作者:张尼 来源:中国新闻网 发布时间:2023/3/11 17:32:02
选择字号:
两会观察|谁来兜底“孤儿药”?代表委员建言

 

中新社北京3月11日电 题:谁来兜底“孤儿药”?代表委员建言

中新社记者 张尼

罕见病药物由于研发困难、患者人数少等原因,药企大多不愿投入资金和精力研发,被称为“孤儿药”。“孤儿药”价格高昂的问题十分突出,使患者家庭面临巨大经济压力。今年全国两会期间,不少代表委员聚焦这一特殊群体,为他们奔走呼吁。

如何破解“无药可用”?

成骨不全症、黏多糖贮积症、非典型溶血性尿毒症综合征……这些医学名称背后,是一个特殊群体——罕见病患者。有报道称,截至2022年2月,全球已知的罕见病有7000多种,中国约有2000万罕见病患者。

面对一些患者“无药可用”的困境,中国近年从国家层面出台了相关文件。如《医药工业发展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等,都有涉及罕见病用药保障等相关内容。

“小品种药(短缺药)因需求小、利润低,供应时断时续甚至断供,已成为临床医生和患者的痛点。”全国人大代表李杰接受记者采访时说。

全国人大代表王威东也关注同样的问题。今年全国人代会期间,王威东带来的建议就聚焦加快罕见病立法,完善罕见病认定、药物研发及配套医疗保障制度等方面。他在接受媒体采访时强调,要加强罕见病相关领域的基础研究,提升诊疗水平。

王威东表示,研发罕见病药物是创新药企业的使命,但需要多方力量支援。罕见病药物投放市场后,要建立回报机制,让研发创新药的投入得到有效回报,才会不断有经费投入到新的药物研发中。

怎样不再“望药兴叹”?

患者“有药用不起”“望药兴叹”的问题也受到代表委员们的关注。

例如,全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁接受中新社记者采访时表示,亟需在现有的医保体系框架下,建立以政府为主导,医保、商保、慈善、民政、社会等各方资源参与的多层次医疗保障体系,实现罕见病诊治费用多方共付。

孙洁建议,一是优化基本医疗保障,实现罕见病高值药品保障;二是支持普惠险等商业健康险发展,加强罕见病保障责任设计;三是建立罕见病保障专项基金,实现长效罕见病保障。

孙洁认为,仅靠医保还不足以解决罕见病患者“望药兴叹”的问题。为进一步帮助罕见病药物可及性减负,她建议借鉴浙江、青岛、江苏等地经验,鼓励经济条件好、保障水平高的地方探索建立省级罕见病专项基金。

另外,孙洁还提出,应当加强普惠型商业健康保险对罕见病的保障,将部分疾病负担高、临床需求迫切、临床疗效确切、医保目录尚不能覆盖的罕见病药品尽量纳入普惠险保障范围。设置并优化普惠险产品有关罕见病的保障责任,适当放宽既往症的限制,优化免责条款的设置,为罕见病患者构筑起一张“医有可保”防护网。(完)

 
相关专题:2023两会科教视线
 
 
 
特别声明:本文转载仅仅是出于传播信息的需要,并不意味着代表本网站观点或证实其内容的真实性;如其他媒体、网站或个人从本网站转载使用,须保留本网站注明的“来源”,并自负版权等法律责任;作者如果不希望被转载或者联系转载稿费等事宜,请与我们接洽。
 
 打印  发E-mail给: 
    
 
相关新闻 相关论文

图片新闻
40亿年前生命如何产生?室温水中找答案 国之重器“神农设施”启动建设
另辟蹊径开发“水稻癌症”新型杀菌剂 高稳定太赫兹半导体双光梳研究获新突破
>>更多
 
一周新闻排行
 
编辑部推荐博文