作者:崔雪芹 来源:科学网 www.sciencenet.cn 发布时间:2019/2/25 16:35:04
选择字号:
北京大学第一医院罕见病中心成立

 

罕见病多学科的诊治和研究在发达国家已经有几十年的历史,许多重大的研究成果是从罕见病的研究开始,最近几年随着精准医疗和个体化治疗的医学模式发展,众多世界著名的医院、医疗研究机构和制药企业纷纷进军罕见病领域。

为更好的开展罕见病临床和科研工作,北京大学第一医院集结多位临床学科和遗传学领域的专家,于2月25日举行了罕见病中心揭牌仪式。北京大学医学部领和北京大学第一医院有关领导莅临现场,并介绍了中心成立的背景及未来发展方向。

2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起了第一届“国际罕见病日”,之后每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”,时至今年已经是第12年。今年罕见病日的主题是“搭建健康与关爱的桥梁”。

据悉,北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一, 2012年,北京大学第一医院教授丁洁在北京医学会牵头成立了罕见病分会,开展了多项与国家罕见病政策制定相关的课题研究,并进一步推动了医院层面罕见病诊治及科研工作的开展。

目前,对于罕见病目录收录的121个病种,北京大学第一医院对其中的103个病种可诊可治,在北京市的医院中居首位。同时该院已成立儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、甲状腺相关眼病MDT、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。

据了解,这将是一个跨学科、多专业的中心,以罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究为工作主旨。为充分利用、整合、吸收优势资源,中心还设立了咨询委员会,该委员会由全国近十个省市的罕见病领域专家组成,目的是将罕见病研究工作协同京津冀、辐射多省市、带动多地区、面向全国、面向世界。

据悉,中心成立后,医院将建立罕见病临床研究和政策研究平台,建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式,探索罕见病诊疗相关机制的建立。

 
 打印  发E-mail给: 
    
 
以下评论只代表网友个人观点,不代表科学网观点。 
相关新闻 相关论文

图片新闻
“黑斑”让蜘蛛如此美丽 青藏科考:只为心中那座高地
“海洋六号”船完成深海探测共享任务 俄罗斯加入全球基因编辑行列
>>更多
 
一周新闻排行 一周新闻评论排行
 
编辑部推荐博文