作者: 来源:科学网 www.sciencenet.cn 发布时间:2011-4-15 16:53:21
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青光眼患者经历广泛的情感和心理变化
 
根据《高级护理期刊》(Journal of Advanced Nursing)四月刊上发表的一篇研究报道,对未知世界的恐惧是青光眼患者面临的最大问题之一,青光眼是全世界范围内继白内障之后造成失明的第二大病因。人们还担心可以遗传的这种眼病会如何影响家庭的其他成员。
 
研究人员与24名青光眼患者进行了交谈,如果不能及早发现并得到成功治疗,青光眼会导致严重的视野限制和不可逆的失明。
 
据估计,全世界约有450万人因为青光眼而造成失明,超过三分之一的患者生活在中国,而本研究即由位于中国上海的复旦大学完成。
 
“虽然人们已投入了大量的时间和资源对青光眼进行研究, 目前尚没有多少有效的治疗方法和有限的干预方法来降低这种疾病的发病率或病程进展。”本文合著者,来自复旦大学护理学院的席淑新说道。
 
研究人员从一家眼科医院招募了一些患者,来研究青光眼如何影响他们的日常生活和生活质量,采用了深度访问和焦点团体的组合形式。参与本次研究的十名男性和十四名女性的年龄在23岁到86岁之间,平均年龄为43岁。确诊后的时间在1个月到12年之间。
 
“在中国,虽然青光眼是造成失明的主要原因之一,所有参与者在得到确诊之前都对这种疾病了解甚少。” 淑新说道。“但是,一旦他们被确诊为青光眼,大多数人都渴望获取信息并尽可能地学习这方面的知识。”
 
重要研究结果和评论包括:
 
• 患者担心失明以及药物治疗的疗效。当他们的眼内压变得很高而无法治疗的时候,他们感到无能为力。“隧道的尽头没有一丝光亮。你不知道你会发生什么事情。也许明天你将会失明,整个世界都是一片黑暗。”
 
• 他们还担心他们的家庭成员也会患上青光眼。“我母亲在50岁时被确诊为青光眼,几年以后失明了。我30岁的时候患上了青光眼。我担心的是我唯一的儿子。我希望悲剧不会在他身上重演。”
 
• 互联网、读物和广播健康节目是很流行的青光眼信息来源,但是,它们通常提供互相矛盾的信息,患者会质疑它们的可信度。互联网信息通常太复杂而难以理解,而且对于视力下降的人来说也难以阅读。
 
• 同伴支持非常重要,因为它能给患者带来一种归属感。与人们谈论如何应对青光眼非常有用,要比从医生那里获得建议更为实用。“有些人长期应对这种疾病,所以他们可以告诉我如何应付它。”
 
• 对于如何使用滴眼剂,患者有很多困惑。大部分人都错误地使用滴眼剂,他们因没有人教给他们正确的使用方法而感到苦恼。
 
• 其他人认为他们不能获得足够的有关重要治疗方法利弊的信息,比如激光眼部手术。“在我做出决定之前,我想了解确切的利与弊。”
 
• 大多数人在自己的宗教中找到了安慰,认为宗教能够帮助他们更好地应对疾病。当人们遭受突发的疼痛时,比如当他们的眼内压变得非常高时,宗教会发挥更重要的作用,“祈祷会让我感觉很好。”
 
• 患者和他们的家庭找到了应付日常事务的一些实用方法,比如改善照明。“我妻子重新摆放了家具,为我提供径直的行动路线。”
 
• 有些患者服用中草药,如枸杞子和人参,还练习武术太极来治疗青光眼。其他人则避免食用辛辣食物以维持状态的稳定。“有些食物如海鲜和韭菜会给你带来麻烦。它们含有太多阳气,对眼睛有害。”
 
• 管理自己的状态是一种维持独立性、不成为家庭负担的方法。独立性的丧失与无助感、内疚感以及对失明的恐惧有关。“依赖性是最糟糕的,所以我尽量管理我自己的日常活动。”
 
“我们所研究的青光眼患者经历了广泛的情感和心理变化,同时发现了治疗疾病并应付日常事务的多种实用方法。”淑新说道。
 
“一个有趣的发现是中国文化可以如何帮助患者维持健康的生活方式。还需要进行更多的研究以了解医疗保健专业人士可以如何帮助中国的青光眼患者,以及来自全世界其他多种民族、文化和宗教背景的患者。 ”
 
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