作者:张思玮 卢曦 来源:中国科学报 发布时间:2023/4/2 16:26:11
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4月2日是“世界孤独症日”
当孩子出现这些情况,可能是自闭症!

 

有一种疾病在20世纪80年代,患病率仅为0.2‰~0.4‰,十分罕见。而如今,全球很多国家患病率超过2%。在我国,随着患病率、诊断能力的提高,也已成为常见病,它就是孤独症谱系障碍(ASD),其代表性疾病就是我们说的孤独症,俗称自闭症。

孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里,被称为“来自星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”,为此,记者采访了国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华教授,以期社会公众对孤独症多一些了解,对“来自星星的孩子”多一份关爱。

“五不一重复”情况须警惕

记者:孤独症是怎么回事,有哪些表现?

崔永华:孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍,有两大核心症状:社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,多数在3岁前起病,男孩比女孩患病率更高,约为3-4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分,可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍,。如果孩子出现以下“五不一重复”情况,就需要警惕:

不说不指:不会说话或说话晚,也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。

不看不应:回避目光接触,不看人,对呼唤、逗弄缺少反应等。

不玩:不爱与他人玩耍、互动,或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。

不分享:不爱与他人分享,遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。

不理解:不能理解幽默、玩笑等背后含义,不能理解他人心理及情绪等。

重复刻板行为:过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动,如旋转的物品、天气预报,重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。

记者:孩子为什么会得孤独症?

崔永华:“孩子得孤独症,是不是我们抚养不当导致的?”“跟孩子长时间居家,没朋友玩有没有关系?”……门诊中,很多家长都这样问我们。其实,答案都是否定的。

尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变,尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用,增加了患病风险但并非100%遗传;环境因素如父母孕龄高,母孕期有先兆流产、病毒感染,出生窒息、低出生体重等,都可能增加风险。

记者:什么是阿斯伯格综合征,这类孩子都是天才吗?

 崔永华:阿斯伯格综合征属于高功能孤独症谱系障碍。爱因斯坦、莫扎特等名人都被认为可能患有该病。不少孩子因不去上学、爱与他人起冲突等问题就诊。我们把这类患者亲切地称为“阿斯”。

“阿斯”们内心渴望与人交往,但因为疾病,交往方式生硬,难以拥有良好的人际关系;对自己感兴趣的事有较强记忆力、专注力,但对不认同的事情则很难被“说通”;容易情绪波动,常和人起冲突……可以说,这类孩子大多数都不是“天才”,智力普通,在学习和工作上常面临很大挑战,但可能有一些特长。

记者:孩子会不会只是说话晚、性格内向?

崔永华:这是很多人对孤独症认识的误区,甚至不少因此耽误治疗。单纯说话晚的孩子,常会通过手指表达需求,对他人的呼唤有响应;性格内向的孩子,也能轻松看懂他人的面部表情、读懂玩笑话,但这些孤独症孩子可能都做不到。

孤独症的诊断是个“系统工程”,需要由有经验的专业医师进行。大致包括:详细询问病史,了解发展特征和行为特点;对孩子进行语言、行为、互动反应、语调等检查;进行量表评估;排查神经系统疾病、视听觉障碍等其他问题导致的发育迟缓等。最后,根据孩子的病史、临床表现、各项检查结果等并结合专门的诊断标准综合判断。

记者:为什么有的孩子话多,也被诊断为孤独症?

崔永华:“社恐”“社牛”都可能是孤独症谱系障碍。有些“社牛”讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝,但在社交活动中,可能存在质的缺陷。比如,说话声调、表情不像正常孩子一样丰富;无法理解他人心里的想法和感受;不能根据环境和他人反应调整自己的行为,只说自己想说的,哪怕对方明显表达没兴趣听,他仍继续讲述,说明存在明显的社会沟通障碍。

记者:如果要二胎,得孤独症概率大吗?

崔永华:遗传因素会增加孤独症风险,但目前基因检测方法还不能完全预测。从目前数据来看,总体上,一胎是孤独症的家庭,如果家族其他成员没有孤独症,二胎患孤独症概率要高于非孤独症家庭,准备要二胎者,最好先向专业人员咨询。

干预仍是最有效的手段

记者:孤独症能治好吗,有药可用吗?

崔永华:很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗,包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善注意力药物等,但必须在医生指导下处方使用。

记者:孤独症必须要干预吗?

崔永华:是的,这已被大量研究证实。早期训练干预对孩子帮助更大,6岁前是干预最佳年龄,每天干预时间不少于3小时。孤独症是一种慢性神经发育障碍,是全生命周期疾病,随着年龄增长,不仅不会自愈,而且可能社交问题更突出,更容易伴随情绪问题。干预的核心是帮助孩子获得更好的社会功能。

记者:孤独症患儿能否在家做训练?

崔永华:在专业康复机构干预基础上,家庭康复训练有助于孩子取得更快进步。家庭训练可以从制订结构化日程表开始,设计好每日训练内容,包括:生活自理能力训练,如洗手、穿衣等;模仿能力训练,如动作模仿、声音模仿等,过程依次为发指令、示范、辅助和鼓励;大运动和精细动作训练,如跳绳、踢球,捡豆子、折纸等;社交技能训练如角色扮演等。家长可以在坚持原则的同时,根据孩子兴趣调整或新增任务,完成任务时给予物质或精神奖励。

记者:治疗孤独症有哪些新技术新方法?

崔永华:目前有关孤独症的补充、替代疗法的医学文献有限,很多支持依据不足。研究提示,特殊音乐疗法、催产素、宠物疗法、经颅磁刺激、按摩、生物反馈可能有益且风险较低;听觉统合训练、益生菌、膳食补充剂的益处不明但风险较低;静脉用免疫球蛋白、螯合剂治疗、高压氧治疗、迷走神经刺激、干细胞移植治疗等益处不明且潜在风险有待探索。

一个家庭一生的课题

记者:孩子得了孤独症,父母感到很焦虑甚至绝望,该怎么办?

崔永华:接受自己的孩子患有孤独症,可以说是一个家庭一生的课题。以下是一些可能有帮助的建议:

寻求专业帮助:请尽快咨询专业的精神科医生,尽快确定孩子的诊断和治疗计划。

了解孤独症:如观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动,了解更多关于孤独症的信息和知识,这将极大地缓解困惑和焦虑。

给予孩子足够的关爱和支持:接纳孩子的异常,当他表现得好时多鼓励,不好时用科学方法矫正或适当忽略,最大限度帮助其学会社会规则。

寻找支持:与其他孤独症患儿家庭、残联或孤独症相关组织联系,以便获得更多的信息、交流经验和技巧。

关注自身健康:当感到压力大得难以应对,几乎很难高兴起来时,及时寻求精神心理专业人员的帮助。 

记者:在跟孤独症孩子交流时,我们怎么做更好?

崔永华:与孤独症孩子交流需要有足够的耐心、关爱和理解。

尽量语言简洁、语调简单,避免说话过快,少用比喻、隐喻和幽默;

交流时加上身体语言、面部表情和手势等,多使用图片、漫画等方式,孤独症孩子对非语言交流方式、视觉信息可能更敏感;

避免太多声光刺激,有些孩子对此非常敏感,尽量在平静、稳定的环境中与之交流;

避免使用负面语言和指责,多用鼓励性语言,帮助孩子建立自信心和积极的态度。

记者:“阿斯”上学容易出现哪些问题,怎么应对?

崔永华:上小学后,“阿斯”们的“突发状况”或“麻烦事件”,常让父母和老师心力交瘁,如规则意识差,不合时宜的行为或者语言,心智不成熟,社交动机和社交技巧均缺乏等。

建议父母尝试抛弃对孩子原有的认知和期待,切忌“改造”他们,要面对和接纳自己孩子的“特殊性”,并由此形成自己一套独特的“阿斯教养策略”。

记者:父母是否要告诉老师孩子患有孤独症?

崔永华:家校共育,才能帮助孩子更好地适应和成长。我们建议如实告诉老师孩子病情,并向老师介绍疾病基本知识、孩子的行为及思维特点,引导老师理解并应对孩子突发不良行为(如滔滔不绝讲话、总与其他孩子起冲突等,不是因为他故意,而是疾病所致),请老师给予孩子更多关注和帮助。同时,带着感恩且真诚的心多与老师交流,孩子很可能给老师和班级带来不少困扰,家长要相信老师是爱孩子的,共同探索解决之道。

记者:“阿斯”的社交能力能提高吗,怎么做?

崔永华:改善“阿斯”社交情况,有三个基本策略:

角色扮演:通过模拟真实情境和角色扮演,孩子可以练习如何与他人沟通和交流,学习社交的基本技能。

特定兴趣小组:“阿斯”往往会对一些课外活动表现出一定的兴趣,且较为擅长,可增加他们跟其他同龄孩子的互动机会。

社交技能训练:如倾听、表达拒绝、保持眼神接触、表达自己的想法和感受、理解他人的情感和表达方式、表达赞美和欣赏等。

记者:父母怎么能发挥孩子的优势,把孤独症孩子培养好?

崔永华:孤独症谱系障碍的孩子秩序性普遍较强,有些孩子记忆力非常好,对感兴趣的事物非常专注。家长可以寻找孩子感兴趣的领域,利用他独特的思维方式和行为特征,使孩子的优势得以发挥,让孩子身上的闪光点被大家看到,提升孩子自尊心的同时,有助于他更好地融入社会生活。

 

 
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