“其实，我们每个人永远都无法预知明天是什么样子，永远都无法预知是明天先到还是不幸先来……尤其是我们这样一个身患罕见病——LAM的群体。LAM仅发生于成年女性，目前尚无有效的治疗方法，发病原因也尚未明确。如果病情恶化，随时都可能有生命危险。我们现在正在遭受着病魔突袭，随时都要面临死亡的威胁。这种没有任何预兆的突如其来的打击对身体、心理、爱情、婚姻、家庭都是摧毁性的，我们都不知道自己的生命还能持续多久，因为死神随时都可能来探望……但是没有关系，无论面临什么样的困境，只要我们内心是坚强的，就可以战胜一切。所以我们希望把我们的爱心和坚强传递给你们，我们的亲人，请尽快地振作起来，美好的明天在等待着你们。”

 

这段话是中国LAM关爱协会（以下简称协会）会长琳琳（化名）在今年4月25日给地震中玉树亲人的一封信中所写到的。得知青海玉树发生地震后，琳琳便组织协会中所有的病友姐妹们为灾区捐款。当她拿着筹集到的2026元的爱心捐款来到中华慈善总会时，当她听到现场工作人员的“你们自己是病人，也需要钱，居然还捐款给玉树，真的太感谢了！”的言语时，琳琳只是笑了笑，淡淡地说了一句：“没有为什么，因为我们深知命运的无常……我们只想给生命多一点机会。”

 

对琳琳的采访，选择在一个周五的中午，挤占了她个人中午吃饭休息的时间，记者先向她表示歉意，可琳琳却笑着说：“应该感谢你们才对，因为通过报道可以让更多的人认识LAM。”

 

仅仅从外表上来看，记者丝毫没有感觉到琳琳与同龄人有什么不同，短发、户外上衣、牛仔裤、旅游鞋、戴着一副眼镜的她更显青春运动，始终面带微笑的脸庞更让人觉得容易亲近。不过，在不到一个小时的采访过程中，她的几次喘气休息、几度哽咽，让记者明显地感觉到她呼吸的困难。

 

从2006年患病到现在已经过去了整整4年，经历了从无法接受到恐惧无助再到积极配合治疗的过程，琳琳现在谈起自己求医治疗经历时，平静中更多的是乐观。“快乐也是一天，悲伤也是一天，那么为什么我们不选择快乐呢？！”

 

谈起协会的创立，琳琳说，两个关键人物不得不提及——病友晓莉（化名）和北京协和医院呼吸科的徐凯峰大夫，协会正是在他们两人发起下，于2006年3月30日创立。其目的就是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台，并致力于促进临床医师认识和了解这种疾病，呼吁社会各界对这种罕见的女性疾病的关注，关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体，推动LAM在中国的研究，这也是目前中国唯一一个宣传和研究LAM的民间公益组织。

 

回想起协会走过的1600多个日日夜夜，琳琳想说的最多的就是感谢，“感谢在同一战壕里与病魔战斗的姐妹们；感谢给予协会关注的医生以及社会各界的爱心人士；感谢为协会工作的志愿者们；感谢始终陪伴在我们身边的亲人和朋友……”

 

琳琳告诉记者，在大家的共同努力下，他们完成了许多的“第一”。第一个LAM中国网站、第一个LAM病友QQ群、第一次LAM病友注册和随访、第一部LAM中文手册、第一次在CCTV做宣传节目、第一个LAM/TSC罕见病专项基金、第一本《LAM之友》期刊……“今后，协会将继续围绕着提高公众意识、传播最新资讯、患者健康教育、患者注册、病友支持和促进罕见病立法等6个方面开展工作”。

 

“其实，这些都是我们这些姐妹们一种自救的方式。协会起到的是沟通桥梁的作用；网站是搭建的信息交流的平台；而QQ群组就好比我们心灵休憩的港湾。”琳琳说，很多时候，患病的姐妹们都是通过网络互相鼓励、关怀，来获得抗击和战胜病魔的信心。

 

琳琳说，如果换一个角度来看待LAM的话，她们这些姐妹还需要感谢它。因为LAM让她们今生有缘相识，让她们体会到了亲情、爱情、友情的珍贵，让她们收获了太多的温暖与感动。“不过，如果可以选择的话，我还是希望我们这些姐妹来世的相识并不是因为LAM”。

 

琳琳不喜欢谈未来，她说：“能够活在当下就足以，如果说我和我的姐妹们有什么期许的话，只有简简单单四个字——自由呼吸，那是我们共同的目标和梦想，有了梦想，就会有希望。”

 

采访过程中，记者了解到琳琳现在有着一份全职的工作，每天同正常上班族一样上下班，而协会的工作完全是她利用自己的休息时间来做。当问到她累不累的时候，她说，累的时候就会想起那几位已故的病友，就会觉得工作很值得。“协会的工作并不是我的事业，而是我的使命了。因为事业可以放弃，但是使命绝对不可以放弃”。

 

截稿之前，琳琳发信息告诉记者，有一位叫志敏（化名）的病友不幸地离开了。“她原本也要打算参加本月底在北京举办的LAM病友大会，哀思的同时，我们这些姐妹们唯有化悲痛为力量，勇敢乐观地生活，为实现所有LAM姐妹的共同心愿努力，再努力”。

 

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《科学时报》 (2010-11-26 B1 科学与健康周刊)