作者:胡珉琦 张思玮 来源:中国科学报 发布时间:2021/12/23 12:08:04
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听故事、讲故事、创造故事
叙事医学落地十年

 

“疾病是一个故事,同样的疾病,不同的患者,衍生出不同的故事。” 中国科协名誉主席、中国科学院院士韩启德这样说过。

我们每个人都是伴随着听故事和讲故事长大的,可有人在成为一名医生之后,却不再有耐心去倾听一个患者的故事,去和他们的苦难同在。这里省几分、那里省几秒,医患关系已经被缺少时间、尊重和关心而损害。美国医学人文学和生命伦理学奠基人之一埃德蒙·佩里格里诺将这种行为称之为现代医学之“罪”。

2001年,美国哥伦比亚大学长老会医院的内科医生、文学学者丽塔·卡伦提出了“叙事医学”的概念,强调医者应该具备吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力,从而提高对患者的共情能力、职业精神、可信赖程度和对自己的反思。2011年,这一概念开始在国内落地生根。

过去十年,是叙事医学在国内萌芽到成长的关键阶段,它在这一过程中经历了怎样的发展,又给医患关系带来了何种改变?

“把医学人文这潭春水搅动起来”

2011年的11月4日,在时任全国人大常委会副委员长、北京大学医学部主任、中国科学院院士韩启德的召集下,北京大学医学人文研究院举行了一场别开生面的“叙事医学”座谈会,参会人员不仅有医生、人文学者,还有叙事学者和作家。他们讨论的内容,不是关于现代医学要如何“找证据”,而是有关如何“讲故事”的。

尽管早在十年前,叙事医学的概念就在美国医学人文学界诞生,至此之后,医疗、教学和科研的各个方面都被打上了听故事、讲故事、创造故事的印记,但国内医学界却对此知之甚少。

叙事医学的出现源于医学人文的重大危机。20世纪6、70年代的美国社会,技术理性的发展正在背离人文精神的需求,在医疗界,“去人性化”“生物还原论”和“机械的医学教学”趋势越来越明显。

从20世纪80年代开始,商业化开始入侵医疗卫生体制。很多有关医疗卫生的决定不再由患者做出的,甚至都不是为患者而做的,而是为利益做出的。

于是,以人为中心的医疗呼唤越来越强烈,医学教育也致力于促进医学实践中的共情、信任以及对个体患者的关注。可是,到底如何把人文注入医学,实践者却常常两手空空、不得章法。

最初,医学人文学者找到的抓手是“文学”。因为文学创造了一个可以近距离探索人的价值、人际关系、人的情绪的模拟环境,关于生老病死的文学作品可以使医学生去感受这些经历给人带来的痛苦和恐惧,反思医生在这些人生关键时刻的作用。而阅读并分析文学作品中的人物,也有助于医学生深入病人的内心世界,产生共情。

2001年是文学与医学发展史上重要的一年,美国哥伦比亚大学长老会医院的内科医生、文学学者丽塔·卡伦提出了“叙事医学”这一新的名词,把文学与医学带入了叙事医学的时代。

北京大学医学人文学院副院长郭莉萍介绍,卡伦认为,当代医学是以牺牲病人和医生的关系为代价的,医学人文必须帮助医生找到一种方法,使他们能够反思自己的实践,认真而坦诚地与其他医生谈论自己对医疗实践的思考和困惑,尽可能准确地理解病人,特别是危重病人所经受的苦难,并感知死亡对人的意义等。而叙事,可以为医生提供这种接近病人情感和精神的工具。

卡伦发现,在行医的过程中,医生需要理解病人复杂的叙事。病人“讲”的任务和医生“听”的任务同样艰难,因为大部分的医生并不具备她所说的“叙事能力”。

从这点出发,她认为病人和医生都需要一种新的医学形式。卡伦对叙事医学的定义是从“叙事能力”出发的,而“叙事能力”是“吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力”,这种能力有助于医生在医疗实践中提高对患者的共情能力、职业精神、可信赖程度和对自己的反思,由具有“叙事能力”的医生实践的医学就是“叙事医学”。

2008年,郭莉萍到美国德州大学医学院做访问学者,对叙事医学产生了兴趣,次年在参加一次国际会议时对卡伦进行了一次深入访谈,在《科学文化评论》上深入介绍了“文学与医学”如何转向了“叙事医学”。

无独有偶,从事“叙事理论”和“文学叙事”研究的杨晓霖本与医学不相关,但因家人患病多年,在照顾家人和求医问药的过程中,对生命、对医学、对有质量的关怀和照护等有了刻骨铭心的体悟,结合叙事学的专业研究,也把视线对准了叙事医学。

2011年4月,杨晓霖发表了第一篇有关叙事医学的论文——《美国叙事医学课程对我国医学人文精神回归的启示》,9月,又在《医学与哲学》上发表了《医学和医学教育的叙事革命》一文,引起了学界关注。

国内仅有的学术研究足以让给韩启德敏锐地发觉,叙事医学会是推进未来医学人文发展的一个有效手段。“推动中国叙事医学发展应该先从一部分医生做起,如果每个医院有三五位医生投身于叙事医学的实践中,积累起来就是一笔宝贵的财富。”他在叙事医学座谈会上说道。

2011年之后,国内医学界开始了对叙事医学探索的局部努力。如韩启德所期待的,叙事医学正在“把医学人文这潭春水搅动起来”。

谁在扛起叙事医学的旗帜

十年前,就在北大医学人文研究院召开的那场叙事医学座谈会上,时任宣武医院神经外科主任的凌锋是参与者之一。

医学人文的内涵是什么? 医生应该怎样去培养? 是什么导致病人对医生的不信任? 是什么导致医生对病人的麻木……这些问题多年来一直萦绕在她心间,迫使她不断思考并行动,如何才能将人文关怀注入医疗实践。

“从病人的角度去考虑和决策,急病人之所急,和病人将心比心,叙事医学不正是通往这些目标的途径吗。” 座谈会上的凌锋越听越有兴致。

几乎是一拍即合,她在第二年就推动了叙事医学在临床实践中的运用,在宣武医院神经外科首开先河,设立了平行病历书写制度。

平行病历的定义是一种不同于标准病历、以一般性语言书写医疗过程记述,目的是使医生思考和理解患者的经历感受,达到与患者更好地共情,并反思自己的临床实践。书写平行病历正是践行叙事医学的方式之一。

难的是,教学医院的医生需医、教、研兼顾,业余时间紧迫,神经外科更是如此。书写平行病历,无论是对治疗病人,还是对个人晋升和发展,都没有直接好处,很少有医生愿意为此付出时间和精力。当时,科室理解者甚少,基本上没人响应。

然而,凌锋凭借科主任的“权威”,开始强行要求医生们写平行病历,无论职位高低,无一例外。“医学本来就是科学加人学的学科,我们的评价制度可以对科学的部分强行提要求、定指标,人文的部分为什么不可以?”她的态度不容置疑。

2014年,凌锋把书写平行病历的医生群体调整为住院医、研究生和进修医,每月 1 份,她会不定期地检查并亲自阅读这些平行病历,少一份当月考核不合格。

当时,不少学生心有不解,写平行病例有什么用。“时间长了就有用。”凌锋总是这样回答。她想表达的是,人心冰冷非一日之寒,医生要想温暖患者,需先将自己的内心慢慢融化。

这种润物无声的效果,凌锋的学生陆夏深有体会。“书写平行病历,对自己,是种提醒、释放,可以起到‘时时勤拂拭,勿使惹尘埃’的效果;对他人,则是宝贵的经验,是很有价值的启发、共鸣、教训。”

截至2019年4月,宣武医院神经外科全科医生、研究生和进修医生共书写了 3043 份平行病历。书写平行病历已经成为宣武神外的一条固定制度。

现如今,许多医院、科室的大夫都在实践平行病例,相关的医学人文期刊设立了“平行病例”专栏,供医者分享、交流。

除平行病例的逐步推行外,南方医科大学在全国率先开设本科生选修课程——叙事医学,北大医学部、南方医科大学等医科类院校纷纷开展叙事医学课程体系建设,融入研究生教育。

2015 年,郭莉萍翻译的丽塔·卡伦的叙事医学奠基之作《叙事医学:尊重疾病的故事》在国内出版发行,有了系统的理论指导,叙事医学的发展驶入快车道,成果显著递增。

2018 年 1 月,学术期刊《叙事医学》获批创刊。2020年,国家卫生健康委“十三五”住院医师规范化培训教材《叙事医学》出版,2021年国家卫健委“十四五”临床医学专业规划教材《临床医学导论》第二版加入叙事医学内容,叙事医学和叙事医学教育在国内的发展进入了新的阶段。

近两年来,国内已经建立十余家“叙事医学研究中心”“生命健康叙事分享中心”“公众健康叙事中心”“长者健康叙事中心”等,叙事医学事业得到了突飞猛进的进展。

尤其值得一提的是,2021年6月,教育部高等学校医学人文素养与全科医学教学指导委员会已通过将叙事医学设置为医学人文课程思政重要课程。

“国家开始加大重视叙事医学这一学科建设的力度,这对于叙事医学的推动者而言倍受鼓舞。” 南方医科大学生命健康叙事分享中心创始人杨晓霖表示。

感性阻碍理性?叙事医学到底有没有效

医生是一种每天都徘徊在病人生死之间的职业,为了更好地在如此令人沮丧的环境中持续运转,医生经常需要在个人的感情外套上一层防护罩,这也是医学训练过程的目的之一。有医学教育者认为,情感具有主观性,会干扰医学实践中的“科学”判断。叙事医学强调理性至上的生物医学模式中加入感性元素,因此,并非为所有学者推崇。

郭莉萍认为,此类质疑也让叙事医学实践效果的评估显得格外重要,但目前为止,我国叙事医学实证研究还比较缺乏。

2017年6月,中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院)全面托管台州市肿瘤医院,挂牌成立浙江省肿瘤医院台州院区(以下简称台州院区)。作为该院首任院长和叙事医学的拥趸,朱利明自上而下,在医院全面引入叙事医学的故事,值得关注。

台州院区除了开展平行病历征文和细读活动,还把叙事医学的工具和对象进行了拓展。一切与叙事相关的都可以成为工具,比如写作、朗诵、绘画、表演、摄影、摄像,以及叙事护理、巴林特小组等;一切与医学相关的人都是叙事医学实践的主体,包括所有医学相关行业的从业者。

医院分批次派遣护士到国内多个优秀医院学习叙事护理课程,掌握叙事护理的核心理念和技术,并由他们组成叙事护理小组,以点带面地逐步将叙事护理推广至所有护理单元。

台州院区城北分院开设安宁疗护病房,医务人员应用疾病叙事和死亡叙事全程为临终患者和家属提供人文关怀;将叙事医学融入到“枫桥式”安全单位创建中,用叙事医学理念指导医疗纠纷的预防和处理,软性化解内外矛盾。

在“发展的叙事医学”理念指导下,台州院区每年为患者举办新春音乐会、迎春送福活动等,将叙事医学故事以语音播报、情景剧、微视频等形式通过多个渠道传播。

尤为重要的是,台州院区制订了人文科室创建的量化考核标准,其中,叙事医学的各项实践工作是人文科室创建最主要的考核指标,以此推广叙事医学实践。

在过去的三年多时间里,台州院区的变化令人惊喜。朱利明介绍,在人文精神的指引下,职工主动改善医疗服务质量,医患关系日趋和谐,患者依从性和黏性显著提高。2019年,台州院区有错投诉量、医疗纠纷量、赔(补)偿金额同比分别下降17%、63.63%和85.87%。托管3年来,台州市内(非温岭籍)的肿瘤患者出院人次增长70.20%,台州市外的增长52.80%。

“叙事医学,叙的是事,用的是心。我们不仅是医患,我们更是朋友。是疾病让我们相知相惜,是疾病拉近我们的距离,感谢叙事,也让我们护理事业不再孤单。”“把叙事医学的理念引入临床以后,让单调、乏味、枯燥的工作展现出不一样的意义,甚至渗透出一种美感和诗意。”“我们从关注疾病转变到关注生命,关注患者背后的文化结构和社会支持系统。护士是陪伴患者走夜路的人,我们虽然不能改变夜的黑,但是可以用陪伴增加患者走过夜路的勇气。”

这些台州院区医务人员的感受,无一不在释放一个强烈的信号:叙事医学作为一种关系医学,在改善医生与自己、与患者、与同事、与社会的关系,弥补医疗分歧、促进医患和谐方面是实实在在发挥了作用的。

让叙事医学成为一把趁手的工具

“我是一个ICU医生。第一次看见杜婆婆,是眼科主任特意邀请我来为这位81岁的老太太做手术前的全身状态评估,她将在第二天做一个全麻下的白内障手术。

干枯的手,瘦骨嶙峋,像极了动物的两个触角,不停地左右摸空。她完全没有听力,视力也随着白内障的加重几乎全部丧失。

眼科白内障手术本可以做局部麻醉,但杜婆婆不适合做局麻,因为她完全不能和外界交流,必须做全麻。

“我知道有手术风险,但是哪怕恢复一点点视力也好,她现在是终身监禁。”杜婆婆的女儿说。

当一个人的感官全部报废了,孤独地待在时间的荒漠里,不知道是白天还是黑夜,无边无涯,怎能不抑郁?

那种没有边界、连接到死亡的黑暗和沉寂太过可怕,手术无论冒怎样的风险都值得,我和眼科主任很快就达成共识:她需要手术。

1周后,她的双手已经不再惶恐无效地摸空。忽然,她用一侧恢复了黑色的眼睛注视了我一会儿,笑了,枯瘦的脸上,密布的皱纹慢慢绽开。

她的女儿说:“她看见穿白大褂的人,都会这样。”

那是世界上最动人的表情。

这是临床大夫殳儆和王筝扬在2019年写下的一个真实故事,全文1040个字,字字敲打在郭莉萍的心上,以至于日后的每一次分享,她都禁不住潸然泪下。

“我们一直都想培养医学生的人文关怀,但我们的医学教育却一直都在以一种“去人性化”的方式进行,让学生不习惯看到疾病背后的人了。”郭莉萍说道。

未来,我们需要什么样的医学教育?郭莉萍认为,如果临床带教老师能以叙事的方式进行,“学生们读一个故事、听一个故事,不但能更好地记住与疾病相关的知识,还能看到这种疾病背后的人,他们就能在未来的医疗判断中,做出更好的选择。”

目前,郭莉萍主编的《中国叙事医学案例与实践》即将出版。“医学人文高唱了几十年,现在当务之急需要我们踏踏实实做的事,就是给临床医生和医学生们一个趁手的工具,让他们用得上、用得好。”

除了如何进行叙事带教,还有如何用叙事医学的方式进行问诊;如何用叙事医学的方式来指导临床决策;如何在治疗中进行叙事干预;如何用叙事医学做员工的心理建设;如何用叙事医学做医院文化建设;如何用叙事医学的方法跟公众沟通等等。

杨晓霖表示,南方医科大学叙事医学研究中心团队也在根据医院不同科室的特点探讨叙事医学如何与临床实践相结合,开发叙事护理学、叙事老年学、叙事全科医学、叙事肿瘤学、叙事神经学等叙事医学分支学科研究课题。这些成果将更好地指导医院不同科室开展叙事医学实践。

“过去十年,是叙事医学在国内萌芽到成长的发展阶段,未来做实做细还需要更多的努力。叙事医学理论的构建需要更有高度,实践需要更符合国情,不能构筑空中楼阁。” 杨晓霖强调。

 
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