作者:张未央 来源:澎湃新闻 发布时间:2025/9/11 19:37:13
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首次录取罕见病学生,浙江一高校:他的坚韧本身就是生动的课

 

新学期开始,全身只有三个手指可以自由活动、植入37枚钢钉以支撑身体的徐立芃进入浙江中医药大学药学院就读。学校将能调整的教室都换到一楼,并设计个性化住宿方案,安排他和陪护的爷爷、奶奶住进员工公寓。“我们是第一次录取患有罕见病的学生,已经有了帮扶工作安排,边做边完善。”药学院党委副书记蒋笑燕9月11日告诉澎湃新闻,“他的坚韧,本身就是一堂生动的课。”

徐立芃手腕无力,自己无法翻动书页,要靠人帮助完成。在这样的情况下,他经过苦读,上个月已通过英语六级考试。在7日的药学院新生大会上,坐着轮椅的他被选为代表发言:“我行动不便,但和大家一样,都怀着炽烈的学子之心。”

今年23岁的徐立芃是浙江龙游县人,不到1岁时被诊断患有脊髓性肌萎缩症。

脊髓性肌萎缩症属于罕见病,是一种由基因突变引起的遗传性神经肌肉疾病,主要表现为进行性肌无力和肌肉萎缩。徐立芃无法行走,小学阶段由爷爷徐竹生接送,随堂就读,五六年级时病情发展,每学期都要住院治疗。因抵抗力低下,为了避免与人接触反复感染,初中阶段他只上学18天就被医生“劝退”,在家自学,爷爷每周两次送作业给老师批改。

高中时,由于脊椎大幅度侧弯,压迫内脏,徐立芃一次性植入37枚钢钉以支撑身体,四年(休学一年)没有踏进校门,靠老师上门辅导、在家自学,毕业后考入金华职业技术大学——他从小就和白衣天使打交道,选择了中药学专业。今年,徐立芃以专升本理工类浙江省第323名的成绩考入浙江中医药大学药学专业。

“学校7月知道立芃的身体状况后,开了专题会讨论怎样在生活、学习上为他提供便利。”蒋笑燕说,立芃班级的理论课教室都已换到一楼,所在支部的党员成立了志愿小组。在住宿方面,学校拨出两间员工公寓供徐立芃和陪护的爷爷、奶奶使用,配备了医用护理床、无障碍设施等,屋外就是楼层公用厨房,用来为立芃烹制软烂的食物。

徐立芃已经立下考研的志向,学院老师建议他考虑侧重文献研究的专业方向,后续将制定相关学业帮扶计划。

 
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