近日，北京协和医院风湿免疫科教授曾小峰、李梦涛与北京大学公共卫生学院合作开展的一项中国风湿免疫病疾病负担研究取得阶段性成果，并在线发表于Science Bulletin。研究首次利用全国医疗保险数据库揭示了系统性红斑狼疮（SLE）在中国的患病率、发病率、经济负担等重要流行病学特征，对未来SLE等风湿免疫病的公共卫生资源分配及研究方向有重要参考意义。

SLE是最常见的系统性自身免疫性疾病之一，临床表现复杂，可累及多器官。近年来研究发现SLE在全球范围内的发病率和患病率均呈上升趋势，造成的疾病负担日益加重。数据显示，全球SLE的发病率为1.4～11/10万，其中女性高于80%，亚洲发达国家SLE的患病率和发病率也在不断上升。

然而，中国作为世界上人口最多的国家之一，目前还没有基于大样本量的SLE流行病学评估。此外，评估中国大陆地区的就诊率和疾病负担（包括住院和门诊费用）的数据也有限。

基于此，北京协和医院风湿免疫科与北京大学公共卫生学院展开密切合作，利用2013—2017年国家城镇职工和居民基本医疗保险数据库，全面评估了中国城镇人群SLE的患病率、发病率、经济负担等重要流行病学特征。

2013—2017年，城镇和城镇医保数据库覆盖的23个省级地区的约3亿居民被纳入本研究。排除皮肤红斑狼疮患者和其他狼疮样表现的疾病后，研究期间共有132258名参与者被证实患有SLE。确诊的SLE患者中，女性占81.33%。首次诊断时的平均年龄为43.03岁。SLE在40～49岁人群中最常见（25.35%），其次为30 ~39岁（21.08%）。

在SLE患病率的变化趋势上，研究显示，根据2010年全国人口普查数据进行年龄和性别标化，2013年和2017年SLE患病率从21.85/10万上升到47.61/10万，增长了1.18倍，表明中国城市有40万SLE患者。在男女中均观察到类似的趋势。女性标化患病率2013年为45.83/10万，2017年上升至94.16/10万；男性标化患病率2013年为7.16/10万，2017年上升至17.86/10万。

在发病率方面，2017年，中国SLE的总体粗发病率为14.96/10万，其中女性粗发病率为28.03/10万，高于男性的6.42/10万，发病率比为4.37：1。标化率略低于粗率。2017年SLE标化发病率为14.09/10万，其中女性为26.41/10万，男性为5.92/10万。2017年中国城市SLE新发人数估计为12万。SLE发病率呈单峰分布，在30～49岁达到峰值，西北地区2017年SLE标化发病率高于中南地区和东部地区。

在门诊及住院费用方面，研究发现，SLE患者总体年医疗费用为1.445亿美元，估算年人均费用为1599.34美元。人均门诊费用和次均门诊费用分别约为892.36美元和178.98美元，药品费用占总医疗费用的比例约为60.22%。住院患者人均年费用为3921.04美元，单次住院费用为2212.76美元，药品费用占比为44.20%。相比之下，女性门诊患者的人均费用和单次费用更高，平均就诊次数更多，而男性住院患者的人均费用（5095.53美元）和单次费用（2957.35美元）更高。在门诊人群中，青少年和青壮年（≤40岁）患者的医疗费用达到峰值，随着患者年龄的增加而下降。在住院患者中，≤30岁和≥80岁患者的费用相对较高。

该研究结果提示，近年来中国SLE患者群体逐年扩大，尤其是中青年女性的快速增长给我国医疗卫生系统带来了巨大负担，因此在疾病管理上需要特别关注育龄期女性。同时，该研究强调了对SLE患者实施具有成本效益的管理策略的重要性。

相关论文信息：https://doi.org/10.1016/j.scib.2024.04.075