《2020中国癌症患者生存质量白皮书》10月11日在北京发布，中国抗癌协会科普部、中国抗癌协会科普专业委员会是白皮书的指导单位。

中国抗癌协会科普专委会主任委员、首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益教授说，“一个癌症患者的总生存时间与他的生存质量息息相关。我们对肿瘤的治疗目标不是治愈，而是用各种手段把肿瘤控制住，延缓疾病进展，确保患者的生存质量。”

白皮书主要从身体健康、心理健康、社会适应及支持三个层面，深度调研了乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11个类型的癌症患者在治疗以及康复阶段的生存状况。白皮书呼吁国家相关部门及社会各界人士关注癌症学科发展，关爱癌症患者，全力推动癌症患者全病程康复管理，将“全人康复”“全人治疗”理念真正落实执行。

白皮书显示，新冠肺炎疫情期间近八成患者表示疫情对其病情产生了不同程度的影响，其中治疗延迟、无法按时复查和疾病进展是患者的主要担忧因素。受到疫情影响，互联网远程医疗成为疫情期间各病种患者与医生沟通的重要方式，但本次调查显示，只有15.9%的癌症患者尝试过远程就医，其中“不知道如何参加远程诊疗”成为受访者远程就医的第一障碍因素。调研显示，大部分癌症患者整体体能状态尚可，五成以上受访患者出现过不同程度的疼痛，但肿瘤病理分期越晚，体能状况差的患者占比就越大，且疼痛程度高的患者占比也越多。

白皮书显示，七成以上的受访癌症患者存在睡眠障碍，“难以入睡且易醒”、“晚上睡过觉，白天依然昏昏欲睡”、“失眠后心情烦闷”是这部分群体常见的三大睡眠问题，分别占28.8%、13.7%、11.1%。受访者总体对医生的信任度较高、配合度较好，对医生的信任度越高也促使了患者越好地配合治疗。

本次调研中家庭可支配年收入在5万以下的患者最多，占比44.6%。超五成患者分布于三线及以下城市，其中约40.9%的患者选择前往一线城市就医，约46.6%的患者选择留在三线及以下城市就医。由此可见，医疗具有非常强的区域属性，患者迫切希望在当地就能够得到优质便捷的医疗服务，提高基层优质医疗资源配置显得非常重要。

白皮书显示，癌症对患者的生活和经济均会产生影响并给他们带来较大的压力与焦虑，其中50%的患者生病后人际社交关系体验较差，表现为“感到明显的隔阂感”“产生无意义情绪”“人际关系不和谐”等情况。调查显示，99%以上患者均能享受国家医疗保障，但仅有21.36%的患者购买了商业保险，约78%的患者自费比例超过50%，总体而言癌症相关治疗负担较重仍是癌症患者面临的巨大问题。“线上病友群”“线上新媒体”“在医院与医生交流”是受访者了解疾病知识的常见途径，“短视频”平台成为受访者了解癌症相关知识的新途径之一。

支修益教授说，去年《2019中国癌症患者生存质量白皮书》的发布，让癌症患者的生存质量首次走进了公众视野，引起了社会广泛关注，包括各民主党派在参与“健康中国2030”方案制定过程中都将有关内容纳入其中。期待今年《2020中国癌症患者生存质量白皮书》的发布，为制定卫生政策、关爱患者生活质量、开展临床调研提供更好的数据支持。