编者按:近日,由北京协和医院举办的“撤除生命支持治疗医学、伦理与法律研讨会”在北京召开。来自医学、法学、伦理学等领域的专家,围绕生命支持撤除的医学适应证、患者自主决策机制、预先医疗照护计划与生前预嘱、医学伦理原则、法律制度保障及重症医学科(ICU)临床实践等关键议题展开深入讨论,从多学科视角探讨我国终末期医疗决策规范化发展的路径。
近年来,重症医学技术不断发展,机械通气、体外生命支持等手段能够持续延长患者生命,但也使部分终末期患者长期依赖生命支持维持生理状态并延长离世过程中的痛苦,“生命支持撤除”因此逐渐成为医学实践中无法回避的重要议题,并延伸至伦理判断、法律规范与社会文化认知等多重维度。
如何在尊重患者自主意愿的基础上规范实施生命支持撤除,如何在延续生命与维护尊严之间寻求平衡,如何协调医学专业判断、法律风险控制与家庭决策过程,已成为我国终末期医疗制度建设亟待回应的重要议题。
本报编辑部对与会专家观点进行了系统梳理与综合呈现,以期为推动终末期医疗决策规范化、完善相关制度体系建设、促进社会公众对生命支持撤除的理性认知提供参考。
北京协和医院缓和医疗中心主任宁晓红:
疾病终末期医疗决策应回到患者本人
生命支持是否启动、是否撤除,本质上不是“剥夺生命”,而是尊重患者以何种方式走完人生最后阶段的愿望。前提是患者在充分了解治疗可能带来的结果后,能够真实表达自己的意愿。
医生有责任用患者能够理解的语言,帮助其了解插管、机械通气等生命支持措施可能带来的体验和影响,而不是代替患者作出决定;当患者已经明确表达意愿时,医疗团队和家属应尽可能予以尊重。
临床实践中,真正困难的往往不是医学科学判断,而是沟通。许多患者并非没有想法,而是缺少表达机会;不少家属出于保护心理,不愿让患者参与讨论。疾病终末期医疗决策者应纳入患者本人,通过充分沟通,让患者、家属和医护人员共同决策,而不是由任何一方替患者作出选择。
与此同时,家属悲痛、犹豫和挣扎并不是因为决策失败,而是亲情、不舍和责任的真实表达。医务人员应给予足够的时间和支持。帮助患者及其家属共同完成这一艰难抉择。
曾经医学教育更多强调“与死亡抗争”,临床训练几乎都围绕如何维持生命体征展开,很少有人告诉医生,当患者病情已经无法逆转时,应如何让其舒适、有尊严地离世。对于无法治愈的患者,医生不仅要尽力救治,更应努力减轻患者痛苦、维护患者尊严,让患者平静、有质量地完成生命最后的旅程。
北京协和医院重症医学科副主任医师苏龙翔:
生命支持撤除是另一种积极治疗
生命支持撤除并不是治疗终止,而是重症医学科(ICU)中与积极救治同等重要的治疗路径。ICU的核心任务是尽最大可能挽救具有可逆性的危重患者,但当疾病进入不可逆阶段时,医疗目标应从单纯延长生命转向确保患者整体获益和生命质量。
ICU医生不仅要具备积极救治危重患者的能力,更要准确识别不同类型重症患者。对于急性、可逆性重症患者、高危围手术期患者以及慢性疾病急性加重患者,应积极实施重症救治;对于慢性疾病终末期患者,则应更加关注治疗获益和生命质量;而长期依赖ICU生命支持、无法脱离重症环境的慢性重症患者,是当前重症医学面临的最大挑战,也是未来需要进一步探索治疗策略的目标人群。
当前,临床上存在将“加强医疗”(intensive care)与“缓和医疗”(palliative care)完全对立的误区,临床实践中往往呈现“自始至终的勇往直前”激进模式或“先全力抢救无果后再转缓和”的滞后模式。实际上,缓和医疗应贯穿重症治疗全过程,与ICU救治同步介入,而非“全或无”式的始终不采纳或是终末阶段才启动。
对于预后不良或长期治疗困难的患者,医生在充分判断指征的情况下应尽早引入缓和医疗团队,在症状控制、沟通治疗目标、照护决策支持等方面与重症团队协同工作,以减少患者痛苦并提升决策质量。
重症医学追求的是尽最大努力挽救生命,缓和医疗面对的是受严重疾病威胁的照护,两者并非对立,其目标是统一的。生命支持撤除不是停止治疗,更不是放弃治疗,而是另一种积极治疗的维度,让生命在有品质的情况下拥有应有的长度。
北京市海淀医院安宁疗护科/安宁疗护中心主任秦苑:
生命支持撤除应遵循医学临床伦理学4项核心原则
生命支持撤除应始终遵循医学临床伦理学四项核心原则,即尊重患者自主权、维护患者最佳利益、避免医疗伤害以及公平合理配置医疗资源,并始终引导家属站在患者利益和患者意愿的角度共同作出决策。
对于已进入不可逆终末状态的患者,继续实施机械通气等生命支持措施,往往只能延长濒死过程,而无法改善最终结局,并且增加痛苦。从伦理角度看,医疗目标的重点应由“延长生命”转向“减轻痛苦与维护尊严”。
生命支持撤除与安乐死具有本质区别。安乐死是人为提前结束生命,而撤除无效维持生命医疗针对的是已经进入临终阶段、完全依赖生命支持的患者,停止采取延迟死亡的干预措施,患者最终死于原发疾病,而非医疗行为本身。
对于危重患者,临床应坚持“先积极治疗、动态评估”的原则。在不确定预后情况下,可采用限时试验治疗(TLT),明确治疗时长与目标;若治疗无效,应及时转向安宁疗护;若存在不确定性,则重新评估并调整治疗策略,避免无限期维持高强度抢救。
安宁疗护不仅关注患者善终,也关注家属善生。在保障患者舒适和尊严的同时,应给予家属充分支持,为家属创造陪伴患者、完成告别、表达情感、留下纪念以及亲身照护患者的机会,同时避免让家属亲手撤除生命支持设备,以减少复杂性哀伤的发生,真正实现“逝者走得好,生者才能活得好”。
北京市普仁医院老年科主任邢玉静:
生命支持撤除是持续沟通、共同决策的过程
生命支持撤除是一项需要医学判断、伦理决策与制度流程共同支撑的系统性临床实践,而非单一医疗操作。其关键不在于“是否撤除”,而在于是否建立了规范、透明、可追溯的决策路径。
在临床实践中,生命支持撤除通常建立在多学科评估基础之上。以脑出血术后为例,包括神经外科、重症医学科(ICU)及相关专科对不可逆性进行联合判断。在患者既往明确表达拒绝侵入性治疗意愿,或无法表达也未曾表达过意愿,家属综合考量患者最佳利益并达成一致的情况下,医患双方经充分沟通后可实施撤除,并转入安宁疗护体系。
生命支持撤除是持续沟通、共同决策的过程。医疗团队需要反复召开家庭会议,与每一位核心家属充分沟通病情、预后、撤除后可能出现的症状及应对措施,确保家庭成员充分理解并形成共识;对于无法到场的近亲属,也应尽可能完成沟通确认。
同时,病情评估、家庭会议、知情同意等全过程均应详细记录,必要时在患方同意的前提下通过录音、录像等方式留存证据,为医疗行为提供规范保障。
撤除生命支持前应制定完整的医疗预案,对患者可能出现的呼吸困难、气道痉挛等情况提前做好药物及舒适照护准备,确保患者能够平静、舒适、有尊严地走完生命最后阶段。同时,医疗团队还应关注家属心理支持,通过充分告别、情绪疏导等方式帮助家属完成哀伤过程,使生命支持撤除既体现医学专业性,也展现人文关怀。
临床实践中经常出现患者真实意愿难以确认、家庭成员意见不一致、患者与家属治疗意愿冲突等复杂情形,医生也承担着较大的法律和职业风险。建议尽快制定统一、规范、可操作的生命支持撤除临床规范和实践指引,为医务人员提供有章可循的制度保障,使生命支持撤除真正做到规范、安全、透明,在保障患者权益的同时为临床医生提供更加可靠的执业保障。
中国卫生法学会理事聂学:
生命支持撤除应明确“两个基本”,坚守三个底线
生命支持撤除必须明确一个基本前提、一个基本概念,坚守三个底线。
一个基本前提是,生命支持撤除只能用于处于不可逆转的死亡进程中的终末期患者,对于有治疗意义和治疗价值的非死亡进程的终末期患者,没有讨论生命支持撤除的余地和空间。
一个基本概念是,生命支持撤除既不是积极安乐死,也不是消极安乐死。生命支持撤除不是导致死亡,不是追求死亡,而是停止延缓死亡进程的无效生命支持,让死亡自然发生。撤除生命支持后,患者系因自身不可逆转的疾病导致生命体征无法维持而去世,而不是因为撤除生命支持系统而去世。
虽然实践中普遍存在以放弃治疗、自动出院等方式撤除生命支持系统,但并没有明确的法律规定能否撤除。
现代医疗技术可以帮助患者在没有任何意识和反应的情况下长期维持心跳,撤除生命支持系统关系到患者的体面和尊严,有其现实必要性和合理性。为确保撤除生命支持的决策能够充分保障患者自主权和人格尊严及生命权,不构成权力滥用甚至损害患者的生命权,应当规定严格的适应证、决策流程并形成完整的记录,以最大程度实现合法合规,切实维护医患双方的合法权益。
不当的生命支持撤除,将面临刑事、民事、行政及舆论四个层面的风险。其中,刑事风险主要集中于程序违法、决策主体不适格或证据不足可能引发的故意杀人、过失致人死亡等方面;民事风险多源于知情同意程序瑕疵、医疗操作不规范或告知义务履行不足;行政风险主要涉及医疗规范执行不到位;而证据缺失则容易导致医疗机构陷入“见死不救”等社会舆论漩涡。
引发纠纷的关键往往不是撤除生命支持本身,而是签署主体是否合法、近亲属意见是否一致、终末期判断是否充分以及医疗记录是否完整。因此,医疗机构不能将撤除生命支持作简单处理,而应更加重视程序合规建设。
在制度设计上,应建立覆盖医学评估、法律审查和院内管理的标准化决策流程。首先,由两名以上具有相应资质的高级职称医师联合多学科团队,对患者是否处于终末期以及生命支持是否已成为无效医疗进行专业评估;随后依据患者是否具备完全民事行为能力确定合法决策主体,并严格履行知情同意程序;同时完成伦理委员会审查、医务部门审核及院级审批,最终在安宁疗护衔接基础上实施生命支持撤除。
法律保障的核心在于全过程留痕。患者行为能力评估方案、多学科会诊意见、知情告知文书、生命支持撤除同意书、伦理委员会意见、院内审批记录、操作记录以及音视频资料等应构成完整证据体系,实现医疗决策全过程可追溯。
同时,生命支持撤除必须坚守三个底线:不得对具有可逆性的急危重症患者实施撤除;不得以节约医疗资源为目的放弃救治;不得通过任何积极行为加速患者死亡。
生命支持撤除与不启动生命支持在法律评价上具有一致性,但由于撤除风险更高,更需要严格遵循标准程序,才能真正实现患者权益保护与医务人员执业安全的统一。
北京协和医学院生命伦理学研究中心研究员张迪:
患者拒绝生命支持的必需前提是“有效”
相比“生命支持治疗”,采用“生命支持干预”这一更为中性的表述,更能够避免价值判断上的倾向,也能够涵盖机械通气、人工营养、抗感染治疗等多种生命维持措施,使疾病终末期医疗决策回归患者利益和医学伦理本身。
国际生命伦理学普遍认为,不启动生命支持与撤除生命支持在规范伦理上等同,两者均属于疾病终末期医疗决策的重要组成部分。临床实践中医务人员普遍认为撤除比不启动更加困难,更多源于情感压力、心理、道德直觉、职业风险及社会文化因素。
对于生命支持撤除的伦理学辩护,如果患者予以有效的拒绝,或生命支持干预属于生理性无效,或撤除符合患者最佳利益时,医务人员在伦理上可以撤除生命支持干预。
患者拒绝生命支持必须建立在“有效拒绝”的前提下,即患者具备相应的决策能力,获得充分、真实的医疗信息,能够正确理解相关内容,并在不存在外部强迫或诱导的情况下自愿作出选择,并形成可以证明其真实意思表示的证据。只有同时满足上述条件,患者拒绝生命支持的决定才具有伦理上的正当性。
对于已经丧失决策能力的患者,应充分发挥预立照护计划(ACP)和预先医疗决定的重要作用。ACP不仅包括书面文件,也包括患者在具有决策能力时与家属、医务人员围绕疾病终末期治疗开展的持续沟通过程。其核心价值在于帮助患者表达医疗偏好,使家属和医疗团队充分理解患者的价值取向,并在患者失去决策能力后作为医疗决策的重要依据。
当患者不存在明确预先医疗决定时,应遵循患者最佳利益原则,以维护患者尊严和福祉为核心,综合患者既往价值观、生活方式、治疗获益与负担等因素进行整体评估,而非单纯依据医学指标判断。医务人员应协助家属判断维持生命支持干预是否符合患者的意愿和利益,而非让家属从自身视角判断是否继续维持。
近年来神经科学的发展提示,部分传统意义上的持续植物状态或意识障碍患者可能仍保留一定程度的意识活动,甚至能够通过功能磁共振和脑机接口等技术完成简单的意图表达。这要求在面对缺乏传统躯体和口头语言表达能力的患者时,医疗决策应随着科学证据的发展不断完善患者意识状态评估,避免仅依据传统临床分类作出不可逆的生命支持撤除决定,为未来更加精准地尊重患者自主意愿和进行最佳利益评估提供可能。
“无效医疗”这一词建议慎用,其本身是多个概念的统称,包括生理无效、质性无效和量化无效。国际医学界近年来更倾向采用“潜在不适当治疗”这一概念。从伦理学角度看,仅当治疗在生理层面完全无法实现预期目标时,才能称为真正意义上的无效,即生理性无效;对于治疗成功概率极低,或虽能维持生命却无法达到患者可接受生活质量的情形,应结合患者最佳利益进行综合判断。
新加坡陈笃生医院慈怀疗护高级顾问医师梁涵宇:
程序化决策路径是实施生命支持撤除关键
生命支持撤除能否规范实施,关键在于医疗体系是否形成法律、伦理、政策与社会文化相互协调的支持机制。法律划定医疗行为的责任边界,伦理提供专业判断依据,政策将伦理原则落实为医院制度,而社会文化则影响公众对疾病终末期治疗的理解与接受程度。只有四者达成一致,疾病终末期医疗决策才能真正顺利实施。
在临床实践中,重症医学科(ICU)医护人员长期承受着道德困扰、同理疲劳和职业倦怠等心理负担。当医务人员已经判断继续治疗弊大于利,却因家属坚持、制度不足或法律顾虑而不得不持续实施侵入性治疗时,不仅增加患者痛苦,也持续消耗医疗团队的职业伦理和心理健康。因此,疾病终末期医疗制度建设既是患者权益保障,也是医务人员职业保护的重要内容。
国际医学伦理越来越强调“不适当治疗”或“获益低于负担的治疗”,而非简单使用“无效医疗”概念。判断标准不仅包括治疗成功概率是否极低,还应综合评估患者能否获得具有意义的生命质量,避免仅依据生命体征维持与否作出决策。
国际医学伦理普遍认为,医生没有义务持续实施依据专业判断无法使患者合理获益的治疗,但这一专业判断必须建立在同行认可的医学标准基础之上。
高质量的疾病终末期医疗决策应真正理解患者的价值取向,而不仅停留在疾病本身。除了关注诊断、治疗方案等“水面之上”的信息,更应深入了解患者家庭关系、经济状况、宗教信仰、人生价值观等“冰山之下”的内容,理解患者真正希望实现的医疗目标。
在具体实践中,可建立程序化决策路径:首先通过充分沟通形成共同治疗目标;必要时引入医疗社工、心理咨询及宗教照护团队;对于预后存在不确定性的患者,可设置一定期限的治疗尝试;如仍存在争议,可邀请独立专家提供意见,并结合患者既往预立医疗意愿进行综合判断;重大分歧最终提交医院伦理委员会审查,并根据具体情况进一步开展法律咨询、同行评议或协助患者安全转诊;如伦理委员会支持患者诉求而原主治医生基于专业判断无法继续承担治疗,则可由院内更换主治医生继续照护。
中国人民大学法学院教授石佳友:
生前预嘱是生命支持撤除实施的重要前提
生前预嘱是保障患者疾病终末期自主决定权的重要制度基础,也是生命支持撤除能够依法实施的重要前提。当患者能够在具有完全民事行为能力时,预先明确表达是否接受机械通气、心肺复苏等生命维持治疗,其真实意愿便能够在失去表达能力后得到延续,从源头减少临床决策中的伦理冲突和法律争议。
我国生前预嘱制度的法理基础来源于《民法典》确立的生命权、生命尊严、知情同意和意思自治原则。其中,关于维护生命尊严的规定,为患者自主决定疾病终末期医疗方案提供了基本法律依据,也推动了地方制度探索。深圳率先通过地方立法明确医疗机构应依法尊重符合法定条件的生前预嘱,标志着我国生前预嘱制度开始由理论研究迈向制度实践。
目前我国生前预嘱仍处于探索阶段,仅依靠一项制度难以解决生命支持撤除中的全部法律问题。医疗机构免责规则、生前预嘱执行程序、法律责任承担、伦理审查、登记查询以及医疗照护计划等制度之间仍缺乏系统衔接,需要构建完整的制度体系。
生前预嘱与安乐死在法律性质上存在本质区别。前者体现的是患者依法拒绝无效或创伤性生命维持治疗的自主权,其目的在于尊重疾病自然转归;后者则属于积极结束生命的医疗行为,两者在行为方式、死亡原因和法律评价方面均不能混同。
未来,应进一步推动全国统一立法,建立生前预嘱登记平台、预立医疗照护计划、伦理审查、快速司法审查和医疗责任豁免等配套机制,并加强公众生命教育,逐步形成完整、统一、可操作的生命末期自主决策制度。
北京协和医学院人文和社会科学学院教授睢素利:
“预先医疗决定”更能准确体现法律属性
疾病终末期是指依据合理医学判断,无论采取何种医疗措施均无法避免死亡到来,不实施生命支持将在数小时或数日内死亡,积极治疗亦无法逆转死亡趋势的生命阶段。
根据疾病进程,可进一步区分为急性、亚急性和慢性终末期,其中急性终末期以及慢性终末期中的永久植物状态、不可逆昏迷状态,是当前终末期医疗决策重点适用的对象。患者是否进入终末期,不应由个体医生单独决定,而应由科主任或副主任医师以上人员组织三级医师查房、病例讨论,并根据病情需要联合相关专科会诊,共同完成医学确认,确保决策建立在充分、严谨的专业评估基础之上。
疾病终末期医疗决策应聚焦重大生命支持措施,包括是否实施心肺复苏、电除颤、机械通气、气管插管、气管切开、输血等生命维持治疗。高级别抗菌药物等治疗措施应继续遵循医学专业判断,不宜作为患方自主选择事项;经医学通路给予水分和营养支持原则上属于维持基本生命需要,仅在永久植物状态或不可逆昏迷等特殊情形下,可结合具体病情进行个案评估。
相较于“生前预嘱”,“预先医疗决定”更能够准确体现其作为医疗决策文件的法律属性,也避免与传统遗嘱概念混淆。“预先医疗决定”既可以书面形式提前作出,也应允许患者在具备完全民事行为能力期间依法修改或撤回。
医疗机构应建立相应的确认、备案、留存机制,并结合意定监护协议、特别授权委托等制度,形成落实患者医疗意愿的制度保障,提高疾病终末期医疗决策的可执行性。
对于复杂或存在争议的疾病终末期医疗决策,应及时组织伦理委员会讨论,必要时征询法律顾问意见,通过医学评估、伦理审查和法律支持相结合形成决策,而不是由医务人员独自承担风险。
北京协和医院内科重症医学科副教授江伟:
疾病终末期决策已成ICU常规组成部分
重症医学科(ICU)在疾病终末期医疗决策具有典型的重症医学特征,其核心在于动态识别疾病的可逆性与治疗获益边界。ICU收治对象原则上应为具有潜在可逆性、需要高级生命支持且存在器官功能衰竭的危重患者。
当疾病已进入不可逆阶段,持续强化治疗无法改善预后时,治疗目标应及时由“挽救生命”转向“优化结局”,限制或撤除生命支持成为合理的医疗路径,而非治疗失败。
国际重症医学研究显示,ICU死亡患者中相当比例并非死于抢救失败,而是在充分评估后通过限制或撤除生命支持实现自然死亡。这一比例在不同地区已达到显著水平,反映出疾病终末期决策已成为ICU常规组成部分。
我国ICU目前面临的关键问题并非急救能力不足,而是大量长期依赖生命支持却难以脱离ICU的“僵局患者”和慢性危重症患者。对此,应建立“时间限制性治疗试验(TLT)”机制,在明确治疗目标与观察期限后动态评估疗效,根据结果及时调整治疗方向。
同时,应完善ICU分层照护体系,加强高依赖病房(HDU)、康复医学及安宁疗护的连续衔接,减少慢性不可逆患者对ICU的长期占用,减轻患者的痛苦与治疗负担,从结构上优化终末期医疗质量。
(专家顺序不分先后,照片均由主办方提供)
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