在艾滋病逐渐成为一种社会问题时，从社会学视角对艾滋病进行研究有其很重要的意义。“社会学视角的艾滋病研究”丛书主编、华中师范大学社会学院院长向德平表示：“我们社会学家以前做学问是研究学问本身，但研究艾滋病患者这个群体以后，我们感受到自己有责任要直面这个群体，更有义务去帮助艾滋病患者改变其命运，因为这个群体的命运与我们社会的命运是紧密相关的。”

 

 

在12月1日世界艾滋病日前夕，社会科学文献出版社推出了一套“社会学视角的艾滋病研究”丛书，共6本，包括《困境与出路——艾滋病患者的社会处境研究》、《边缘与回归——艾滋病患者的社会排斥研究》、《差异与平等——艾滋病患者的社会性别研究》、《需求与回应——艾滋病患者的社会支持研究》、《互助与增权——艾滋病患者互助小组研究》、《挑战与应对——艾滋病防治专题研究》。该丛书从艾滋病患者的生存现状、社会处境，正确地认识艾滋病患者的心理、行为特征，了解艾滋病患者的困境及需求等方面，探讨了艾滋病流行的社会文化背景，提出了建立社会支持系统，提高艾滋病患者生存质量的建议和对策。

 

“丛书是对几年时间整个调查研究过程的回顾，对研究成果的梳理，也是向世人和其他学者们展现了我们的研究轨迹。”向德平说。

 

2003年，向德平带领研究团队开始介入艾滋病研究领域。近6年时间里，他们的足迹遍布湖北、河南、安徽，并延伸到广东、四川、云南等地，其研究重点也从现状分析转到行动研究。为了能够深入了解艾滋病传播的社会背景，准确地分析艾滋病患者的心理和行为特征，向德平带领他的研究团队，通过问卷调查、深度访谈、小组讨论、现场观察等手段，从社会处境、社会关系网络、社会资本、贫困传递、社会性别、社会歧视和社会排斥等多个角度，研究了艾滋病患者这一弱势群体。

 

众所周知，艾滋病主要有性传播、血液传播以及母婴传播3个传播途径。中国自1985年发现首例传入性艾滋病患者以来，艾滋病的流行经过传入期、扩散期进入快速增长期。20世纪90年代以来，中国艾滋病流行初期陆续发现了大规模的、因有偿供血而感染艾滋病的患者。现今“社会学视角的艾滋病研究”丛书研究主要围绕着因有偿供血而感染艾滋病的患者展开，研究这类人群是否还有意义？丛书作者之一程玲说，而今因吸毒或性传播而感染感染病的患者同样也会遭受到社会的歧视和排斥，他们同样也有经济、情感和社会环境等方面的需求。所以，对于因有偿卖血而感染艾滋病的人群的研究，对研究其他途径感染的患者是有借鉴意义的。

 

虽然“社会学视角的艾滋病研究”丛书是学术研究的成果，但向德平表示：“我们依旧努力将理论研究与政策倡导和行动研究结合起来联系起来，以此改变一群人的命运。”如通过调查，他们发现我国男男同性恋感染艾滋病几率非常高，也成为传播艾滋病速度最快的群体之一。如果通过男男同性恋中的非政府组织开展同伴教育，进行艾滋病知识的宣传和高危行为的预防，效果将非常明显。向德平和他的研究团队通过调查，撰写了《非政府组织参与艾滋病防治工作的对策研究》等调研报告和对策建议，提交给政府部门并被采纳，取得了良好的社会效果。

 

这让我们看到学术研究不再只是纸上谈兵，也能帮助解决社会中艾滋病患者遇到的实际问题，帮助我们的社会和谐、稳定发展。

 

几年前，研究艾滋病的专家主要来自医学和公共卫生学的领域，只是单纯地将其当做一种疾病来研究。而今“社会学视角的艾滋病研究”丛书的作者简介让我们惊讶地发现，其作者大部分是社会学研究者，如向德平的主要研究方向是发展社会学、社会政策、社会工作、城市社会学，《差异与平等》的作者张翠娥此前主要是研究农村社会学、组织社会学等领域。张翠娥在《差异与平等》一书中也指出，艾滋病的疫情不容轻视，危险正在蔓延，其日益成为一个不容忽视的社会问题，迫切需要各个学科的关注与研究。无独有偶，在2001年和2003年，中国分别召开了第一届“社会科学与艾滋病防治研讨会”和“社会科学与中国艾滋病防治工作研讨会”。究竟是什么原因让这些社会学家都来关注、重视、研究艾滋病？是什么让向德平转变研究方向并写出这套书？

 

1981年，美国研究人员率先发现了艾滋病病例，这是人类最早关于艾滋病的记载。随后在1985年一位患有艾滋病的美籍阿根廷青年来中国，成为中国发现的第一例艾滋病患者。随后的4年，国内登记的22名艾滋病患者中有18人均为来华的男性外国人、海外华侨或归国劳工。因此当时，艾滋病还被看做是“舶来品”。从1989年起，艾滋病疫情在我国21个省、自治区、直辖市迅速传播。而从1995年至今，艾滋病流行区域传遍全国，艾滋病感染人数急剧上升，其流行趋势急剧上升。向德平总结说，从我国的艾滋病发病情况来看，区域性很强，如河南、安徽等中南部地区的艾滋病主要是上世纪80年代卖血导致，在云南、新疆等地主要是因为吸毒导致艾滋病传播，在四川、广州艾滋病的传播途径主要是性；“目前，艾滋病的传播正从高危人群转向普通人群”。

 

“起初，艾滋病简单地被看做是个医学难题或是重要的公共卫生问题，而今它已经成了形势严峻的社会问题。”向德平说。从宏观上来看，艾滋病的流行抵消了因科技进步带来的人口预期寿命增长和儿童死亡率降低，还给地方经济带来了巨大损失。如在南非人们的预期寿命就因艾滋病而减半。艾滋病的主要感染对象是青壮年，这导致劳动力的大量缺失，对社会生产力造成影响。从微观上来看，一个家庭出现一个艾滋病患者，就意味家庭的经济面临破产，将受到社会排斥被挤出主流社会生活。这也使得更多的艾滋病患者将病情隐瞒，不利于艾滋病的控制，可能会威胁到国家、地区的安全和稳定。

 

向德平认为，在艾滋病逐渐成为一种社会问题时，从社会学视角对艾滋病进行研究有其很重要的意义，“我们社会学家以前做学问是研究学问本身，但研究艾滋病患者这个群体以后，我们感受到自己有责任要直面这个群体，更有义务去帮助艾滋病患者改变其命运，因为这个群体的命运与我们社会的命运是紧密相关的”。向德平希望读者通过本套丛书了解艾滋病患者的生活状况与社会处境，能消除对艾滋病患者的偏见和歧视，帮助艾滋病患者提高生活质量。

 

程玲也期望通过这套书能让更多人对艾滋病患者及他们的生活有更清晰正确的了解，期望有更多的人来为艾滋病患者提供支持和帮助。

 

 

据了解，向德平带领的研究团队中大多数成员都是首次介入艾滋病这一领域，首次直面艾滋病患者。与这些研究人员交谈发现，在接触艾滋病患者前，他们对艾滋病知识了解得并不是很多，由此会产生恐惧、忐忑不安、担心等各种情绪。

 

2005年，程玲首次涉入艾滋病研究领域。在进入艾滋病研究领域前，她对艾滋病及艾滋病病人所知甚少。此前，她感觉艾滋病是其他人生活领域的事，离自己很遥远，未料到，现如今艾滋病成为她重要的研究领域。

 

至今，初次见到艾滋病患者的情形还深深印在她的脑海中：见到艾滋病患者之前，她“心中惴惴不安”。可当自己与第一个艾滋病患者面对面时，发现那位患者没有一点艾滋病患者的特征，一如所有的健康的人，心中不禁质疑——“她真是艾滋病患者吗？”。从与艾滋病患者的频繁和深入的接触中，她从前所预设的艾滋病患者的形象也从此被颠覆，“他们是善良、坚强和勇敢的一群人，他们需要更多人的关心，他们也值得更多人给予支持和帮助”。

 

上世纪末，当艾滋病在中国传播开来后，中国人都是谈“艾”色变。而今，一说起艾滋病，大多数人与程玲她们刚开始时一样，心中依旧会咯噔一下。“目前国人对艾滋病的了解还是知之甚少。在某些特定人群中宣传艾滋病知识的效果明显，但针对普通人群宣传得还不够。”向德平说。人们对艾滋病没有正确的认知和态度，导致目前艾滋病患者依旧受到排斥甚至歧视，艾滋病患者的生存环境堪忧，并且这对于提高艾滋病患者的生存状况以及预防和控制艾滋病传播极为不利。

 

“社会公众对于艾滋病的认知阻碍主要来源于三个方面：宣传不够、个人认知偏差和艾滋病的污名化。”程玲认为，改善社会公众对艾滋病的认知，需要加大对艾滋病知识的宣传力度。从宣传对象来看，艾滋病知识的宣传可采取大众人群宣传和重点人群宣传相结合的方式。针对大众人群的宣传方式丰富多样，我国已经开展了很多相关工作，如广电总局、国务院新闻办等单位组织和协调新闻单位、新闻网站，报道艾滋病防治工作；各地利用广播、电视、电影、报刊等媒介普及艾滋病知识。针对重点人群，主要是对易感人群和对艾滋病患者排斥程度较高的人群进行宣传。此外，针对不同人群的特殊情况应该以不同的形式宣传，如在知识水平相对落后的农村发放一些通俗易懂的宣传画、播放电影等等。在宣传过程中，要本着尊重和宽容的原则，充分体现对艾滋病患者的人文关怀，积极倡导宽容的理念。有意识地消除或改变附加在艾滋病患者身上的负面“标签”，纠正社会公众对艾滋病的偏见, 把艾滋病患者还原为一个需要关怀和救治的病人。

 

预防、控制艾滋病的前提是人们真正地了解艾滋病，从现状来看，我国向大众普及艾滋病知识之路，任重而道远。

 

 

“研究表明，近年来，我国艾滋病患者这一弱势群体的生存状况有了一定程度的改善。”程玲说。从艾滋病相关法律、法规、政策的出台，领导人的重视，媒体的积极宣传和倡导、政府组织和非政府组织的宣传教育、行为干预、关怀救助等项目的实施，到社会精英、志愿者对艾滋病患者的关怀和支持，都无不从社会政策、社会环境、社区环境、个人等层面，改善着艾滋病患者的生存状况。

 

但向德平指出，由于目前我国吸毒人数增加，加上流动人口性伴侣不稳定，性工作者的比例在上升，这使得艾滋病在国内加速传播。这需要在进行学术研究的同时，以实际行动改变感染者的处境，给予政策、经济等更多的社会支持。

 

目前我国预防控制艾滋病的基本原则是：预防为主、防治结合、综合治理。通过调查研究，给艾滋病患者给予社会支持的主体主要是：救治艾滋病患者的主导力量——政府，和参与艾滋病防治的非政府组织。“非政府组织是解决艾滋病问题的一支重要的力量。”向德平说。在非政府组织中出现了一种基层自发成立的草根组织——艾滋病患者互助小组。艾滋病患者互助小组将艾滋病感染者集中起来，为成员提供其所需的相关疾病及治疗、生产自救、生活护理，为艾滋病患者搭建了一座情感交流、经验分享、生产自救和互帮互助的平台，帮助艾滋病患者改善自己的生存状况，提高生活质量。程玲说：“互助小组这一助人形式同样也适用于城市中的患者，而且它不仅适宜于患者，也适宜于健康人群。”

 

程玲也指出了目前艾滋病患者互助小组发展过程中出现的一些问题。如小组准备工作不充分，使得艾滋病患者互助小组应变能力、抗挫折能力水平较低；其次，艾滋病患者主动参与性不够导致小组发展内部动力不足；小组领袖的素质及意识有待提高等。此外，督导的角色和职责不明。

 

“艾滋病研究不仅需要政策支持，需要社会支持，也还需要我们更多人文社会学科都来关注它。”结束采访时，向德平表示，因为只有解决这群人的问题，只有保障艾滋病感染者的权益，只有为他们提供了足够的支持，我们才能有效地预防和控制艾滋病的传播，才能促进社会的稳定与和谐。

 

《科学时报》 (2009-11-26 B1 读书周刊)