作者:张思玮,张帆 来源:中国科学报 发布时间:2025/9/17 8:25:43
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“边缘”不脆弱,意志未消磨

 

2024年末,44岁的物流工人韩信(化名)的生活被按下了暂停键。

韩信自称是个闲不住的人,工作之外,他喜欢打球、散步。可在2024年11月底,他规律的生活被迫暂停了。剧烈的胃痛剥夺了他的睡眠。起初,他以为是普通胃病,没太当回事,自行吃了胃药,可一天、两天、三天……胃部的疼痛并没有缓解。

“我甚至都摸到了自己胃部的硬块。”韩信感觉不太对劲,来到天津医科大学肿瘤医院就诊。

当看到自己的病理结果上“边缘区淋巴瘤”几个字时,韩信瞬间被一种前所未有的恐慌笼罩。

彼时,2025年农历新年的假期尚未结束,但节日喜悦的气氛在韩信的家里找不到一丝痕迹。他只记得,当医生指着CT片和他说“可能是肿瘤”时,他耳朵嗡嗡直响,怔怔地盯着医生一开一合的嘴巴,可对方所说的内容他已全然听不进去……等反应过来,拿在手中的报告单已不知何时掉落在地。

确诊前的失眠

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据天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科主任张会来教授介绍,边缘区淋巴瘤是一种常见的惰性淋巴瘤,约占非霍奇金淋巴瘤病例的9.4%,它通常发生在淋巴结边缘或附近组织,主要包括黏膜相关组织淋巴瘤(MALT)/结外边缘区淋巴瘤、脾脏边缘区淋巴瘤和淋巴结边缘区淋巴瘤等。韩信所患的是胃MALT。


2024年,中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤专家委员会联合全国淋巴瘤专家发起《中国边缘区淋巴瘤患者生存现状和临床诊疗白皮书》,其中显示,约有62%的边缘区淋巴瘤患者在首诊时未能获得明确诊断,且与发病部位存在相关性。

张会来表示,由于边缘区淋巴瘤缺乏早期特异性,很多被确诊的患者首诊科室并不是淋巴瘤相关科室,而是消化科、普外科、呼吸科、眼科等,这或在无形中“拉长”了患者的确诊时间。

和其他边缘区淋巴瘤患者的心路历程相似,韩信也曾经历彻夜难眠。因为缺乏对这一疾病的了解,对自己的状况心里没底,他自己上网查了很多资料,并做了最坏的打算:如果真的是肿瘤,自己倒下了,可能会拖累家人,单位也可能因此不再接纳他……

真正定下心来是确诊之后,他选择相信医生,积极配合治疗。作为韩信的主治医生,张会来及其团队向韩信详细解释了他的病情以及下一步的治疗方案。

“边缘区淋巴瘤完全可以治愈,不影响生活。”张会来表示相比其他类型的淋巴瘤,边缘区淋巴瘤属于“性格比较温和”的一种。尤其是胃部边缘区淋巴瘤,患者的寿命基本可达到正常人的水平。

“我信他!”韩信说,在张会来团队的陪伴和引导下,他原本焦躁的内心感到莫大的安慰。

张会来教授(受访者供图)


与“慢病”共舞

近年来,随着医学的发展和技术的进步,越来越多的突破性创新治疗手段不断涌现,淋巴瘤的功能性治愈已经成为可能。特别是以新型BTK抑制剂为基础的“无化疗”方案已被2025版CSCO淋巴瘤诊疗指南列为慢性淋巴细胞白血病和边缘区淋巴瘤的I级推荐方案。

韩信所使用的治疗药物奥布替尼便是一款具有高度选择性的新型BTK抑制剂。该药由诺诚健华自主研发,于2020年12月25日在中国获批用于既往至少接受过一次治疗的成人慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤,以及既往至少接受过一次治疗的成人套细胞淋巴瘤两项适应证。不到3年,也就是2023年4月20日,奥布替尼在中国获批用于既往至少接受过一次治疗的成人边缘区淋巴瘤患者,当年12月13日,奥布替尼的这一新增适应证被纳入医保,是国内首个且唯一针对边缘区淋巴瘤获批的BTK抑制剂。

据张会来介绍,边缘区淋巴瘤起源于次级淋巴组织滤泡套区外侧的记忆B细胞。而BTK抑制剂的原理为,通过抑制BTK相关信号通路的激活,进而抑制B细胞的过度活化和增殖。

“奥布替尼一天只需口服一次。”张会来说。相比一代BTK抑制剂,奥布替尼作为新型不可逆共价结合的BTK抑制剂,具有创新的化合物结构,靶点更集中,毒副作用更小,因而降低了脱靶效应,疗效和安全性更好。而正是诊疗技术的更新、患者就诊意识的增强,让曾经的“不治之症”变成了“慢性病”。

第一次用药后,韩信能摸到自己身上的硬块变小了。“这让我更有信心了。”韩信说。结束了第一疗程,他就决定重返工作岗位了,“生活总得继续啊!”

“治疗需要多久呢?”这一疑问一直盘旋在韩信的脑海。

据张会来介绍,现有的临床研究给出的数据是,在中位口服时间7至8年治疗都是相对安全的,但也需要根据患者的自身情况决定。

温暖的陪伴

当边缘区淋巴瘤变得像糖尿病、高血压这些慢性病一样,在长期服药的过程中,患者应该学会如何与之共存。陪伴韩信继续前行的,除了背包里的药盒,还有张会来团队的鼓励和祝福:“相信医学,也相信自己。相信并且坚持,是战胜疾病的关键。”

见证韩信走过他人生这段至暗时刻的,除了医生,还有亲人。尽管年事已高,但因为放心不下韩信,他的家人多次亲自陪同韩信去医院接受治疗。

另外,对于淋巴瘤患者来说,加入病友社群对于调整心态和治疗恢复也至关重要。韩信说,在病友微信群里,病友们互相分享自己的病情、治疗经验和生活状态,并互相加油打气。“生病了不要把自己关在家里,不要封闭自我,要善于寻找帮助和支持。”

今年7月,经过了6个疗程的治疗,韩信已基本恢复了健康(但仍需坚持服药)。他已重启患病前规律的生活,时常会在湖边慢跑。

“康复不是终点,而是新生活的起点。”张会来的这句话仍时常在韩信的脑海里回响。

“接受自己的脆弱和绝望,接受他人的善意和照顾,这不是示弱,而是另一种勇敢。”韩信说。而这正是疾病教会所有患者的重要一课。

 
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