“也许基金会的钱是有限的,比如现在我们的专项基金只有240多万元,但是对病人关爱的情感却是无限的。让我们大家都拉起手来,一起关注身边有困难的人。”北京协和医学基金会理事长、北京协和医院妇产科学系主任郎景和教授在接受《科学时报》采访时说。
北京协和医学基金会于2008年8月成立,秉承着“积聚关爱,资助病患”的宗旨,接受和管理社会各界捐赠,用于患者救助和医疗、教学和科研事业,以促进公益事业的发展,更好地为人民健康服务。目前,基金会共设立“贫困救助专项基金”、“早产儿救助专项基金”、“LAM/TSC罕见病专项基金”、“疑难重症慈善助医专项基金”、“乳腺癌粉红花园专项基金”等9项专项基金。
从事医务工作近半个世纪的郎景和坦言,在现有的实际情况下,医院不可能充分地满足每一位病人的需求。“有时候看到一些患者因为经济等原因放弃了治疗,内心很不舒服。但我们医生的能力毕竟有限,尽全力救助每一位患者是我们的职责,而真正让患者实现病有所医还需要全社会的关注、关爱”。
谈起今年1月15日正式启动的LAM/TSC罕见病专项基金,郎景和说不得不提起一位叫Lily(化名)的LAM患者。2009年底,Lily向基金会捐赠1万元,创立了LAM/TSC罕见病专项基金。“身患重病,治疗也需要费用的支持,但她却想着日后让更多的LAM患者能够得到救助,实在令我们感动”。
LAM/TSC罕见病专项基金成立近一年来,主要围绕提高社会对罕见病认识和了解、呼吁对罕见病患者的关爱和支持、帮助罕见病群体身心健康的改善、促进罕见病获得可持续的医疗保障等方面开展工作并取得了一定的成绩。
郎景和说:“成立基金会固然是件好事,它不仅是一项慈善事业,还是医院乃至社会对病人关爱的一部分。一方面能为罕见病患者争取社会和民间的资金资助,在一定程度上解决部分患者的燃眉之急;另一方面还可以促进医院医疗、教学和科研事业的发展,从而更好地服务于患者。”
不过,如果想从根本上解决问题,郎景和认为,仅仅靠成立基金会来帮助病人是远远不够的,最重要的应该是建立一种制度加以保障,保障范围既包括常见病患者,还包括疑难病、罕见病患者。
《科学时报》 (2010-11-26 B1 科学与健康周刊)