面对生命的倒计时，曾经的京东集团副总裁蔡磊，一直在跟渐冻症做英勇抗争。过去四年多来，蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，“从0到1”推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。为加快这一世界性医学难题的攻克步伐，7月15日，蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。

西湖大学校长施一公（右）为段睿女士（左）颁发捐赠证书。西湖大学供图

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“这不仅是一次资金上的捐赠，更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战，相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。”蔡磊说。

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

自2019年9月确诊后，蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场，由妻子段睿女士作为代表签订捐赠协议，他通过视频连线参加会议。

蔡磊表示，过去五年多来，西湖大学已经在类器官技术、细胞生物学、分子遗传学等多个前沿领域取得了突破性进展，这些研究成果无疑为渐冻症发病机制的理解、药物开发和临床试验奠定坚实的基础。“我坚信这里将是攻克渐冻症等疑难病的重要阵地。”

早在2018年，西湖大学就有一批研究人员非常关注罕见病，并设立了相关课题，在干细胞、肿瘤机理研究、神经退行性疾病、免疫治疗等多个分支，持续研究攻关罕见病。2021年，西湖大学生命科学学院诱导干细胞与发育再生医学实验室负责人刘晓东介入渐冻症领域，后与生命科学学院研究员雷凯等组建了渐冻症联合研究团队，致力于构建渐冻症的干细胞疾病模型和类器官模型，并利用这些类器官进行药物筛选与评估，以更好地了解疾病发病机制以及探索新药物和细胞治疗的方法。

西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院（以下简称“市一医院”）神经内科、浙江大学医学院附属第二医院神经内外科等相关人员也相继加入研究团队。杭州市一医院城北院区院长杨高怡介绍说，他们将于下月启用运动神经元病病区，集中为运动神经元病患者提供全方位帮助。

西湖大学校长施一公表示，包括渐冻症等神经退行性疾病在内，目前世界上已发现7000多种罕见病，而在这些罕见病里只有约5%有治疗药物。攻克罕见病，是全球科学界、医学界努力的方向，也是西湖大学的使命所在。

接下来，双方将在神经生物学、免疫与微生物学、细胞生物学等学科方向进一步深入合作与探索。