张彦斌
遗传性范孔（科）尼贫血症发病概率极低，属于儿科病症。但这病是一个研究DNA修复和癌症的很好平台。参加了4次范孔（科）尼贫血症研究基金会的年会，感觉每次都有不少收获而且可以获得更多的研究动力。
这个研究基金会的特点是充分调动患者及家属的积极性，私募资金搞科研。虽是小病，但范孔尼贫血症研究每年都有新突破。参加会议不需要缴纳任何注册费并包办早中晚饭（比较上档次的那种）。如果有幸被选中作口头报告，还给报销所有差旅费。代表性差的地区来的人还给发钱（据了解，大洋洲来的一个第一次参加年会的中国人得了3000美元。从来没见过大陆来的代表，估计也应该属于代表性差的地区）。这比你参加过的那些“大”会强多了吧？除开会外，这个基金会还会直接出资资助一线科研。这些钱主要是患者及家属自己努力争取来的私人捐助。很少会有人浪费这老百姓辛辛苦苦得来的血汗钱。
每次开会，组织者都要通过各种方式让大家了解患者的痛苦和期望。每次开会都会有患儿及家属参与，直接与科学家交流。也有患者或家属直接给大家作报告。结果是大多数研究者都会有重任在肩的感觉，搞起科研来更加努力。总体感觉是有老百姓参与的科研更容易成功，更容易促进人类健康。不如我们也借鉴一下？
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《科学时报》 (2011-11-15 A3 博客@科学网)
