作者:李惠钰 来源:中国科学报 发布时间:2013-5-8
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我国首部关注新生儿筛查公益视频发布
 
本报讯 日前,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起,BD中国协办的“走好人生第一步”,关注新生儿筛查的公益视频正式在全国发布。这也是我国首个通过展现身患苯丙酮尿症(PKU)这种罕见疾病的儿童生存状态,呼吁全社会关注新生儿筛查,助力全面推进我国新生儿筛查工作的公益视频。
 
发布会现场,瓷娃娃罕见病关爱中心还接受了来自BD中国赠送的5000个触压式一次性末梢采血器。该中心创始人之一黄如方表示,他们会把这些采血器分发给那些经济困难,需要定期采血跟踪病情的PKU患儿家庭。
 
据悉,瓷娃娃罕见病关爱中心是一家成立于2008年5月,正式在北京市民政局注册的非营利性公益组织。该中心主要为国内罕见病群体提供社会服务,同时在社会公众层面加强科普宣传。(李惠钰)
 
《中国科学报》 (2013-05-08 第6版 生物)
 
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