■赵凤光
刚过了2月29日世界罕见病日。
近日又听到天津汤永达老师提到我国缺乏对罕见病的定义和统计，更谈不上对罕见病的药物研发和审批，以及生产的支持。
这个是需要政府先行的，我想首先应该是政府完善法规建设，要求医院，公安系统对死亡原因必须有所确认和规定统计流程，明确其对国家的数据统计义务。然后才能谈到罕见病的确认，研发生产单位才能有明确的目标市场，慈善或政府对这个群体的病人关怀才能有的放矢。
这是几万人的生命机会问题。希望得到人大、政府的重视。
（选自科学网博客：http://blog.sciencenet.cn/home.php?mod=space&uid=45542&do=blog&id=543888）
《中国科学报》 (2012-03-07 A3 两会网谈)
