从被确诊到完全缓解的距离是不言放弃

 

去年冬天，我被确诊了黏膜相关淋巴组织（MALT）淋巴瘤。

拿到检查报告的那一刻，我的大脑瞬间几乎一片空白，检验报告上的文字像一记重锤，把我钉在原地。我下意识攥紧了衣角，脑海里只剩一个念头——生命就这样结束了吗？

作为一名基层法官，法袍于我不只是制服，更是沉甸甸的责任与信仰，我不敢想，以后再也不能身着法袍站在法庭上。而更让我心感不安的是，一直给予我无限支持与依靠的父母年岁已老。

绝望曾像潮水般将我淹没，可医学的光芒终究刺破了黑暗，给了我重获新生的希望。今年，当拿到那份写着“完全缓解”的检查报告时，我感到这几个字比正义的判决都让我热泪盈眶。

回望走过的这段路，很庆幸我没有被病魔打垮。淋巴瘤不是“绝症”，只要不言放弃、敢面对、敢抗争，就一定能跨过难关，重新拥抱属于自己的健康生活和美好人生！

确诊后的迷茫

我是一名内蒙古基层法院的法官。去年12月，我正在外地出差，出现了流鼻涕、鼻塞的症状。起初以为是普通感冒，但吃了一周的感冒药都未缓解，后来扁桃体肿大到几乎无法吞咽，我才意识到问题的严重性。

直到咳痰常常带血，在家人的极力劝说下，我来到长春一家医院做检查。

全家人“悬吊”的心最终“熬”到了“审判结果”，鼻后腔组织病理结果显示为“MALT淋巴瘤2期”。

淋巴瘤、MALT……这些词语都不曾在我的生活与工作中出现过，如今自己却成为了患者中的“一员”。

我可刚刚30岁啊！这是真的吗？

得知结果的那一刻犹如遭遇晴天霹雳，满心都是难以置信的茫然与无措。我一直珍视并热爱的法官工作，还有那些曾在脑海中反复勾勒的未来图景，难道就要因为这场突如其来的疾病被迫停摆？

比疾病本身更恐怖的是自己的认知“短板”。总以为得了肿瘤，就意味着“预后不好”，甚至等同于“死刑判决”。那段时间我精神恍惚，吃不下，也睡不着，看着家人担忧的眼神，恐惧与日俱增。

服药后“重启”人生

转折发生在我到中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）就诊后。医生告诉我，MALT淋巴瘤作为边缘区淋巴瘤，是起源于黏膜相关淋巴组织的低度恶性B细胞淋巴瘤，2期属于局部进展期，严重程度中等。目前，国内有比较成熟的治疗方案。

结合我的病情，医生耐心地为我制定了奥妥珠单抗联合奥布替尼的治疗方案——从2025年3月10日启动首次治疗，到8月10日顺利完成6周期诱导治疗，后续还将进行2年的奥布替尼维持治疗。整个治疗过程中，“放弃”二字从未在我脑海中出现过。

后来，我特意认真地做了“功课”：奥布替尼是诺诚健华自主研发的具有高度选择性的新型BTK抑制剂，主要用于治疗血液肿瘤及自身免疫性疾病。2021年底，奥布替尼被纳入国家医保。

2023年4月20日，奥布替尼在中国获批用于既往至少接受过一次治疗的边缘区淋巴瘤患者，填补了国内的空白。

按照医生的要求，我每天特意设置了手机闹钟提醒，固定时间口服奥布替尼，以确保不漏服。

在完成4个周期治疗后，经医疗机构复查评估，相关指标已回归正常范围的那一刻，我在诊室门口再也忍不住，泪水“哗”的一下涌出眼角——这不是软弱，而是坚定信心终于得到回报的喜悦与释然。

如果说谨遵医嘱是治疗疾病的关键，那么病友互助则让我重燃生命的信心。

在候诊中，我被一位病友拉入了“淋巴瘤之家”微信群。群里的病友们毫无保留地分享自己的经历与经验，给了我极大的信心。

有病友做了详细科普，MALT淋巴瘤属于惰性淋巴瘤，生长速度缓慢，且患者总体生存期较长；有病友欣喜地晒出自己CR（完全缓解）的复查报告，用真实结果传递希望；还有病友耐心讲解“无化疗方案”的治疗优势，帮大家厘清治疗思路。

这些真实的故事、实用的经验和专业的知识，像一束束光，一点点驱散我对淋巴瘤的恐惧，打破了之前的认知误区。

尤其是当听到“很多病友把它当作慢性病来管理，照样正常工作、享受生活”时，我心里的阴霾渐渐散去，光亮慢慢浮现——原来我不是在“等结束”，而是在“盼康复”。这份对疾病的正确认知，也增强了我走出迷茫、重建生活的信心。

“三心”战胜病魔

如今，我重新回到了热爱的工作岗位。同事们反复叮嘱我多休息，但我心里清楚，当穿上法袍、坐在审判席上处理案件时，那种“被需要”的价值感、投身热爱事业的充实感，给我源源不断的精神力量。

当然，对抗病魔从来都不是一个人的战斗，家人的贴身陪伴也成了我前行路上最坚实的后盾。

记得第一次前往天津接受治疗时，父母怕我独自面对会孤单无助，特意轮流向单位请假陪我。治疗期间，他们每天变着花样为我烹制营养均衡的餐食。知道我没胃口，就把瘦肉剁成泥做成小丸子，把蔬菜煮得软烂，连米饭都蒸得比平时更软糯，用最朴素的行动为我筑牢后勤保障。

“淋巴瘤之家”的微信群里，病友们总能精准捕捉到我的治疗节点，每次治疗当天，群里都会涌来满屏的“加油”“一切顺利”；还有热心病友毫无保留地分享自己摸索出的饮食调理经验，教我如何缓解治疗后的不适。这些细碎而真切的温暖，就像冬日里的缕缕阳光，一点点驱散了我心里的寒意与迷茫。

以前的我总习惯“凡事自己扛”，觉得依靠别人是种“示弱”，可经历了这场疾病才深深明白：坦然接受别人的爱，并不是软弱，而是人与人之间最珍贵的联结。

现在的我，也常在病友群里主动分享自己的治疗经历和心得。遇到新来的病友迷茫焦虑时，我经常用自己总结的“三心”来开导他们：第一颗心是“打破认知、重建希望”的信心；第二颗心是“积极治疗、不向病魔低头”的决心；第三颗心是“被爱包围、温暖前行”的暖心。

信心让我看清方向，决心让我坚持到底，暖心让我不再孤单。我想告诉所有病友：淋巴瘤不是“绝症”，只要我们带着这三颗心，敢面对、敢抗争，就一定能跨过难关，重新拥抱属于自己的阳光生活！

（本文作者李冰为化名，文章由本报见习记者张帆整理）

知识小园地：什么是MALT淋巴瘤？

1983年，英国学者Isaacson和Wright观察到胃肠道低度恶性B细胞淋巴瘤的细胞形态与黏膜相关淋巴组织相似，从而提出黏膜相关淋巴组织（MALT）淋巴瘤的概念。

《中国淋巴瘤治疗指南（2023年版）》显示，边缘区淋巴瘤（MZL）是一组异质性疾病，包括黏膜相关淋巴组织（MALT）结外边缘区淋巴瘤（简称“MALT淋巴瘤”）、淋巴结边缘区淋巴瘤及脾边缘区淋巴瘤（SMZL）三类亚型，三者在形态学、免疫表型和基因表型方面相似，但其临床表现各异，其中MALT淋巴瘤最常见。

胃肠道是MALT淋巴瘤最常见的原发部位，约占所有MALT淋巴瘤的50%。其他常见部位包括眼附属器、腮腺、肺部、甲状腺和皮肤等，15%～20%的患者存在骨髓受累。大部分MALT淋巴瘤为局限性疾病，约有1/3的患者表现为播散性。