文|《中国科学报》记者孙滔
如果没有那对自闭症双胞胎,陈伟京可能早已是北京协和医院的知名教授。
复旦大学遗传与遗传工程学专业本科、硕士,北京协和医学院生物化学与分子生物学专业博士,北京协和医学院副教授,他本来可以在学术之路上更上一层楼。不过陈伟京想得开:“即使不是他们俩,我真能当上院士吗?那才是想多了。”
他在另一条路上走得更远。他的双胞胎儿子叫秋歌和秋语,“秋爸爸”才是他更广为人知的称号,他是自闭儿网红家长。他还有一个身份,那就是自闭症干预平台ALSOLIFE的联合创始人。
在合伙人张之光眼里,陈伟京其实是一个“完全没有任何商业想法”的科学家。对于这点,陈伟京完全认同。某种意义上,他是“误入”创业局里的。
自左至右为刘岱岳、陈伟京和张之光
从陈伟京到“秋爸爸”
从陈伟京到“秋爸爸”,他经历了一个痛苦的过程。
这要从他所居住小区的“闲言碎语”说起。2004年,两岁的秋歌和秋语还不会说话,本来陈伟京和妻子并未太在意,但小区里很多人是退休的医生,他们注意到了这对双胞胎的异常,就提醒带娃的保姆和孩子的外婆,“你知道孤独症吗?小心啊!”
陈伟京回到家,听到了这个略显刺耳的提醒。他知道自闭症的可怕,自闭症患者社交能力匮乏,很可能终其一生无法脱离照顾。他便随口说道,“谁呀,这么乌鸦嘴!”但心里还是咯噔一下,就跟妻子说,还是研究一下吧。
第二天上班时间,妻子的电话就打了过来。妻子把自闭症行为量表一条条读给陈伟京,“完了,那些条目几乎都对得上”。陈伟京听得心烦,告诉妻子,“咱们别自己弄了,就去正经的医院吧。”
陈伟京一家四口
北京大学第六医院确诊后,悬着的巨石终于砸了下来。蒙了的两口子接下来只有茫然:该怎么办呢?
负责诊断的刘靖医生告诉他们,治疗自闭症儿童这个事情是漫长的,隔壁有一个民间组织“北京市孤独症儿童康复协会”,可以向它寻求帮助。陈伟京夫妻走过去的第一件事就是,把那里的书架扫了一遍,打包了一大摞专业书籍。
这时候他们发现,协会的贾美香大夫正在忙着打电话,通知一个自闭儿家长上培训班的事宜。陈伟京如同抓到了救命稻草,赶快说要参加这个班。
那是儿童孤独症应用行为分析(ABA)培训班,主讲人是北大六院的郭延庆,他曾在美国内华达大学进修应用行为分析一年。正巧这一年是培训班的首届,郭延庆担心,文化水平不够的家长,尤其是平时带娃的那些老人掌握不了这种方法,于是要求家长至少有硕士学历。陈伟京当然符合要求。
应用行为分析的原理并不晦涩,但需要极大的耐心。秋歌和秋语的洗脸、刷牙、大小便,甚至打电子游戏,都是经过了无数分解动作和反复训练才习得的。
就这样,陈伟京成了这个班的首届学员。现在看,他们这期学员也是含金量最高的,人才辈出,比如杜佳楣开设了自闭症康复训练中心,赵琦也开办了中国第一家融合幼儿园。
从左至右为陈伟京、郭延庆、杜家楣、赵琦
自闭儿家长最先遇到的障碍就是信息不对称,抱团取暖就成了天然的选项。陈伟京与其他志同道合的家长牵头,成立了“ABA合涩会”和“星辰园”等家长组织。
他们做了很多事情。在早期,有家长花上百美元购买了一套美国教材,他们会分工把这套厚重的教材翻译出来,之后还会聚集在某个家长的家里,一起探讨学习。后来,还与华夏出版社合作,直接引进翻译出版十多本来自美国和日本的自闭症干预书籍,涵盖从新手入门手册到研究生级别的教科书。
他们还集资邀请国外专家来华在各地举办实操讲座,在线上的微信群里还会给大家布置作业,甚至检查作业以及讲解答疑。当这个组织规模多达上千人,他们开始精细化管理,把家长们按照孩子能力水平和年龄分成了多个微信群。
这个组织维系了一两年。陈伟京发现,这样的自发性组织天然具有松散型,渐渐地感觉管理吃力,尤其是涉及财务问题就会产生令人头疼的烦心事。这个组织很快就难以为继了。
当开始ALSOLIFE创业后,他才认识到,成熟商业体系的规范性能让很多事情变得更简单。
陈伟京引导两个孩子练习握手
从“鹰派”到“鸽派”
陈伟京很快成为了自闭儿家长群体中的意见领袖。
他有多个buff加身。一方面是因为他的协和副教授身份,让人觉得他天然有专业属性;另一方面则是他和妻子曾在2017年4月参加央视节目《朗读者》公开讲述他们家庭的故事,他们成了圈子里的勇士。要知道,绝大多数自闭儿家长不愿意或不敢公开谈论孩子。还有一个更重要的原因是,陈伟京在互联网上极为活跃,他积极科普,并且是“进攻性”科普。
在“星辰园”的时候,一旦有人介绍或宣扬他眼里的伪科学理论,陈伟京就会直接将其踢出去。有人批判他缺爱心,大家都是自闭症的受害者,本是同一战线,何苦为难病急乱投医的其他家长呢?
其实,陈伟京主要的攻击对象是形形色色的另类疗法。无论是饮食干预还是粪菌移植,无论是高压氧疗法还是螯合排毒,他“遇佛杀佛、遇魔杀魔”。对于那些夸大宣传者,尤其是那些“20万包在我身上”的推销员,他会将其视作骗子。
面对反击,陈伟京显得很淡定。2020年,很多新家长激动地跑来向他咨询脐带血治疗自闭症。陈伟京就发了条视频提醒家长,别被夸大其词的商业宣传给忽悠了。随后就有人气势汹汹质问:“没试过你怎么知道没用?”他对此一笑置之:“这么多年没吃过猪肉,我还没见过猪跑吗?”
他不遗余力地去剖析一些自闭儿家长眼里的误区,不惜浇灭他们心中那些不切实际的希望。例如,多数自闭儿家长会把治疗希望寄托于基因测序上,他们一方面希望确定这个病是不是自身基因的原因,另一方面则是打算再生一胎。
作为分子生物学博士,陈伟京早就开始接触基因测序了。他们一家还配合过医院抽血测序,那是科研用途的,并不涉及收费问题。他知道,自闭症虽然涉及遗传因素,然而科学界多年来的研究并没有让结论更清晰,“数据很大,可用数据很少”,以至于“越研究越混沌”。所以他的结论是,目前基因检测不足以用作自闭症诊断工具,更不足以用来预测下一胎会不会是自闭儿。
当有的家长花了近万元去医院测序,陈伟京就会建议对方,“撕掉测序报告,直接丢进垃圾桶”。有一次陈伟京在拿到一份报告后发现,其中的两个数据图一模一样,显然报告是假的,他就建议家长赶快去找医院退钱。
在视频号等平台做这些宣传的时候,人们反复问他同样的问题。考虑到这些家长的急迫,他不厌其烦,车轱辘话讲了一年又一年。
直到创办了ALSOLIFE平台,他还想依从惯性继续维持“鹰派”风格,500个人的大群有时候会被踢掉200人,家长客户都被赶走了。合伙人张之光劝他,“作为公司的用户群,是不能这样管理的。”
起初陈伟京不认可,怎么能让群成员宣扬伪科学呢?但张之光的观点是,要对用户友好,才能留住用户。
多次掰扯后,陈伟京逐步接受了张之光的观点:做企业跟在象牙塔里做事的逻辑不一样,自己不能再按学术逻辑去管理用户。
张之光劝他:做企业就要尽量避免去攻击别人,最主要的是把自己的事情做好,“自己做得好,怎么夸都没问题”。
就这样,陈伟京终于从“鹰”变成了一只“和平鸽”。
2017年,陈伟京在介绍ALSOLIFE平台
更艰难的转变
从象牙塔到创业公司,陈伟京的转变是艰难的。
三个合伙人一开始觉得,自闭症这个领域天然就应该是公益属性。尤其是陈伟京,在潜意识里,他一开始就把ALSOLIFE平台当成了“星辰园”的替代品。这种想法太简单了。
陈伟京会站在家长群体的角度,想当然认为,那些只是为了赚钱的公司就是吸血鬼,在吸干本就命运悲催的家长们。
经历过多次撞墙,陈伟京才明白,做公益不是想的那么简单,其难度甚至远远超出了做商业。对于这点,站在一线的张之光更是深有体会,“商业规则是更简单的,也是更成熟的”。
陈伟京从零开始学习商业逻辑。当出版社希望帮忙推广他本人的自闭症译著的时候,他想当然觉得ALSOLIFE应该来做这件事。但直播平台却总在提醒“秋爸爸”,在直播时频繁地推荐这些书目但没有挂商品链接,会被警告和限流,正确的思路是和出版社合作,在平台上直接销售。陈伟京很不理解——自己的译著,为了帮助更多的家长,为啥在平台就不能推呢?
2017年创办ALSOLIFE平台之初,他们想的是做成一个教育平台。这正是陈伟京所热衷的,所以他在公司里的角色一直是KOL,也就是媒体上的关键意见领袖。他负责帮助新家长建立正确的认知,成为那些家长的老朋友。
鉴于自闭儿家长社群属性很强,他们就从线上微课起步。陈伟京主持,邀请专家或有经验的家长过来交流。他们探讨的,也大多是陈伟京关注的大龄自闭儿的教育经验以及安置问题。
不过,微课这种形式很快就过时了。公司的自媒体团队分析,这是因为社群活跃度下降,被短视频和自媒体抢走了关注度。
他们开始了直播尝试,陈伟京每周有两次直播。
但陈伟京是一个过于佛系的主播,他并没有非常明确的商业目标,也没有把粉丝增长摆在第一位。这显然跟当下流行的商业逻辑不符。
不过对于陈伟京的做法,张之光有了新的认识:目的性过强不一定是好事,有时候反而会错失一些机会,因为世界上大部分的事情是在混沌中发展的。而陈伟京这样随遇而安的态度,说不定能得到一些好的结果。
他们相互影响,更多是陈伟京在慢慢被改造。刚开始介绍企业和产品的时候,他总觉得“这不是我的话,说不好”,如今他也会按照产品的要求去准备口播内容。拍摄广告的时候,他从最初的口齿不清、一说就脸红,到现在可以按照拍摄要求戴上假发出镜——如今头发少且花白,他图省事索性剃光了,但公司的00后小编们坚决要求出镜形象必须精神,还特地带他去配了顶假发,要求出镜时戴着。最后,他听从了年轻人的建议。
对于公司在2019年之前的探索,张之光总结为靠本能和天赋做事。他们一直在教育和医疗之间摇摆,直到奇绩创坛和腾云大健康投资ALSOLIFE,投资人建议他们锚定在医疗行为上。随着后续资本相继进入,他们终于拿到了国内自闭症领域的第一张医疗器械二类证书。
跟陈伟京主要关注科学本身截然不同的是,张之光一直以来最擅长做的事情就是让产品被市场接受。他明白,真正的商业创新才是刚需,也因此探索了线下机构的数字化以及数字疗法。他们经历了一个从线上微课到线下机构,再到线上数字疗法的迭代发展过程。
他们一直琢磨如何利用科技的力量在自闭症诊断和干预上有所推动,包括与北大六院儿童心理卫生中心等头部医院进行临床合作。他们向不了解自闭症的AI工程师介绍自闭症干预的需求,跟特教人员一起分析人工干预实践怎么转化为数字算法。
ALSOLIFE在2021年全面转向数字疗法。2023年,他们的数字疗法产品“AI认知机器人”上线销售。陈伟京说,这个机器人解决了自闭儿家长的最大痛点,那就是居家干预需要极高的人力成本。
很早之前,他们希望家长们都能像自己当年那样把繁琐的课程潜心学下来,于是就把那些教材做成网课来售卖——其它机构数千元的课程在他们这里仅需几百元,一下子就卖出去上万套。但随着年轻一代成为父母,以及人们碎片化习惯的养成,很少有人能做到像他们当年那样成年累月坚持上课,虽然一些治疗方法一听就懂,但是“真做起来非常累人”。
这是他们做AI认知机器人的初衷。陈伟京最初觉得,让机器人替代人是多么愚蠢的想法。不过他家的秋歌和秋语很快就喜欢上了这个类似通关游戏的课程,如今则是每人一台iPad,跟着机器学习怎么建立生活常识,以及怎么跟人打招呼等。
“三个火枪手”
ALSOLIFE,即郭延庆倡导的生活干预理念——A代表认知和学业,L代表生存和生活,S代表社会和社交,O代表职业。
三个联合创始人都是自闭儿家长。“秋爸爸”陈伟京是60后,年纪最大;“可欣可奕爸爸”刘岱岳是70后;“泡爹”张之光最小,是80后。
陈伟京是三人中最有专业背景的,也是最早成名的网红家长。让陈伟京佩服的是,通信专业出身的刘岱岳下了苦功夫,在2020年前后拿下了中国人民大学应用心理学学位,还得到了美国行为分析师认证委员会行为分析师BCBA认证——这是业内公认的权威认证。
三人中,只有陈伟京是兼职,利用业余时间来做事。张之光是CEO,负责公司整体运营,刘岱岳则负责线下的服务机构。
张之光是ALSOLIFE发起人,通过刘岱岳认识了陈伟京;而刘岱岳和陈伟京是在一次北京爬山时偶然认识的。一个下山、另一个上山,迎面相遇——彼时,“秋爸爸”已经是网络红人,圈子里几乎都认得。
在2016年第一次见到陈伟京之前,张之光挨过陈伟京的网上“闷棍”,给他留下了一个负面印象——“喜欢怼人,说话非常不客气,不太接受新家长的意见”。
见面后,张之光完全改变了观感:“价值观很正,人品也非常好,是个生活中难寻的好人。线上和线下的人反差这么大,‘秋爸爸’也是独一份。”对此,陈伟京的解释是,“线上说得过激一点、狠一点,并不是针对这个人,而是说给整个群体的,这么多年坑太多了怕大家跳;而在线下,大家在某种意义上都是战友”。
为什么要拉陈伟京入伙?张之光说,作为一个自闭儿新家长,他正是沮丧之际,需要得到专业上的指导,“从不说假话、不会以盈利为目的去做事情的‘秋爸爸’就成了首选”。
创业早期,“三个火枪手”拜访北大六院的贾美香大夫,自左到右依次为:陈伟京、贾美香、张之光、刘岱岳。
就这样,“三个火枪手”在一家面馆开始了创业的谋划。他们都喜欢做数据化的事情,“靠数据说话,是靠谱的”。三人都是自闭儿家长,合伙来做ALSOLIFE显得天经地义。张之光说,“与其说我们是在做一家公司,不如说我们在探索一个行业的解决之道。”
如今,他们已经不再纠结公益初心和商业目标的关系。张之光说,商业本身就是最大的公益,尤其是他们现在做的数字疗法,本质上就是一个提高效率、降低成本和服务更多家庭的事情,“这不是公益是什么?”
在张之光眼里,陈伟京不仅是一个完全没有任何商业想法的人,就连生活欲望都很低,至今仍住在一个70多平米的老房子里。他希望陈伟京在退休后能把精力放在大龄自闭儿的出路上来。
陈伟京也承认,自己本是一个毫无规划的人,也许真的该把大龄自闭儿的出路作为第一任务。陈伟京夫妻年纪渐老,而秋歌和秋语已经23岁了,该考虑未来怎么办了。Your Life is Also My Life——这不只是一句ALSOLIFE的口号,而是陈伟京命定的路。
这场创业局,他从来不是误入。
*文中图片由受访者提供
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