。眼前这份安然静好，并非理所当然，而是一家人历经三年多与病魔抗争，才收获的生活片段。

3年前，母亲高度怀疑罹患边缘区淋巴瘤（MZL）那一刻，冯斌觉得“时间就如同凝固了一样”。而如今，看着母亲经过规范诊疗回归日常家庭生活，他更懂得家庭陪伴对于对抗疾病的意义。

确诊之路

2023年7月，夏天异常闷热。冯斌一家原本平静的生活被母亲的反常表现打破。

反复的腹痛、食欲不振开始折磨母亲。冯斌起初以为是普通的消化不良，但在观察几天后，疼痛愈演愈烈。在上海一家三甲医院的急诊室里，一份CT报告让全家人的心都揪紧了。报告显示：腹膜后多发淋巴结肿大，全身多处淋巴结广泛肿大，脾脏明显增大。医生的语气很沉重：“不排除淋巴瘤的可能性”。

“那一刻，绝望的情绪几乎吞没了我们，”冯斌回忆道，“母亲原本只是肚子不舒服，怎么突然就和‘肿瘤’扯上了关系？”

随后的三四个月，确诊之路如同走迷宫，冯斌带着母亲辗转多家医院，参加多学科会诊，一次次接受穿刺等各类检查。然而，母亲身体里的病灶十分隐匿，即便是经验丰富的顶尖病理团队，也迟迟无法捕捉到决定性的病理证据。最终，他们只得到了一个模糊的结论：“考虑淋巴细胞慢性增生性疾病”。

在上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科主任医师王黎医生看来，冯斌母亲遭遇的这种“确诊难”并非孤例。

据《边缘区淋巴瘤诊断与治疗中国指南（2025年版）》，MZL是一类起源于淋巴滤泡组织边缘区B细胞的惰性淋巴瘤，占非霍奇金淋巴瘤的5％～15％。MZL兼具起病隐匿、临床表型多样、诊断疑难以及治疗选择多样的特点，诊断常需要依赖多种手段综合判断，是淋巴瘤诊治中较为困难的亚型。

王黎医生指出，边缘区淋巴瘤（MZL）在淋巴瘤家族中长期处于一种“边缘”状态，这不仅是因为它起源于淋巴滤泡组织的边缘区，更因为它具有显著的临床异质性和迷惑性。

“淋巴瘤是分型最复杂的恶性肿瘤，亚型超过100种。”王黎医生解释道，“边缘区淋巴瘤不像套细胞淋巴瘤存在高度特异性的标志物，它没有单一确诊指标，需要结合病理形态、免疫组化、临床信息，在排除其他淋巴瘤亚型之后综合做出诊断。”由于病灶可能出现在肺部、眼部、胃肠道等全身各个角落，患者往往首诊于胃肠外科、呼吸科、胸外科、眼科或眼肿瘤科，极易被漏诊或误诊。

在那段“查不出、治不了、只能等”的日子里，冯斌几度情绪崩溃。他看着母亲一天天消瘦下去，气色也越来越差。他甚至在心底默默祈祷：“哪怕拿我10年、20年的寿命，去换我老妈的命，我都愿意”。

面对悬而未决的病情，未知带来的恐惧笼罩着一家人，仿佛置身于生命的倒计时之中。

转机出现

转机出现在2025年的春节后。冯斌母亲身体情况开始恶化，腹腔和胸腔积液显著增多，血红蛋白和白细胞指标出现异常。冯斌意识到，不能再被动等待。

在多方打听下，他拎着厚厚一沓病例资料前往瑞金医院血液内科。王黎医生、霍雨佳医生所在的医疗团队重新梳理病理片子，开展系统性评估，这个久久困扰他们的疾病终于得到明确诊断：边缘区淋巴瘤，伴有播散转移。

“确诊的那一刻，我心里既有终于明确的释然，也有对疾病严重程度的担心，”冯斌说。王黎医生的专业判断缓解了他一部分的焦虑：“这个病确实存在诊疗难度，目前国内已有与国际同步的诊疗思路，部分患者可以获得不错的疾病控制。”

王黎医生介绍，针对这类惰性淋巴瘤，医学界的诊疗理念正在发生转变。过去，MZL的治疗往往参照其他淋巴瘤，缺乏专门的针对性方案；如今，随着精准诊疗的发展，特别是中国首个且唯一获批治疗MZL的靶向药奥布替尼上市并纳入医保，正让这一疾病摆脱既往在临床研究中相对边缘化的处境。

王黎医生提到，针对老年发病为主、对化疗耐受性差的患者，国内临床中心一直在探索“无化疗（Chemo?free）”的治疗策略。在临床研究当中，BTK抑制剂联合单克隆抗体的治疗思路，在部分患者身上展现出应用潜力，相比传统化疗，有望降低部分化疗带来的骨髓抑制、感染等不良反应风险，帮助部分患者维持较好生活质量。

“这类非化疗探索方案，可以帮助部分患者实现深度、持久的疾病控制。需要说明的是，功能性治愈是目前领域内正在探索的远期治疗目标，尚未能够在全部患者身上实现。”王黎医生表示，对于肿瘤负荷高、病情已经播散的晚期患者，传统高强度化疗可能会对老年患者身体造成较大损伤，临床会结合个体情况，评估是否适用温和的靶向联合治疗策略，帮助患者争取更好的疾病控制机会。不过，所有治疗方案均需要医生结合患者年龄、身体基础条件、病情综合评估后制定，不存在通用方案。

病痛博弈

治疗并非一帆风顺。冯斌母亲在接受奥布替尼靶向联合方案的初期，经历了一些常见的药物不良反应。

当时，冯斌心如刀绞，但他必须撑住，稳住整个家庭。他一边安慰母亲，一边全力配合医疗团队开展不良反应管理。针对出现的身体不适，医疗团队进行细致评估并调整用药策略，同时进行辅助药物对症治疗，之后冯斌母亲的不良反应得到缓解，进入平稳治疗。

“家属的从容和稳定，是给病人最大的支持，”冯斌深有感触。那段时间，他抱持着一个朴素的念头：只有好好吃饭、好好睡觉，养足精神和体力，才有底气去对抗未知的困境、应对繁杂的求医事宜。父亲也给了他支撑，父子俩曾商量，就算倾尽家庭力量，也要尽全力为母亲治病。

这场与肿瘤的较量，不异于一场漫长且凶险的“博弈”。肿瘤存在发生基因突变、产生耐药的可能性，临床需要持续随访监测，医生会根据患者的病情变化优化治疗策略，尽可能降低复发风险。在这场博弈中，冯斌感受到规范多学科诊疗带给家庭的底气。

2025年11月，该患者中期评估结果为部分缓解（PR）。冯斌看到了一丝曙光。紧接着，2026年3月，复查评估达到CR（完全缓解）。（编者注：CR为该个案患者的治疗结果，不代表所有患者均可取得同等疗效。）

“看到报告的那一刻，我心里积压了两年多的委屈、无助和眼泪，都在那一刻涌了上来，”冯斌说，“那是我们全家珍贵的阶段性好消息。”

生活暖意

经过规范诊疗之后，冯斌母亲的身体状态逐步改善。冯斌回忆，老人的体力、体重慢慢回升，重新回归日常的家庭生活。

这次变故，也彻底改变了冯斌。作为医药从业者，他以前对“关爱生命”这类口号并无切身的体会，但现在，他意识到每一项医学进展的背后，都关乎一个个鲜活的家庭。他开始积极参加病友分享，希望能用自己的经验帮助更多在黑暗中迷茫的人。“哪怕我的一句话能让别人少走一点弯路，也是一种福报。”

王黎医生表示，瑞金医院血液内科团队在赵维莅副院长的带领下，始终致力于改善淋巴瘤患者的生存预后。团队的努力方向，是进一步提升患者的长期无进展生存水平，向着更理想的疾病控制目标迈进。“我们不希望患者只是被动‘活着’，更希望推动符合条件的患者回归正常的社会生活。”

冯斌的经历是国内MZL诊疗模式发生改变的一个缩影。从过去部分患者面临确诊困境，到如今更加完善的精准分型与规范化诊疗，再到国产创新药物纳入国家医保目录，减轻部分患者家庭的经济负担，诊疗链条上的每一处进展，都在为罹患该疾病的家庭带去希望。

如今，冯斌母亲仍在遵医嘱持续进行靶向治疗，影像学已经达到CR。

“CR不是终点，持续随访与治疗的路还很长。”对于冯斌而言，母亲这次生病不仅是一次关于医学常识的补齐，更是一场夹杂着牵挂、恐惧，最终见证生活回归的内心历练。“但只要我们全家人在一起，一步一个脚印，就没有走不出的黑暗。”冯斌说，当下最大的幸福，莫过于回家时，能看到母亲在厨房忙碌的身影，那一阵阵饭菜的香气，就是最真切的生活暖意。

（文中冯斌为化名，文中患者经历为个例）

免责声明：本文故事为化名处理后的个例经历，仅用于疾病科普分享，个案治疗情况不能代表所有患者的治疗效果，不同患者疗效、不良反应存在显著个体差异。文中涉及的相关药品均为处方药，必须由专业医生充分评估后遵医嘱使用，不构成任何用药推荐。本文内容不可替代专业医疗建议、诊断或治疗，请勿作为自我诊疗依据，患病请前往正规医疗机构就诊。