11月7日，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营，在长沙贝拉小镇开营。该公益项目已累计组织116个罕见病家庭参与其中，并帮助他们在自然与欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。

活动现场。

目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。

本次为期三天两夜的公益营，包含亲子共创体验游戏、园区自由探索、星空野餐音乐会、结营共创分享等环节。现场，孩子们卸下包袱结伴游戏，家长们围坐交流照护心得。

孩子们结伴游戏。主办方 供图

中信湘雅公益基金会阳光助学对象刘元元（化名）是一名SMA患者，常年与疾病相伴的她没停下向上的脚步，在今年高考中取得历史类586分的好成绩，顺利考入湖南师范大学。这次她来到营地，和弟弟妹妹们分享自己一路坚持、向阳成长的故事，用亲身经历告诉大家，疾病可以束缚身体，但困不住向上生长的信念。

9岁的恩恩（化名）确诊Dravet综合征，这是种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需家人时刻小心看护。恩恩妈妈说，平日里大部分时间奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会放下紧张，安心带着孩子出门参与集体活动。“很期待今天晚上的星空音乐会，希望孩子可以无忧无虑听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”

同样9岁的琪琪（化名），罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。琪琪的妈妈坦言，日常康复训练占用了家庭大量精力，也常常会担心孩子很难被外界理解。“来到这里才发现，我们不是孤单的。大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相懂得。”

中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，项目初衷不止是一场出游。基金会希望创造一个安全、包容的空间，让孩子们自在玩耍，家长们互相取暖；在医学帮扶之外，补上心理支持、同伴支持这一环，让罕见生命，拥有奔赴远方的力量。

九三学社湖南省委员会二级巡视员、秘书长吴国寰表示，九三学社持续发挥科技界别优势，持续关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。