“让我们一起为罕见病患者群体发声。”10月10日，冰桶挑战活动发起10周年之际，中信湘雅医院党委书记、院长林戈，在长沙完成这项挑战的接力。“希望通过参加这样的活动，提高公众对罕见病群体的关注，激发更多人的爱心和行动，共同为罕见病群体创造一个更加包容和支持的社会环境。”

林戈接受冰桶挑战。受访者 供图

  ?

冰桶挑战最初是由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（简称ALS协会）于2014年发起的一项公益募捐活动，为了支持一种罕见病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（即渐冻人症）的治疗和研究。被点名的人可以选择将一桶冰水从自己的头顶泼下去，或者向ALS协会捐赠善款。

著名科学家霍金、京东集团原副总裁蔡磊等，罹患的就是渐冻人症。随着冰桶挑战参与人数滚雪球般地增多，许多人也在接受挑战的同时献上了自己的爱心。

今年是冰桶挑战10周年。日前，北京病痛挑战基金会和Foxg1关爱中心的负责人在完成挑战后，点名了林戈。林戈欣然接受挑战。

“罕见病虽名为罕见，但全球患者数量庞大，中国有超过2000万患者。罕见病80%以上由基因缺陷导致，70%的遗传性罕见病始于儿童时期，其中30%生命总结在18岁之前。”林戈表示，积极推广和应用遗传咨询、产前诊断等医学手段，对罕见病的预防和干预尤为关键且刻不容缓，而这，也将是对罕见病家庭最直接有效的帮助。“希望能通过知识普及和科学手段，为罕见病人带来更多希望，让他们能守望到家庭幸福的曙光。”